Foro Mieloma Multiple

Buenas


ayer nos dieron el diagnostico de mi madre, la verdad creo que era lo mejor que podiamos escuchar aunque ahora me entran dudas no se si alguien de vosotros con mas experiencia me podeis aclarar, haber para empezar hay que decir que la Hematologa que lleva a mi madre le ntienes que extraer la informacion a cuenta gotas , yo pensaba que llegariamos y nos daria mucha mas informacion sin tener que sacarsela pero bueno ... supongo que hay diferentes tipos de medicos y nos ha tocado la que no le gusta mucho explicar aunque atendio a todas nuestras preguntas , parecia que no le gustase que le preguntasemos.
bueno al principo nos empèzo a decir que las pruebas revelaban que no tenia ninguna lesion osea , que el riñon lo tenia bien y que todo habia salido bien , que si tenia unas cuantas celulas de mieloma en la medula pero que eo ran muy pocas todavia como para poner tratamiento.. despues dijo que era un mieloma latente , pero el problema de mi madre es que ella ya tenia una osteopenia ( descalcificacion ) anterior segun la doctora no tine porque deberse al mieloma y que claro esto no ayudaba , finalmente en el diagnostico que nos dio por escrito pone ressultado : no hay lesiones liticas en la seriada osea ni en el TAC de columna lumbar. el dolor lumbar es cronico y atribuible a osteopenia y hernias discales. Mielograma compatible con MM, IF compatible con MM, IF compatible con MM, FISH no valorable. y pone ES por lo tanto un MM IgG lambda BJ negativo EIA, y despues pone DIAGNOSTICO: MIeloma multiple E IA

Nos se haber si me podeis aclarar si dijo que era latente y despues que es MM IgG lamba.. es lo mismo , o no son lo mismo ?

por otro lado segun la hematologa debido a la descalcificacion le ha puesto el zometa que ya empezo , ayer mismo , y que hoy le ha dado fiebre y malestar ( esto es normal no? ) conoceis este tratamiento , va bien ? y control cada 3 meses
vamos a pedir una segunda opinion en el Hospital clinic de barcelona, ya que mi pareja trabaja alli .

no se por una parte me he quedado un poco mas tranquila pero nose

que pensais ?

Hola..
son buenas noticias!
.Si es un MM latente "mieloma quiesciente", no se suele poner tratamiento hasta que se "despierte"..
Pueden pasar años antes de que le pongan un tratamiento para el MM(iran haciendole analisis de sangre de vez en cuando para controlar ..y comprobar que su MQ no se transforme en MM..)..
Asi que tranquila!
"11.11.2.9 Formas clínicas especiales
- Mieloma quiescente (smoldering): son pacientes que presentan elevado CM (>3 g/dl) e infiltración medular (>I0%), pero sin lesiones óseas ni insuficiencia renal o anemia. Permanecen estables durante muchos años."
http://elcajondewatson.blogspot.com.es/ ... tiple.html

Hay algunos ensayos con pacientes de MQ en tratamiento con lenamidomida(revlimid)...pero no es la regla general, ya que todavia no se ha encontrado resultados muy positivos de este tratamiento, diciendo que por tratar a esos MQ, los pacientes evolucionan mas favorablemente que otros sin tratamiento.. .
topic3941.html
Seguro que los dolores, como bien lo dice el informe estan provocados por su osteopenia..Mejorara con Zometa..y si no es asi, le aplicaran un tratamiento para el dolor a parte del zometa..
Los efectos segundarios que dices haber tenido tu madre ayer son "normales"
Te dejo la ficha del zometa para que veas los efectos segundarios d e Zometa:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/zometa_reg_ES.asp

Asi que tranquila!..
.Confia en la hematóloga!
Un abrazo

Como me alegro Inma, son muy buenas noticias, hora a llebvar control cada 3 meses y esperar que este dormido por mucho tiempo. Que edad tiene tu madre?

Es estupendo tan buenos resultados pues vais a tener bastante tranquilidad de vez en cuando revisión y poco más,enhorabuena por ello.

