Foro Mieloma Multiple

Hola de nuevo, hace mucho que no me conectaba porque después del segundo transplanté (en julio de 2012) del hermano de mi madre (compatible casi al 100%) pues el primero fue autógeno, todo iba bien no había experimentado efecto rechazó , ni piel y casi nada en el estómago salvo algunas náuseas, y el porcentaje de enfermedad en medula era cero y tan solo en la orina salia un 0,1% de paraproteina. Lleva más de un mes sin la ciclosforina y todo bien, además ella se encuentra cada día mejor, con más fuerzas y come genial, todo muy bien, pero hace unas semanas las manchas del santoma cambiaron de color y tomaron cierto realce, cuando ha ido a la hematóloga del Marañon le ha mandado una bioxia y el lunes le dan los resultados, pero la dermatóloga le ha dicho que puede ser el santoma que haya mutado como consecuencia de que ahora las células son de mi tío, o bien que el mieloma se haya pasado a la piel.

Vuelvo a acudir al foro por sí algunos de vosotros habéis tenido alguna experiencia similar para que me digáis sí es posible que casi en remisión total en cuanto a porcentajes de enfermedad, el mieloma puede aparecer de nuevo.

Gracias a tod@s.

Hola,arecio..
No te puedo decir nada sobre el tema..porque no soy medico..
Lo único que te puedo decir...es que hoy por hoy. desgraciadamente el MM no se cura de forma definitiva..
De moento: es pronto..No tienes resultados concretos..
Creo que debes de tener paciencia y no pensar en negativo.....esperar los resultados del aspirado..y el dia de la consulta, con los resultados en mano,pidele al hematólogo que te explique todo lo que no entiendes..y haz que conteste a todas tus dudas..
Animo.
Un abrazo

Gracias annie, mañana nos las dan, espero que sea el santoma que haya mutado a consecuencia de las células de mi tío.

Hola..
Espero que todo vaya bien. mañana..
Entiendo que estés preocupada...pero intenta no adelantarte..
Prepara una lista escrita...con todo lo que te preocupa(yo lo hago siempre)..para que en la consulta, puedas formular todas tus preguntas al hematólogo...
Si no entiendes "algo" de lo que te dice...dicelo.
No te quedes callada si no entiendes lo que te dice!
...Muchas veces regresamos a casa mas perplejos que antes de ir a consulta..porque no nos atrevemos a decir que no entendemos lo que nos estan diciendo(por miedo a molestar..o por miedo a parecer "estupidos"...Eso no es asi!)..
Asi que mañana,pide un diagnostico exacto..y tambien (si te preocupa)un pronostico....
Haz que te explican cual va a ser el tratamiento que van a emplear..y porque lo van a hacer..

Espero que nos escribas en el foro...lo que ha pasado.
Esperamos noticias vuestras..
MUCHO ANIMO!!!
Un fuerte abrazo..

Hola de nuevo, los resultados fueron buenos, solo un uno por ciento de las células son plasmaticas, y ahora esta con tratamiento de talidomida y velcade desde finales de enero con los efectos de desorientación , extremidades dormidas..., ayer le salieron granos con realce por varias partes del cuerpo y algo de fiebre (menos de 38) y ahora esta en urgencias para ver que puede ser. La verdad que es muy fuerte, pero en momentos así se viene abajo, esto es una mierda (con perdón).

Se me olvidaba, los nervios, para después de Semana Santa estaba previsto que le metieran linfocitos de su hermano porque apenas ha tenido efecto rechazó a ver si así acaban con ese uno por ciento, pero después de lo de hoy habrá que ver que pasa.

Gracias

Hola..
Volvio ya de urgencias?
Que os han dicho?
Un abrazo

Hola,
Después de casi dos meses con velcade y talidomida, no ha hecho nada y el día 5de abril la han ingresado para darle un ciclo de químio similar a la que le dieron antes del último transplante con adriamicida para tratar de reducir la poca enfermedad que le queda antes de ponerle los linfocitos de mi tío y porque le ha salido una masa tumor al alrededor del corazón, similar a lo que le paso el año pasado pero no ha llegado a derivar células plasmaticas al pericardio.

Se supone que eran 4 días seguidos de químio 24h y luego para casa pero estaba tan Flojita después del velcade que sigue todavía en el hospital porque no le suben los neutrofilos. Nos ha dicho la hematóloga que hasta el jueves estaba haciendo efecto la químio y que a partir de hoy le deberían de subir.

Cmo decía ella es muy fuerte pero sn tantas veces ya que por mucho que la animemos se está empezando a venir abajo y me da mucho miedo.

Un beso

Hola arecio:

arecio escribio:
le ha salido una masa tumor al alrededor del corazón

No me ha quedado claro esto.
Te refieres al liquido del pericardio (saco de dos paredes que rodea al corazón)
liquido que aumenta con los tratamientos de quimioterapia?
O se trata de un plasmacitoma en el esternon?

Gracias por informar.
Abrazos fercu y mary

Hola fercu, es un plasmocitoma alrededor del miocardio.