Foro Mieloma Multiple

Hola a todos. Soy hija de un paciente con MIELOMA MÚLTIPLE, o mejor dicho, era, ya que actualmente ha muerto. Murió el pasado 15 de febrero, y quería que supiéseis mi experiencia.
A mi padre le diagnosticaron la enfermedad hace 10 años más o menos, al principio tenía el Mieloma equiescente, es decir, estuvo sin síntomas ni tratamiento hasta el 2008. En ese año comenzó a presentar algunos síntomas y en Diciembre comenzó con los ciclos de quimioterapia, pastillas etc. Tuvo 9 ciclos, tenía sus revisiones cada dos meses y los resultados eran esperanzadores ya que la enfermedad se mantenía estable. Posteriormente se le puso un tratamiento de MELFALÁN y PREDNISONA, al cual respondió muy bien, en todas sus revisiones se mantenía a raya la enfermedad. Pero, a partir de diciembre del año 2011, notamos que estaba como muy depresivo, adormilado todo el día, creíamos que era el principio de una depresión. A esto se añadía el dolor de huesos, y un día, de repente empezó a perder la cabeza, parecía como si tuviese un deterioro cognitivo de rápida instauración, de un día para otro y cada día el deterioro era más grande. No sabíamos qué le pasaba, consultamos con los médicos que nos derivaban al neurólogo. Finalmente ingresó por urgencias en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, donde tenían todo su historial del Mieloma. La actuación de este hospital fue penosa, dado que hasta el quinto día de estar ingresado, y ya en un estado muy grave, se le detectó hipercalcemia severa, complicación del Mieloma Múltiple. Se le sometió a un tratamiento muy agresivo para que eliminara el calcio, pero ya era demasiado tarde, la enfermedad estaba muy avanzada y estaba muy agresiva. Murió a los 13 días del ingreso.
Mi mensaje era para que los familiares de estos enfermos estén informados de las posibles manifestaciones de la enfermedad, como es el caso de la hipercalcemia, ya que nosotros y los médicos, y esto tiene más delito, no sabían relacionarlo con el Mieloma y lo empezaron a tratar como si fueran otras enfermedades, quizás perdiéndose un tiempo preciosos.

Hola
Siento enormemente que tu padre haya fallecido no por MM, sino por la tardanza en recibir un tratamiento a su hipercalcimia...
Es increible e imperdonable que no le hayan detectado hipercalcemia, teniendo todo sus historial medico y sabiendo que padecía MM... ya que se sabe que la hipercalcemia es una complicacion "posible" en pacientes de MM...
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuida ... Section_42
No me explico la perdida de tiempo, ni la falta de medios para remediar la situacion...
Siento rabia y no comprendo lo ocurrido..ya que el hospital G.Marañon tiene fama de ser un "buen hospital"......
(El Hospital G.Marañon dispone de excelentes profesionales...Es alli, a través del servicio de medecina interna(doctor Conte), donde me diagnosticaron MM en 1996;Gracias a su pronto diagnostico y a su pronta actuacion(me derivaron al servicio de hematologia de La Paz: mi hospital de referencia) ,pude recibir tratamiento para mi MM, y en gran parte gracias a este diagnostico precoz y a mi tratamiento precoz, estoy en RC,mas de 16 años después de esta consulta de medecina interna en el G.Marañon..)

Comparto tu pena y te doy el pesame..
te mando mucha fuerza para seguir adelante y un fuerte abrazo.

Muchas gracias por tu apoyo y comprensión, espero que tus próximas revisiones sean positivas siempre y mantente alerta ante cualquier síntoma. Informa a tus familiares sobre los síntomas de hipercalcemia que pueden ser confundidos por otras enfermedades, y a la menor duda consulta con los hematólogos. Nosotros no fuimos informados para nada de todo esto y se lo reprochamos personalmente a los médicos. Seguramente mi padre no se hubiera salvado aunque le hubieran tratado la hipercalcemia antes, dado que el cáncer estaba muy avanzado, pero nos habrían evitado muchos sufrimientos.

hola..
Te doy las gracias por informar del caso de tu padre en el foro..
Posiblemente muchos enfermos o familiares esten en el mismo caso que vosotros..
A mi, en La Paz,siempre me informaron super bien..A parte de eso, todo el equipo esta super pendiente de cada uno de los pacientes..
Sé que no sirve, porque no se puede volver atrás, pero me da mucha rabia de que no te hubiesen informado ,ni que sus hematologos se haya dado cuento de lo que le estaba sucediendo, confundiendo la hipercalcemia severa con una simple depresion.....

Te mando todo mi cariño y un fuerte abrazo.

Paloma......siento mucho que hayas perdido a tu padre,qué terrible que haya sido por algo que no le detectaron a tiempo.
Te agradezco infinitamente todo lo que nos dices,más aún en los que como tu padre tienen ésta enfermedad agazapada de manera latente y traidora.¿ Podrías decirme qué valores de calcio en sangre tenía tu papá?....Me has prendido los foquitos de alarma pues mi marido maneja cifras en los límites altos de la normalidad,yo lo achaco a su daño renal,tengo confianza en el hematólogo que lo revisa mes con mes,pero ya sabes....al mejor cazador se le va la liebre y no hay como que los familiares estemos pendientes.

