Foro Mieloma Multiple

Hola, desde hace tiempo sigo este foro aunque hasta ahora no de dado el paso de presentarme. Quiero compartir mi experiencia por si puede ser de utilidad y me he decidido a hacerlo al leer la presentación de NAFA en que preguntaba por pacientes que han pasado por TMO autólogos o alogenicos y su experiencia.
Con 49 años y tras 15 años de seguimiento de una Gammapatia Monoclonal (GMSI ) se me diagnosticó mieloma IGG Kappa que fue seguido de un aplastamiento vertebral que requirió una vertebroplastia de urgencia, pero gracias a la cual tuve una recuperación a nivel de columna excelente.
Tras 4 ciclos de Velcade y Dexametasona y tras obtener con ello una buena respuesta afronté en junio del 2010 mi TMO ( autologo ). Los análisis post trasplante fueron mostrando primero poca variación de las cifras pre trasplante y posteriormente crecimiento progresivo de nuevo de la proteína, ante lo cual el equipo médico me planteó un nuevo trasplante pero en este caso alogénico. Me explicaron que aunque era un proceso de riesgo tenía en ese momento una edad y situación física que pensaban me permitiría afrontarlo con mayores probabilidades de éxito y que quizás más adelante con mayor deterioro por el mieloma no tendría esa oportunidad.
Tengo la suerte que mis dos hermanas son 100 % compatibles y justo al año del TMO pasaba de nuevo por el trasplante en este caso con las células donadas por una de mis hermanas. Hace ahora 15 meses de este segundo trasplante y mi experiencia es que si bien sigo muy ligada al hospital por el seguimiento de la enfermedad del injerto contra huésped ( EICH) en mi caso crónica, que me ha afectado a piel, mucosas y provocado fascitis muscular, todo esto está siendo tratable y llevable.
Me encuentro bien salvado esta cositas y lo más importante, el último análisis poco después de cumplirse el año de este segundo trasplante muestra que estoy en remisión completa lo cual me tiene muy animada como podéis suponer.
Ojala siga así durante mucho tiempo, aunque se que la genética de mi mieloma es agresiva. Dentro de poco hará 3 años del diagnostico y aunque todo este tiempo ha sido muy intenso y lógicamente con altibajos, aquí estoy.
Cuento con el todo el apoyo de toda mi familia y de mis amigos que están a mi lado en todo este proceso. Confío mucho en el criterio del equipo del Dr. Blade y todo el equipo de trasplante del Hospital Clinico que me lleva, tanto por su valía medica como por su valía humana. De tanto en tanto navego por este foro que me aporta además de mucha información, ver que mi realidad no es única, que otros pacientes y familias están en este camino de dar batalla al mieloma. Por mi parte toda mi gratitud a todos los participantes que hacen posible este foro.

Hola Herminia. Te felicito por lo bien que estás. Siempre resulta muy agradable leer que otras personas van saliendo, a pesar de las dificultades que encuentran en el camino. A mi, en concreto, me emociona y me da tranquilidad.
Yo he pasado solo por el trasplante autólogo, y mi familia, amigos y este foro ha sido mi gran ayuda. No tengo RC, pero si estoy muy bien.
Te deseo que sigas así y que sigas escribiendo en el foro.

Hola Herminia:

Bienvenida al foro.

Celebramos tu decisión de entrar .
Gracias por tu testimonio que sera de mucha utilidad
a los pendientes de TMOs alogénicos.

Los problemas surgidos, son el tributo a pagar en este
tipo de terapias.

El EICH se controla actualmente con nuevos medicamentos
y creo que ya no supone tanto riesgo,
Si todo va bien, nos alegramos.

Esperamos con interés tus futuros mensajes
Abrazos fercu y mary

Hola Herminia, nosotros somos de Girona y hemos tenido contacto con el dr.Bladé aunque ahora vamos al Trias y Pujol pues estamos en un ensayo.
Somos candidatos también a un transplante alogénico cosa que asusta un poco,pero veo que se supera y que estés en RC es una noticia excelente.
Espero que vayas dejando tu opinión por aqui pues la experiencia de todos ayuda mucho.
Saludos y suerte!!!

