Foro Mieloma Multiple

Buenas noches aqui en Chile al menos es muy tarde.
Encontre esta pagina mientras buscaba informacion sobre Talidomida. Llevo meses tomandola y jamas me habia preocupado de eso.
Mi nombre es Leslie, tengo 31 año y el 11 de marzo de este año me dieron la noticia que tenia Mieloma Multiple...asi a secas. Aun no lo puedo procesar, me he entragado a todo el tratamiento, a que se infiltro al liquido cefalorraquideo, a que se Leucemizo, a que perdi tod mi cabello...y a que desde aquel dia he pasado mas hospitalizada que en mi casa...y a que toda mi familia se enfermo conmigo. No tengo hijos, no tengo marido, solo una padre, una madre y una hermana y su marido. Trabajo en el area de la salud como Tecnico en Enfermeria. Y hoy tengo mas dudas que nunca.
Me gustaria saber si hay alguien que sepa o conosca mas personas de esta edad que tengan esta emfermedad. Como ha sido, que espectativas les han dado, cuanto tiempo...y si ha sido de calidad. Yo ya me hice un trasplante autologo pero opte por no hacer el trasplante de cordon umbilicar por todo lo que contrae ese tipo de tratamiento. Opte por mantencion...vivir menos talvez, pero mejor... Es tan asi??? O yo me equivoco....porfavor, alguien que me cuente que ha pasado con ellos...que esperan que pase...que optaron por hacer...¿Estoy tan perdida con solo querer vivir lo mejor posible lo que la naturaleza quiera para mi???...
Muchas gracias...espero ansiosa alguna respuesta...
Mil gracias,
Leslie

Hola Leslie, soy Víctor Tolosa de Ciudad de México, no te desesperes, estoy es de seguir mucho lo tratamientos pero también incrementartu fe y espiritualidad, creer y pedir a tu Dios y tus Ángela por esta frase que decreta todo: "YO SOY SALUD PERFECTA" decreta mucha salud, siéntete viva y siente que todo es un aprendizaje que Dios te envió para que eres una mujer afortunada. Yo así lo hice durante cuatro años, tomando químios con dexametazona y después de un año talidomida y dexametadona juntas diario, era un bomba de veneno pero me la tomaba con la fe de que esa pastillas me llevarían al bienestar total y así fue mi creencia y mi fe y ser cumplido, al pie de la letra con todo, me ayudo y aquí me tienes dispuesto a ayudar a quien sea. Hoy vivo feliz con mucha fe, espiritualidad, y aprendí mucho de com amarme, quererme y disfrutarte antes que nada, hoy nada importa más que yo y mis cosas y o es envidia sino que se nos va la vida en estupideces y menos en pensar y poner atención en nosotros. Cuando me lo dijeron a mi tenía 47 años y fue un trancazo pero desde el principio supe porque me llagaron unas palabras de que iba a aprende y que de eso no me moría y aquí ando feliz de la vida, soy periodista aquí en México. Escribo una columna en el periódico Excélsior y soy reportero de Televisa Sectaculos, hoy quiero hacer un programa de radio coo lo tenía antes pero para ayudar a toda la gente que se sienta mal, porque yo necesite terapias pero o pagaba las químios y medicamentos y comida o pagaba por una terapia, así que yo solo me trapeaba. Si duele, no te lo vota negar porque el cáncer duele cuando el medicamento entra en tu cuerpo, así que mucha fe aquí soy para ayudarte en lo que necesites. Siempre a tus órdenes mi estimada Leslie y no hables de muerte ni nada trágico al contrario siempre POSITIVA, FELIZ! Deja de ver oti Rios, periódicos donde hablen de malas noticias, busca películas que te hagan reír, libros de auto ayuda, te recomiendo much a Robín Sharma autor de El Monje que vendió su Ferrari" s buenísimo pero si puedes conseguir: " Quien te llorara cuando te mueras" ese Sta. Sensacional, habla de cm aprovechar tu vida en consejos sencillos y bastante buenos. Lo que necesites aquí estoy, y Chile toda la UEFA con optimismo, alegre pensando que tienes mucho que hacer y esto no te mata, TU eres más poderosa que un estúpido mieloma, Ok!

