Foro Mieloma Multiple

Hola a tod@s
Primero de todo Feliz Año Nuevo. Que el mieloma no nos agüe la vida.

Después quería aprovechar para contaros el progreso de mi madre. Hace 5 años tuvo su primer tratamiento y en marzo de 2012 comenzó con el segundo por su recaída con fallo renal incipiente que se corrigió, afortunadamente. Le han administrado 9 ciclos de Velcade y Dexametasona en Alcorcón y tuvo muy buena respuesta, juzgando a partir de los resultados de los análisis.
El problema es que el último ciclo lo tuvo a principios de Octubre y su Ig G estaba muy por debajo de los límites normales incluso y en la revisión que tuvimos el viernes pasado han visto que va subiendo. Ahora tiene 1350 (690-1400) Le han puesto la siguiente revisión en mes y medio para controlarla y si ya estaba llevando un poco mal la recuperación es como si le hubieran puesto una pequeña zancadilla.

No sé si es el Velcade o la cortisona o qué es, pero os cuento su evolución en cuanto a recuperación y a efectos neuropáticos, que he visto que andabais comentando por aquí.
Los primeros dos ciclos se los pusieron intravenosos sin mayor problema. Después empezaron los subcutáneos y no sé si sería eso o qué, la cosa es que ha ido bastante para abajo en cuanto a movilidad y fuerzas y ánimo de vivir. Afortunadamente esta vez no parece deprimida y está sin morfina, así que los dolores no son muy fuertes. (Para ella son sólo molestias. Está a paracetamol / 12 horas)
Por otro lado la recuperación está siendo muy lenta o hay otro problema subyacente. Nos han pedido interconsulta al digestivo porque lleva con diarreas intermitentes desde finales de verano hasta ahora. Quizás sea eso mismo lo que no la deja recuperar fuerzas, pero a pesar del fortasec no mejora. Son como dos o tres días, tampoco se tira todo el día yendo al baño, pero va dos o tres veces seguidas completamente líquido. Tiene apetito, procura salir a caminar todos los días y procura mantener el ánimo. (Tiene la casa empapelada con fotos de mis niñas, que es lo que le sube la moral ) Pero no levanta cabeza.
Así que eso es todo, que andamos preocupados otra vez, y mantenemos actitud expectante, como pone el informe de la hematóloga.

Saludos y espero que este año sea bueno para tod@s
Un abrazo
Marta

hola,Marta.
Espero que salgas de dudas ..y que para la cita de dentro de mes y medio su IgG se haya estabilizado.
Respecto a las diareas, casi seguro que estan provocadas por el tratamiento con Velcade.Ha tenido muchos ciclos con velcade, lleva muchos ciclos...El prospecto de Velcade explica que la diarea es uno de los efectos segundarios frecuentes posibles.
http://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=& ... 8144,d.d2k
No creo que sea otro problema mas que el tratamiento..pero has hecho bien en pedirle una cita con el digestivo,Espero que os digan que todo va bien.
A parte del fortasec..intenta darle manzana rallada y bananas cada dia..(a mi me funccionó muy bien: igual que tu madre, despues de mi TMO estuve con este problema de diareas intermitentes varios años );
procura que no se deshidrate..Ahora, en invierno,ademas del agua y clados..apetece beber té...El té es un remedio muy eficaz contra la diarea..
Te dejo este link:
http://www.webconsultas.com/dieta-y-nut ... arrea-1868
Esperamos noticias cuando las tengas..
Animo..
Un abrazo

Hola Marta,

Yo soy nueva en esto, supongo que en cada lugar el tratamiento es distinto, aqui en Valladolid, nos dijeron en el Hospital que para MM no dan nunca mas de 6 ciclos de Velcade, quiza sean esos 9 ciclos los que han provocado esa diarrea. Espero que mejore, animo!

Yo tuve 8 ciclos de Velcade y después me tuvieron que poner otros tratamientos, hasta que mi cuerpo respondió, me bajaron los niveles y pudieron hacerr el TMO.
Durante estos días intentar animarla mucho, yo no creo que yo tenga mucha fuerza, pero tanto me animaron por todas las partes que me hice un poco más fuerte. Creo que se lo debo a todos mi recuperación. Ahora estoy muy bien, dando gracias de poder seguir dando guerra y de disfrutar de mis hijos.
Besos

Cada caso es diferente...y el protocolo lo marca el hematólogo estudiando muchos factores..
Lo que "le vale a uno"..."no vale " para otro..
Ojala hubiera un patron de tratamiento que fuera eficaz para todos los pacientes de MM..
pero desgraciadamente...no es tan facil..no es asi.!
Cada paciente es "un caso único"..y reacciona de forma diferente a los tratamientos...

un abrazo

Hola a tod@s y gracias por vuestras respuestas y palabras de ánimo.

