quisiera intercambiar opiniones y saber que no estoy solo
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.
Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.
Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
-
- Mensajes: 2
- Registrado: Mar Abr 17, 2012 6:44 am
- genero: Hombre
- soy: Paciente
- pais: Mexico
- Nombre real: alejandro
- Patologia: mieloma multiple
- Localidad: morelia, michoacan
quisiera intercambiar opiniones y saber que no estoy solo
me detectaron mm en agosto de dos mil once, empece con un dolor en las costillas y acudi al hospital, solo me daban calmantes y practicaron radiografias no salia nada, despues de presentar temperatura muy alta, me ordenaron analisis y detectaron tuberculosis, en la columna la cual me daño tres vertebras, estube en cama sin poder caminar, posteriormente tras otra serie de estudios me detecaron mm, me dieron trataron con ocho sesiones de cuatro ampolletas de bortezomib, dexametasona, talizer y veinte radiaciones en la columna, complete el tratamiento y a la fecha me siento bien, trabajo hago una vida normal, tan normal que se me ovida que tengo mm, unicamente con el ardor en la planta de mis pies, pero bueno eso es lo de menos, si estoy bien y espero estarlo mucho tiempo, en ocasiones me pregunto cuanto tiempo puedo estar bien y si existe la posibilidad de durar mucho tiempo con esto, quisiera que me dijeran si saben de alguna persona que se haya curado, saludos
-
- Mensajes: 12790
- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
- genero: Mujer
- soy: Paciente
- pais: Francia
- Nombre real: Muriel
- Patologia: MM IGA TMO1996.RC
- Localidad: Madrid
Re: quisiera intercambiar opiniones y saber que no estoy sol
Hola,Alexitt.
Bienvenido al foro
pasaste por dos enfermedades muy duras..(mal de Pott y MM..)
pareces haberlo superado..
espero que sigas asi de bien por muchos años..cada dia somos mas los paciente de MM con remision larga..
A mi me diagnosticaron un MM IgA lambda en 1996, me trataron y a continuacion de los ciclos de quimio me hicieron un TMO en octubre de 1996...desde entonces estoy en RC..sin haber tenido ninguna recaida ..mi vida es totalmente "normal"..
ANIMO..
Un fuerte abrazo.
Bienvenido al foro
pasaste por dos enfermedades muy duras..(mal de Pott y MM..)
pareces haberlo superado..
espero que sigas asi de bien por muchos años..cada dia somos mas los paciente de MM con remision larga..
A mi me diagnosticaron un MM IgA lambda en 1996, me trataron y a continuacion de los ciclos de quimio me hicieron un TMO en octubre de 1996...desde entonces estoy en RC..sin haber tenido ninguna recaida ..mi vida es totalmente "normal"..
ANIMO..
Un fuerte abrazo.

-
- Mensajes: 139
- Registrado: Vie Mar 23, 2012 5:44 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: España
- Nombre real: brillita
- Patologia: mieloma IIIA
- Localidad: cartagena
Re: quisiera intercambiar opiniones y saber que no estoy sol
Hola Alextt,aquí no estas nunca sólo,siempre hay algún compañero que te responderá,se que habrá sido
muy duro lo que has pasado pero siempre es una alegría podes hacer vida normal,de momento no tiene
cura pero hay muchos avances y una campeona como annie que es un ejemplo que la enfermedad a veces puede estar muchos años inactiva,deseo que sigas bien por mucho tiempo,un abrazo.
muy duro lo que has pasado pero siempre es una alegría podes hacer vida normal,de momento no tiene
cura pero hay muchos avances y una campeona como annie que es un ejemplo que la enfermedad a veces puede estar muchos años inactiva,deseo que sigas bien por mucho tiempo,un abrazo.
-
- Mensajes: 7809
- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
- genero: Hombre
- soy: Familiar
- pais: España
- Nombre real: fernando
- Patologia: MM
- Localidad: Cáceres
Re: quisiera intercambiar opiniones y saber que no estoy sol
Hola Alextt:
Bienvenido al foro.
Aqui podras compartir todas tus inquietudes.
Por lo que vemos, ya saliste de un TMO y te encuentras bien,
te deseamos sigas asi por mucho tiempo.
Abrazos fercu y mary