Hola inma....también creo que son buenas noticias.
El diagnóstico se refiere a un MM quiescente en el cual la inmunoglobulina alterada es la IgG.......es el mismo de mi marido.El fué diagnosticado desde 1985 .Su evolución ha sido muy lenta,por descuido nuestro y de los médicos no se le pudo prevenir la insuficiencia renal y mucho menos frenarla,por eso ahora está en diálisis desde el 2010.
Afortunadamente tu mamá no tiene daño renal y eso es muy bueno.
Así que ahora hay que vigilarla mucho,pero no caer en la paranoia.
un abrazo
isa aurora

buenos dias
muchas gracias por vuestros animos , yo la verdad ahora mas positiva si cabe, creo que no tenemos que obsesionarnos , el problema es qeu como la doctora era de pocas palabras no nos transmitio tanta positividad ... y mi madre a pesar que yo le digo que puede tardar años es despertar , solo se quedo en lo que le dijop aque debido a la ostopenia posiblemnet necesitaria tratamiento mas antes que despues ... pero es lo que yo le digo que eso puede a referirse a años ... nose creo que seria bueno que habalse con gente que tenga lo mismo el problema es que ella no usa ordenador ni nada .. yo la veo positiva pero con reticencias ...vamos a pedir una segunda opinion igualmente y haber si esta vez el medico le explica mas y la deja un poco mas tranquila.mi madre tiene 59 creo que es buena edad y buen pronostico

muchas gracias , muchos besos y mucho animo

vamos hablando

Hola.
Va a ser dificil transmitirle positividad y animo, si ella esta convencida que las cosas van a ir mal....va a ser dificil que la hagas cambiar de idea..
Creo que lo mejor es comentar su estado de animo a la hematóloga que os ha atendido..ella intentará que hable con un onco-psicologo del servicio de hematología..Los onco-psicologos de los hospitales saben como hacer que los pacientes cambien de forma de pensar, ya que estan muy acostumbrados a manejar este tipo de problemas:saben utilizar las palabras adecuadas...estan acostumbrados a detectar y mejorar las faltas de animo o las depresiones que provocan muchas veces los diagnosticos...facilitan que el dialogo entre medico /paciente sea mas fluido..
Lo de tomar una segunda es una buena idea..asi estareis mas tranquilos respecto a si debe o no tratarse...
En cuanto a poder hablar con otros pacientes afectados por el mismo problema que tu madre, esta bien por un lado..pero por otro no, ya que se va a a encontar obligatoriamente con gente que esta "peor" que ella..Eso va a desmoralizarla mas que ayudarla!Tu madre , de momento no tiene MM...
Las asociaciones de pacientes, muchas veces a pesar de querer ayudar formando grupos de apoyos, consiguen todo lo contrario, ya que en enfermedades como el MM nunca se curan....eso hace que uno , a medida que pasa el tiempo va viendo como los "pacientes amigos"de este grupo, van recayendo....y empeorando..
Cada paciente es un mundo....cada caso es diferente..los resultados de los tratamientos son diferentes para cada uno (cuando oïmos que para otros son positivos, nos animamos..pero si son negativos, nos hundimos todos)...
Tu madre no pertenece al grupo de enfermos de MM..No se sentira identificada con nadie..y ademas de eso, vera a enfermos de MM con tratamiento.Pensara que ella tambien tendra que pasar por todo eso tarde o temprano....
Si se encuentra con personas enfermas de MM, obligatoriamente estas personas estaran en peores condiciones fisicas que tu madre debido a los tratamientos que estan o que han recibido.....No creo que eso la pueda ni animar ni beneficiar en nada..
No sé si logro explicarte el peligro de pertenecer a uno grupo de enfermos de MM....Creo que para tu madre, de momento..no ha llegado el momento de mezclarse con enfermos de MM que hayan desarollado la enfermedad, ya que ella esta bien..Menos todavia su su estado de animo es malo.
Procura mas bien ayudarla en que tenga una vida lo mas normal y plena posible..y que esté muy entretenida en otras cosas para que no tenga tiempo de pensar que tiene un pre-MM...
Espero que tu madre esté trabajando..ya que para mi el trabajo fue una buena terapia : me ha ayudado mucho en no tener tanto tiempo libre para sentirme enferma...ni darle vueltas al tema MM..
Animo..
Un abrazo.