Después de escribir aquí, fuimos al médico de cabecera, porque además de la diarrea, los dolores de espalda y el cansancio nos traían preocupados. Los hematólogos nos dicen que es normal, que son 77 años, que lleva mucho encima, pero claro, el dolor es subjetivo y sí que hay que tratarlo. Ella es muy antipastillas (¡con la cantidad que toma!) y por dura que es no quiere que le vuelvan a dar morfina (nos costó más de un disgusto quitársela tras el primer tratamiento, hasta que dimos con alguien que nos contó el truco), así que como iba al de cabecera y le escuchaba pero no le hacía caso. Y además ella si la preguntan "¿tiene dolor?" dice "sí, bueno no es dolor, es molestia" pues quién le va a mandar nada... Así que fui yo y insistí y le mandaron tiorfan para la diarrea (algo ha mejorado, no sabemos si por el tiorfan solamente) y tramadol+paracetamol que debe ser como primo hermano de la morfina. El dolor lo lleva mejor, y la diarrea también. Esta semana tenemos el oculista (ha perdido muchísima vista no sabemos si en relación con el tto) y con el digestivo. Ya os contaré.

En cuanto al número de ciclos, creo que hay que tener en cuenta que cada hospital tendrá su protocolo y en nuestro caso particular por lo visto al ser recaída y un paciente mayor, no candidato para TMO la pauta son 9 de velcade+dexametasona. Supongo que si los resultados son espectaculares lo suspenderán antes y si la tolerancia no es óptima también. Pero no soy experta en esto.

En fin, muchas gracias como siempre Annie, miraré los enlaces. Ella le da a la manzana asada pero lo del té no lo sabíamos. Y gracias a las demás por vuestras palabras.

Un abrazo
Marta

Hola,Marta.
bueno..hay que mirar el lado bueno de las cosas: ella de moento esta mejor que en tu post anterior: menos diarea..menos dolor..
Estas dos cosas, aunque para los hematologos son segundarias, son esenciales para los enfermos,para tener un minimo de calidad de vida.
Espero que el tratamiento funccione... que lo soporte bien y que sea eficaz.
informate bien si puede tomar té o cualquier otras cosas"naturales" ya que el velcade es incompatible con muchisimas cosas "naturales" (citricos, sobre todo..)Informate bien antes de darle cualquier cosa mientras esta en tratamiento.
Lo de la vista..haces bien en comprobarlo..Posiblemente su perdida de vista sea debido a las altas dosis de DEXA que ha tomado y que esta tomando de nuevo..(Yo tengo "cataratas toxicas", producidas por las altas dosis de quimio.Me controlan periodicamente..Seguramente me operen pronto).De todos modos, ahora me dicen que tambien influye la edad: ya tengo ya 60 años!
Lo principal ,Marta,es que la quimio funccione...todo lo demas, se ira solucionando..Os deseo lo mejor..
ANIMOOOOOO!
Un fuerte abrazo.

Hola de nuevo.
Mejoró de la diarrea, la vista igual de mal. Tiene un derrame que le ocupa la retina, creo y pinchándole una medicina se le pararía la hemorragia (en curso) pero no quiere ni oírlo. La hematóloga dice que por ellos no hay problema.
Hoy nos dieron los resultados. No tiene anemia, defensas bien, riñón bien, radiografías igual que en marzo '12, sin lesiones nuevas o avanza lentamente, pero IgG 3490... Cadenas libres ligeras kappa y lambda o como sea en ascenso. Vamos que no le ha durado el efecto del Velcade/Dexa. El miércoles tiene análisis, biopsia de MO y empezará seguramente con lenalidomida/dexametasona.
Nos han dicho que según su tolerancia habrá que controlarla durante los primeros ciclos semanalmente y llegará a ser un tto crónico.
Esperemos que todo vaya bien.
Gracias a todos y en especial a Annie, que siempre está aquí y tiene una palabrita amable (y sabia) para tod@s.
Y esos 60 y otros 60 más guapa!
MUUUAS
Marta