Herminia,gracias por compartir tu experiencia......ha sido muy valioso.
un abrazo
isa aurora

Hola,Herminia..
Muchas gracias por tu testimonio..Anima mucho saber que estas en RC..y que estas tan bien!
Gracias por haber dado el paso ..y por haber entrado en el foro..espero que te animes en escribir mas veces,porque eres un referente para muchos enfermos que van a pasar por lo mismo que tu.



Un abrazo

MUCHAS GRACIAS HERMINIA, YO COMENCE AYER MI ANDANZA POR ESTE FORO, X MI PADRE, QUE ESTA A PUNTO DE INGRESAR PARA EL ALOGENICO Y ME GUSTARIA QUE SIGUIERAS PARTICIPANDO AQUI YA QUE TE HACE SALIR A RESPIRAR UN POCO, NOS HAN PINTANDO TODO MUY MUY MAL, SOBRE TODO LA ENFERMEDAD ICH. ESPERO QUE TE ANIMES A COMPARTIR TU EXPERIENCIA, XK CREEME, ME HAS ALEGRADO EL DIA AMIGA. UN SALUDO

hola,laelsitas
Te vuelvo a decir que no todos los pacientes desarollan EICH
"Las tasas de EICH varían del 30 al 40% entre los donantes y receptores emparentados hasta del 60 al 80% entre donantes y receptores sin parentesco"
Tranquilizate!No te anticipes!
Por favor: leete este link.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 001309.htm

Hacia un tiempo que no me conectaba y no habia visto vuestras respuestas. Gracias a todos por la acogida y vuestros animos.
He leido tambien el mensaje de laelsitas, siento no haberlo visto en su momento. Supongo que en estas fechas el trasplante ya se produjo y hasta igual estais ya en casa. Deseo que todo este siendo lo mejor posible.
Solo se deciros que en mi experiencia el trasplante alogenico con todos sus problemas puede ser un paso dificil pero es posible que para algunos, como ha sido para mi, sea la opcion a recurrir cuando han fallado otras. Si es la opcion que se plantea despues de valorar otras por vuestro medico es porque que lo piensan que es la opcion y que puede afrontarlo.
Muchos animos !!!
Con todavia EICH cronica que seguimos tratando,y que se resite a marcharse, tambien tengo que decir que parece que la enfermedad injerto contra huesped parece mantener a raya el mieloma y en el control de diciembre seguia en RC. La EICH puede dar mucho la lata, a unos mas a otros menos pero, yo misma no dejo de decirme que si ha de tener frenado el mieloma pues es el precio que hay que pagar. A medidos de marzo vuelvo a tener control de mieloma, espero que no se haya movido y siga en RC.

HOLA HERMINIA,, ENCANTADA DE LEERTE DE NUEVO, A TU PREGUNTA, AUN NO ESTAMOS EN CASA, TODO SE ATRASO POR UNA SUPUESTA NEUMONIA, Y LLEVA 35 DIAS EN AISLAMENTO, Y HOYYYY HA SALIDO AL PASILLO, HA ESTADO MUY BIEN VER SUS OJOS. TODO FUE BIEN, AHORA AUN ESTA CON MEDICACION PARA EL RECHAZO, PERO YA LE ESTAN PONIENDO MEDICACION POR VIA ORAL PORQUE EN TEORIA YA FALTA POKITO PARA IRNOS, PERO TODO LO LLEVA PEOR POR UNA NEUROPATIA EN LOS PIES UN DOLOR EXTREMO Y CONSTANTE QUE NO LE DEJA VIVR, HE EXPUESTO MI PREOCUPACION EN UN MENSAJE HOY SOBRE TODO ESTO Y TEMEMOS QUE ESTE DOLOR NO ES COMPATIBLE CON UNA VIDA MEDIANAMENTE LLEVADERA, LLORA CONSTANTEMENTE, ESPERO QUE ENCUENTREN ALGO QUE HAGA QUE REMITA ESTE DOLOR PORQUE ESTA MUY DESANIMADO Y ESO QUE LA COSA PARECE QUE VA BIEN, FUE UN RANSPLANTE MUY AJUSTADO NOS DIJERON PERO LOS LEUCOCITOS ESTAN AUMENTANDO SIGUE CON INYECCIONES PARA AUMENTAR EL INDICE CELULAR PERO DICEN QUE VA BIEN. ESPERO LEERTE DE NUEVO, UN ABRAZO.