Bienvenido al foro.
Aqui podras compartir todas tus inquietudes.
Por lo que vemos, ya saliste de un TMO y te encuentras bien,
te deseamos sigas asi por mucho tiempo.
Abrazos fercu y mary


-
- Mensajes: 1721
- Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: Mexico
- Nombre real: isabel aurora
- Patologia: mieloma indolente
- Localidad: veracruz
Re: quisiera intercambiar opiniones y saber que no estoy sol
Hola Alexxt..........¡NO ESTÁS SOLO ¡
Aquí podrás compartir tu experiencia como paciente de MM.
La enfermedad se puede comportar de manera distinta para cada persona,como sucede con todas las enfermedades.
Mi marido fué diagnosticado desde 1985,tenía solo 37 años de edad,ha recibibido varios tratamientos cuando le suben las inmunoglobulinas ( IgG ) y ha remitido.
Su MM ha sido lento,insidioso y perdón ....."jodón",pues al cabo de tantos años de padecerlo le dañó los riñones.Actualmente lleva 2 años y 3 meses en diálisis.
Si no fuera por eso,nunca le ha dado mayores problemas.Se le manifestó por primera vez con anemia y anemia y pura anemia,nunca dolor,nunca fracturas,nunca lesiones óseas,no más de 7 % de células anormales en médula ósea y sin embargo elevación de la inmunoglobulina G.
No le hicieron trasplante de médula y sus tratamientos han sido en orden cronológico.....melfalán-prednisona,a los años otyra vez melfalán,prednisona más interferón......otros años talidomida sin dexametasona pues le causó pancitopenia....ésto quiere decir que la dexa lo dejó caqsi en ceros de todos los componentes de la sangre.......a los años bortezomib y actualmente media pastilla de talidomida cada tercer día.
El hace vida normal a pesar de la diálisis,claro ya está jubilado,pero salimos en la ciudad,maneja el coche,lee,usa la computadora,ve tele,platica con los amigos,se puede decir que todo normal.
así que como verás,cada quien habla " como le fué en la feria ",cada caso es similar pero distinto a la vez.
Bienvenido y aquí estamos para acompañarnos.
un abrazo
isa aurora
Aquí podrás compartir tu experiencia como paciente de MM.
La enfermedad se puede comportar de manera distinta para cada persona,como sucede con todas las enfermedades.
Mi marido fué diagnosticado desde 1985,tenía solo 37 años de edad,ha recibibido varios tratamientos cuando le suben las inmunoglobulinas ( IgG ) y ha remitido.
Su MM ha sido lento,insidioso y perdón ....."jodón",pues al cabo de tantos años de padecerlo le dañó los riñones.Actualmente lleva 2 años y 3 meses en diálisis.
Si no fuera por eso,nunca le ha dado mayores problemas.Se le manifestó por primera vez con anemia y anemia y pura anemia,nunca dolor,nunca fracturas,nunca lesiones óseas,no más de 7 % de células anormales en médula ósea y sin embargo elevación de la inmunoglobulina G.
No le hicieron trasplante de médula y sus tratamientos han sido en orden cronológico.....melfalán-prednisona,a los años otyra vez melfalán,prednisona más interferón......otros años talidomida sin dexametasona pues le causó pancitopenia....ésto quiere decir que la dexa lo dejó caqsi en ceros de todos los componentes de la sangre.......a los años bortezomib y actualmente media pastilla de talidomida cada tercer día.
El hace vida normal a pesar de la diálisis,claro ya está jubilado,pero salimos en la ciudad,maneja el coche,lee,usa la computadora,ve tele,platica con los amigos,se puede decir que todo normal.
así que como verás,cada quien habla " como le fué en la feria ",cada caso es similar pero distinto a la vez.
Bienvenido y aquí estamos para acompañarnos.
un abrazo
isa aurora