Te envío un fuerte,fuerte abrazo solidario
isa aurora



Annie,leí con mucho detenimiento la información al respecto que enviaste en tu post.
muchas gracias


isa aurora

Primero que todo siento mucho lo de tu padre Paloma, espero puedan encontrar la paz para sobrellevar tan lamentable perdida.
Te agradezco enormemente que compartas esta información, es de mucha ayuda para quienes recién empezaremos esta lucha.
Muchas gracias y mucho amor para ti y tu familia.

La verdad es que da rabia oir que pasa esto en hospitales con profesionales cualificados.Siento mucho que hayas sufrido la pèrdida de tu padre y te doy mi sentido pésame.Pero al mismo tiempo agradezco la generosidad que has tenido contaándonos tu experiencia ,nos servirá de referencia en el caso de nuestros enfermos y nos tendrá alerta.
Saludos.Sara.

Muchas gracias a todos por escucharme y comprenderme. Con respecto a lo que me preguntábais alguno de vosotros sobre los niveles de calcio, esto no nos lo dijeron a la familia, pero supongo que serían elevadísimos cuando ingresó con la hipercalcemia severa. Sin embargo, es fácil saber si tienen el calcio elevado porque da muchos síntomas, que son los que a nosotros no nos explicaron para estar alerta, estos son los siguientes (también los podeis ver por internet, en una búsqueda relacionada de MIELOMA E HIPERCALCEMIA):
-Apatía
-Depresión
-Somnolencia
-Confusión mental
-Alucinaciones
-Estreñimiento
-No tienen muchos dolores ya que el calcio les adormece y no se dan cuenta.
-Demencia
-Pérdida de memoria
-Inapetencia
-Sed frecuente
-Micción frecuente
-Debilidad
Todos estos síntomas pueden ser confundidos con otras enfermedades, sobre todo si el paciente es mayor, como en el caso de mi padre, que tenía 83 años; entonces por ello nos derivaban en atención primaria al neurólogo, pensaban que era alzheimer, demencia, ictus o incluso nos llegaron a decir que una simple infección de orina podría provocar todo esto.
Después, ya en el hospital, empezaron a darle antibióticos porque pensaban que era una encefalopatía herpética. Era impresionante la descordinación de médicos, ya que, en primer lugar, lo ingresaron en Medicina Interna, no consultaron con ningún hematólogo, sabiendo que tenía la enfermedad y su historial allí, hasta el 5º día. Fue increible.

Ya...toda esta informacion esta en el link que deje en contestacion a tu primer post..
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuida ... Section_42
Estaba el doctor Conte en el servicio de med interna?



"no consultaron con ningún hematólogo, sabiendo que tenía la enfermedad y su historial allí, hasta el 5º día. Fue increible."

Habeis recalcado vosotros que tu padre recebía tratamiento por MM en este mismo hospital?
No habeis pedido la presencia de un hematólogo??????


sigo sin entender como pudó suceder eso en un hospital tan "bueno" como lo es el hospital G.Marañon!

Habeis puesto una queja en atencion al paciente(para que no se vuelva a producir)??????

ANIMO y mucha fuerza para seguir adelante..
Un abrazo

Hola a todos otra vez.

Mi respuesta es sobre todo para Anni, pero hablo para todos en general.
Desde un principio dijimos que mi padre padecía un mieloma múltiple, y les dimos el nombre de la doctora que le trataba en el hospital para que se pusieran en contacto con ella. Incluso les comentamos que habíamos ido a un neurólogo privado y que éste nos había insinuado que la causa del deterioro mental podría ser una metástasis, dado su historial, y en realidad era una especie de metástasis del mieloma. Mi padre ingresó el día 2 de febrero y el día 6 tenía programado un análisis para la revisión con su hematóloga, no sabemos si fue por eso por lo que dieron con la hipercalcemia. Yo puse una reclamación por internet por el trato recibido, pero estas reclamaciones no tienen ninguna valided, me responderán con un mero formalismo antes de 30 días. En cuanto al doctor encargado de mi padre, era la Doctora López no el Doctor Conte.
Los hematólogos no aparecieron por la planta de Medicina Interna hasta el día 7 de enero, y fue ingresado el día 2. Se limitaron a esa visita y a una última en la que me metieron a un despacho para confirmarme que mi padre se moría. Su doctora, la que le llevaba personalmente el Mieloma desde hacía varios años, no apareció, no fue a ver a mi padre nunca. Yo fui a buscarla a su despacho, que estaba en otro edificio, dejar a mi padre solo, y esperar a que me atendiera. Fui a hablar con ella dos veces, porque yo necesitaba que alguien me explicara lo que estaba pasando, nadie nos informaba, y me recibió después de media hora de espera, ya que estaba en una reunión con otros médicos; supongo que tratarían problemas más importantes que el simple hecho de que otro paciente se muriera. Daba la sensación de que no les importaba nada, que sólo somos números, no tienen sentimientos y estan acostumbrados a tratar a diario con la muerte de estos pacientes.
Espero que todo esto no os pase a vosotros, pero mi experiencia fue muy dolorosa, tanto para mí como para mi madre y hermanos, estabamos desesperados.