Foro Mieloma Multiple

Mi nombre es Cielo y vivo en Uruguay.
Hace unos meses mi padre comenzó a tener dolores en la espalda y realizó muchas consultas por el tema, pero se lo adjudicaban a un problema de la edad ya que tiene 71 años y como le gusta practicar paleta que quizás se debía a un ejercicio muy rudo.
Luego de continuar pasado los cuatro meses le comienzan aparecer algunos pequños valores de insuficiencia renal pero nada llamativos pero en la tomografía, rayos, centellograma diagnosticaban un secundarismo oseo debido que la vertebra 6 estaba destruida a nivel toraxico.
Hace una semana despues de concurrir al hematologo que le pidio un puncion de la medula le diagnosticaron mieloma no secretor un caso del 1% o sea sumamente raro y comenzo a tratarse con quimioterapia en el dia de ayer con Talidomida, y además le estan pasando via venosa corticoides para aliviar el dolor.
Los médicos nos dicen distintas cosas nadie nos da seguridad de nada ya que dicen que es un caso muy raro y estarían probando haber si este tratamiento da resultado.
La primera doctora nos dio una espectativa de vida de 10 años pero ayer me comento mi madre que fue otro médico y fue muy duro ya que comento que tiene muy comprometida los valores de insuficiencia renal.
He buscado en Internet pero cuando vi este foro me parecio interesante.
Muchas gracias por escucharme. Saludos Cielo.
PD:
Quisiera saber como tengo que hacer para poder conversar con alguien que tenga los mismo que mi padre.
Gracias.

Hola cielo:

Bienvenida al foro MM.
Lamentamos que tu padre se encuentre dentro de esta enfermedad.
El pronostico de supervivencia que os dieron es muy relativo, teniendo
en cuenta que la medicina va evolucionando a pasos agigantados, y los
tratamientos y protocolos, que son idénticos en todos los países, también
ganan en efectividad.

El caso de tu padre, fue tratado en el foro antiguo. En el foro de "Mielomas", te pongo una
información de Victor (Administrador) por si es de tu interés.

Ahora mismo, no se si hay alguna persona en el foro con la variante de MM de tu padre.
Si hubiera algo al respecto te lo haremos saber.

Te animamos a participar y te damos todos los ánimos.
Abrazos fercu y mary

Hola,Cielo.
Te doy la bienvenida al foro
Lamento el estado de tu padre
Un abrazo

Hola Cielo, soy Pepi. Hace poco que conozco este foro y me gustaría estar en contacto contigo, pues tanto tu padre como yo, tenemos el mismo tipo de mieloma (no secretor). He escrito un mensaje en el foro principal en el que cuento mi experiencia, por si te interesa verlo. Espero tu respuesta. Un abrazo y mucho ánimo.

Hola
El MNS (mieloma no secretor) tiene la misma supervivencia que el MM normal y la única diferencia a vuestro favor, es que es mas dificil tener valores altos de insuficiencia renal (que sea mas dificil, no quiere decir imposible, pero si verdaderamente mas dificil), porque las cadenas ligeras no maltratan al riñón ya que estan ausentes, en la mayoria de los casos o estan en concentraciones más pequeñas, indetectables por los métodos convencionales. De ahí la dificultad del diagnóstico.
Vosotros lo que teneis que vigilar, ya que es mas dificil saber como os encontrais, es el calcio en sangre, la anemia, y la leve insuficiencia renal, ya que la inmunofijación no detecta las celulas del mieloma (una prueba que hacen a todo el mundo en una analitica de rutina del MM). LA biopsia nunca engaña.
Abrazos
Yoly

Bienvenida al foro Cielo...