Foro Mieloma Multiple

Hola a todos,

Hace poco escribí en el apartado de antiguos foreros, ya que yo soy una de ellos, pues bien, desde que escribí han pasado bastantes cosas y necesitaría vuestra opinión sobre algunas cositas

Mi madre lleva ingresada quince días, debido a que sus riñones se han colapsado, el tratamiento (revlimid) ya no hacía efecto, tenía plaquetas bajas, anemia...le están dando diálisis y le han puesto un tratamiento nuevo con Bendamustina, pero la verdad que estamos un poco perdidos porque los médicos no nos dicen mucho, dicen que estamos a la expectativa de ver como avanza y que hay que hacer todo lo posible.

Me gustaría saber si hay alguien que conozca este tratamiento y si es eficaz, efectos secundarios...nose un poquito de luz al final del tunel.

Escribo también, porque hoy estoy preocupada, ya que he descubierto a un familiar llorando y al preguntarle porque, me ha dicho que no me preocupe, que la vida es dura y son cosas que pasan, pero que no me podía decir nada, porque no era la persona adecuada para ello y que si habíamos hablado algo la familia, me ha dejado preocupada pensando que alguien sabe algo más pero no nos lo dicen, que quizás esté llegando el final Me da miedo, pero quizás deberíamos preguntar a los médicos directamente???

Gracias por anticipado

Patricia

Hola Patry:

El revlimid es un efectivo medicamento, mary lo tomo antes del TMO, pero ya sabes
que en esta enfermedad la tolerancia y efectividad es diferente en cada paciente.

Si le han cambiado a Bendamustina es porque al Revlimid no ha funcionado y posiblemente
la enfermedad se haya hecho resistente. Esperemos que con la Bendamustina tengamos mas exitos.
Los efectos secundarios de esta, son igual que todos estos productos, te lo pongo en este
link:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 34-es.html
Por supuesto ahora lo mas preocupante es el funcionamiento de los riñones.

Ten confianza y esperanza.
Abrazos fercu y mary

Buenos días Patry,

Por mi parte no tuve ninguna experiencia con los tratamientos a los que esta sido sometida tu madre, pero si me gustaría mandarte desde aqui todos mis animos a ti y a toda tu familia.

En cuanto al familiar que estaba llorando y que te dijo que la vida es dura, no tiene porque significar nada, mientras hay vida hay esperanza, ahora mismo tienes que ser fuerte por tu madre y seguro que los médicos en cuanto tengan novedades te las irán dando, la espera en estos casos es lo que peor se lleva y que no te digan nada, pero creeme que estarán trabajando para encontrar el mejor tratamiento.

Un beso muy fuerte!!

Gracias chicos por vuestros ánimos y consejos, también por el enlace (Fercu), mañana hablaremos con los hematólogos a ver si nos pueden contar algo más.

Los nefrólogos dicen que los riñones van mejor, así que es una buena noticia, ahora sólo falta la otra

Buenasnoches,

Ya le dieron el alta a mi mama, aunque tiene que seguir yendo a dialisis tres días por semana.

Sobre el tratamiento, tenemos que esperar, ya que aún es pronto para ver si va bien o no, ahora lo que más les preocupa es que pueda coger una infección, ya que tiene las defensas bajas.
Así que está castigada en casita, que aquí hace mucho frio jejeje y además tiene bastantes dolores, así que no la apetece mucho.

Ya sólo queda esperar hasta la siguiente consulta, gracias por todo.

Un saludito

Hola,Patry.
En casa es donde mejor se esta...
Mimala mucho..
cuando teneis la proxima consulta?
Un fuerte abrazo

Ya la mimamos todo lo que podemos, jeje

Pues aún no sabemos cuando es la siguiente consulta, los nefrólogos dicen que de momento la queda la semana que viene de diálisis y el lunes 10 y después tienen que valorar y decidir si tiene que seguir, así que yo creo que está todo relacionado y que para esa semana tendrán que verla los hematólos.

Esperar y esperar

Besitos

Hola Patry,

Lo importante es que ya la teneis con vosotros!! Me alegro mucho de que ya este en casa para que la podais cuidar como se merece!!

Un abrazo muy fuerte

Hola de nuevo,

No tengo buengas noticias, ya que hace una semana volvieron a ingresar a mi mama, por fiebre y porque sangraba mucho por el cateter, así que está un poco desanimada (como todos tiene días mejores y peores) pero ya dos veces tan seguido ingresar y sin poder hacer vida normal, la está dejando debilucha física y psicológicamente.

Al tener las defensas bajas, la pobre se ha cogido de todo, tiene neumonia, también la encontraron una bacteria Ecoli (aparato digestivo) y para colmo tuvo una infección (de la celulitis) en una pierna.
La cambiaron el cateter, la pusieron antibioticos (está tomando dos) y parece que la infección de la pierna va remitiendo, la neumonía va despacito y la bacteria la tienen que hacer cultivos para ver si se ha quitado, pero la fiebre no acaba de desaparecer, con el antibiótico la baja, pero por las mañanas siempre la vuelve y aún no saben de donde viene, así que no la pueden controlar, esperemos que pronto encuentren el foco.

Ah y sigue con la diálisis, dicen que cuesta mucho eliminar las sustancias que tiene y como son sesiones tan largas (8 horas, tres días a la semana) la cansa aún más.

Esperemos que pueda pasar las navidades en casita, con la familia que es lo que más la gusta.

Un saludo a todos,

Patri

Hola,patry.
Ya esta mejor que hace unos dias..Espero que siga remontando poquito a poco..Parece que lo de la infeccion de la pierna y de la neumonia estan controladas..soló queda por tener un poco mas de paciencia...para que encuentren porque sigue teniendo fiebre a pesar de tomar antibioticos..
Intenta animarla ....Dile que siempre suelen salir problemas durante los tratamientos.Todos los hemos tenido...Los problemas durante el tratamiento son como olas..van y viene..y luego se van otra vez..Hay momentos altos..pero tambien hay momentos bajos..
Dile que tenga paciencia..piensa que todo eso se va a arreglar pronto..
Espero que le den el alta en unos dias y que podais disrutar de las navidades todos reunidos en casa..
ANIMO!
Un fuerte abrazo