Hola,Leslita..
es normal que estés agobiada y que no asimiles la situacion..
Yo tambien crei morirme, cuando en 1996, me anunciaron que tenia MM..(tenia 43 años..3 hijos adolescentes..)
Hace 16 años..tener MM era casi sinónimo de muerte como maximo a los 3 años del diagnostico..asi que estaba completamente asustada, ademas de muy enferma.
Te dejo mi testimonio para el foro..esperando que te sea útil..
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/

De eso hace ya 16 años..Me hicieron el TMO en octubre de 1996...y desde entonces estoy en RC.
He visto mis 3 hijos crecer..independizarse..y he tenido el privilegio de poder conocer a dos nieticitas mias!
Quien me hubiera dicho en 1996, que volveria a tener una excelente calidad de vida despues de los tratamientos...y que podría conocer a mis nietas?
Piensa que si me ha pasado a mi....es que esta posibilidad EXISTE!..asi que ANIMO!!!
Ademas,todo ha cambiado a mejor en los últimos años para el tratamiento del MM..Ya no es como cuando me trataron a mi en 1996..Ahora, hay muchas opciones de tratamiento...muchisimos medicamentos nuevos y eficaces contra el MM..muchos ensayos clinicos muy prometedores....
No tires la toalla..Sé positiva...Hay luces al final del canimo.....
LUCHA..y CONFÍA en tus hematólogos..
esperamos noticias tuyas....
ANIMO
un abrazo

Estimada Leslie,
Imagino que debes ser complicado todo, pero no te desanimes, sé fuerte y si eres creyente confía plenamente en Dios.
Mi marido está en tto por mm, llevamos 7 años luchando y te puedo decir que todo se puede, pero depende mucho de las ganas que tú tengas de seguir viviendo. Hoy en día en Chile hay tratamiento y gracias a Dios con buenos resultados.
Si en algo te puedo ayudar, cuenta conmigo.

Fuerza y que El Señor te bendiga y permita que tu tratamiento sea eficaz.
Un abrazo,

Hola Leslita:
Soy isabel,esposa de Ricardo.....a mi marido lo diagnosticaron cuando sólo tenía 37 años,también muy jóven auque no tanto como tú. A él se le presentó con pura anemia,anemia de unos 6 o más años atrás. Es decir,el cada año bajaba de hemoglobina,poco a poco....pensamos que por su trabajo no se alimentaba bién,pues es ingeniero y viajaba por toda la República,la mayoría de las veces acampaban y comían lo que podían ( enlatados o lo que cazaban,conejos sobretodo ) cuando llegaba a casa,yo procuraba alimentarlo de lo mejor.Al principio la anemia no era muy severa,pero al paso de los años fué empeorando,así en 1985, una amiga química le dijo que lo veía con un color muy raro y casi lo obligó a que fuera al día siguiente a hacerce análisis....la sorpresa fué espantosa ¡tenía 4 grs de hemoglobina¡ lo hospitalizaron y ya no salió en varios días.
A mí me dieron la terrible noticia : mieloma múltiple.
Después a los dos juntos, el hematólogo ( el único que había en la ciudad en aquel entonces) nos dijo que tenía un pronóstico de 2 años de vida sin tratamiento y cinco con quimioterapia. Lo primero que le hicieron fué levantarle la hemoglobina mediante transfusiones y después UN SOLO cICLO DE MELFALÁN CON PREDNISONA.
al siguiente mes,el hema dijo que no le iba a dar otra dosis,así lo mismo al mes siguiente.
le vigilaba mucho los reticulocitos ( son los precuersores de los eritrocitos o glóbulos rojos ) y como veía que subían y subían....no le dió más quimio,así pasó sep. octubre,noviembre y diciembre de 1985. sin nada de tratamiento ni transfusiones y......¡milagrosamente solito subió su hemoglobina hasta normalizarce¡ no tengo explicación.
Quiero aclarar que a partir de que lo internaron (septiembre ) recibió 8 transfusiones,una cada semana.....los glóbulos rojos creo que viven 120 días y luego se eliminan en el bazo,no estoy muy segura del tiempo.
A lo que quiero llegar es que en 1986 ,la médula de Ricardo comenzó a producir por sí sola los glóbulos rojos.Antes no había eritropoyetina,ni velcade,ni talidomida ni revlimid,ni nada de eso.Sólo hacían análisis convencionales,la electroforesis y la punción de médula ósea ( tuvo 7% de células plasmáticas anormales).
No te niego que yo rezaba con mucho fervor por él,nuestros hijos estaban pequeños,yo tenía 33 años y el 37. Toda la familia rezaba por él. Asíe que ese es mi testimonio a grandes rasgos.
Posteriormente el hema ya no ponía en el diagnóstico MM...sino gamapatía monoclonal.

Las cosas han cambiado mucho...actualmente hay más medicamentos y técnicas para tratar al MM....antes no se hacía el TMO.
Así que sé optimista,piensa positivo,piensa que los tratamientos te van a ayudar a controlar la enfermedad,trata de vivir cada día con alegría,mímate.
un abrazo muy fuerte

isa aurora

p.d ¡ no me equivoqué¡ el glóbulo rojo vive de 100 a 120 días
http://es.answers.yahoo.com/question/in ... 243AAjcMH8

saludos