Post TMO Uruguay

[Noelia]

Muy buenas,
Hace tiempo que quiero escribir y nunca se que decir...
Podria empezar diciendo que desde que me entere que mi hermana en Uruguay tiene MM me habeis sido de gran ayuda, desde lejos esto se lleva muy mal.
Hoy me animo a escribir porque necesito saber si a alguien mas le ha pasado lo mismo que a mi hermana.
Despues de un reciente TMO le han dado el alta, ha ido todo muy bien durante el transplante y a los dias para casa. Una vez en casa en una de las analíticas ha salido que estaba en 1300 de glóbulos blancos entonces la habian ingresado y le inyectaron 3 veces con Neupogen. Subio a 12000en tres dias y alta y para casa. Al siguiente dia habia bajado hasta 3000 y la Hematóloga le comento que “no sabia explicar el motivo de esto que estaba sucediendo” y al siguiente habia vuelto a bajar nuevamente... En esta ocasión la Hematóloga le ha dicho que “por esta vez la ingresaria”
En nuestra familia ante lo desconocido estamos todos preocupados y mas cuando nos dicen que no tienen explicación para lo sucedido y que por esta vez la ingresarian...
A alguien le ha pasado esto de tener los glóbulos taaan bajos y que solo suban al inyectar Neupogen? No deberia de estar ingresada y darle el alta una vez se estabilicen los valores?
Que opinais?
Desde ya muchas gracias por cualquier dato.
Saludos

[annie]

Hola.noelia..
no sé que decirte..
Pienso que solo la hematóloga que esta atendiendo a tu hermana,puede averiguar lo que esta pasando..
Confia en ella, y piensa que ,a veces,despues del TMO se tarda mas de la cuenta en que la medula vuelva a funccionar .....
Recuerdo que en mi TMO, me pusieron neuporen varios dias seguidos (.una semana, creo)..
y que después de cumplir 5 meses del TMO y estando en RC, me pusieron "un bolo de melfalán"para "reforzar el TMO y consolidarlo"..;
Eso me provocó otra una aplasia..y de nuevo, estuve pinchandome con neuporen durante mas de una semana, hasta que mis analisis indicasen que mi medula estaba produciendo los globulos necesarios....
Asi que intenta estar tranquila, y confía en la hematóloga que atiende a tu hermana...
espero noticias vuestras....
Un gran abrazo.

[Noelia]

Hola Annie!
Gracias por aportarme algo en este tema, por lo que veo, esto entonces suele pasar y hay que darle tiempo y controlar...
Mi hermana tiene MM IGA y en su momento le habian detectado un tumor en la espalda que luego con la quimio y la radio fue "desapareciendo"... Tenia un 45% de presencia en la medula y con el tratamiento bajo a un 4% antes del TMO.
Durante ese tiempo hasta que tus analisis indicaron que tu medula producia los globulos necesarios, estuviste ingresada o ya estabas en tu casa?

Saludos!

[fercu]

Hola Noelia:

Bienvenida al foro.

Lamentamos las circunstancias de tu hermana.
Esta enfermedad es commpleja y actua de
diferente forma en cada enfermo, no es de extrañar
todo lo que te cuenta Annie con las subidas y bajadas
en las analíticas.
Con respecto al tumor en la espalda, seria un plasmacitoma
cuyo tratamiento se basa en sesieones de radioterapia.

Os deseamos toda la suerte del mundo.
Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola,Noelia..
Aqui se suele poner inyecciones de factor de crecimiento, justo despues de la infusion de celulas madres..eso durante casi una semana..para mi TMO, estuve ingresada 18 dias..Los 4 primeros con la quimio intensiva, luego un dia de reposo, y luego la infusion de Celulas madres.A partir de alli es cuando me pincharon con neupogen..y cuando empezé a dar signos de producirG.Blancos,dejaron de ponermelo.Sali a los 18 dias ya produciendo globulos blancos y sin tener que poner mas neupogen....(volvi a poner las misnas inyecciones de forma ambulatoria(sin estar ingresada), despues de tener toxicidad al bolo de melfalán, 5 meses despues de mi TMO, estando ya en RC..El melfalán me dió una reaccion brutal, y me provocó aplasia bajada de G.blanco y de plaquetas, por eso que me volvieron a pinchar con neupogen, hasta que mi medula volviera a funccionar....
Yo tambien tengo un MM IgA...aunque no tenia tumores oseos, tenía el 57%de la medula afectada cuando me diagnosticaron....asi que tranquila..

Creo que fercu te podrá decir a partir de que dia en el TMO le pusieron a Mary el neupogen...y cuantos dias fueron..
(Mary esta todavia ingresada para el TMO..asi que su caso es muy reciente, no como el mio que es de hace 16 años..)....

Pero debe quedarte claro que cada caso es diferente..y que solo la hematologa esta capacitada para saber cuantas inyecciones de neupogen nececita tu hermana..
Creo que lo mejor es hablar con ella(aunque sea por telefono), y preguntarle lo que esta pasando exactamente..si eso es normal..y cual es el pronostico de tu hermana..

Te mando animo, y espero tener pronto nocticias vuestras..
Un gran abrazo.

[fercu]

Hola otra vez:

Las inyecciones de neupogen empezaron a la semana
del trasplante, van 5.

Chao fercu y mary

[Noelia]

Hola Fercu y Annie!
Gracias por compartir conmigo vuestras experiencias!
Yo vivo en España pero mi hermana vive en Uruguay asi que a medida que recibo vuestras respuestas la llamo y se las leo (ella no tiene internet de momento)
Esta mas tranquila, le han vuelto a dar el alta con 13000 de globulos blancos y continuara con los controles en casa pero por suerte esta mas tranquila porque ella y los demas vamos entendiendo que esto lleva su tiempo y que quizas su medula le cueste un poco mas remontar.
Asi que gracias otra vez y seguire por aqui.
Un abrazo fuerte para ambos y animos para Mary !!!!!

[annie]

Mucho animo para tu hermana,Noelia!
dile que cuando se encuentre un poco mejor,entre en el foro..
con internet, no hay fronteras..y no existe el concepto de "lejos"..
ANIMOOOO!
espero noticias..
Os mando un fuerte abrazo

[Noelia]

Siii! Le leo los comentarios y esta deseando tener internet para saludarlos y ponerse en contacto con vosotros. Desde luego le ha servido mucho escuchar vuestras experiencias para estar un poco mas tranquila y confiar en su hematologa. En cuanto tenga internet, se presentara.
Saludos!!!!!

[annie]

Dale un abrazo muy fuerte, lleno de animo..y dile que todos la esperamos