Mañana dia 0
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- Mensajes: 330
- Registrado: Jue Ene 17, 2013 12:50 pm
- genero: Mujer
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- Nombre real: Laura
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Mañana dia 0
Hola a tod@s!
Soy nueva en esto, asi que no se si estaré escribiendo en el sitio adecuado. Llevo semanas entrando en el foro a leeros, pero hoy ya me he decidido a registrarme. Mi padre, con 62 años tiene MM. Hasta el momento todo ha ido bien, muy buena respuesta a la quimioterapia durante 6 ciclos, aferesis conseguida a la primera y en una sola sesion y acondicionamiento previo para transplante autologo bastante bueno. Mañana es el día 0, y obviamente estoy preocupada. Mi padre es hijo unico, asi que me palnteo si no funciona el autologo que podría pasar? Yo si tengo un hermano. Nuestra situacion es un poco dura, porque ademas mi madre ya fallecio hace 5 años de cancer, asi que aunque se trata de otro tipo de cancer estamos bastante asustados. Querría preguntaros a ver si me podeis contar que va a pasar a partir del día +1, me he informado leyendo,que efectos notará, pero tambien querria saber como estara al alta, si se encontrara en condiciones de volver a su casa donde vive solo (hasta ahora ha vivido solo, salvo 2 meses que vivio con nosotros porque sufrio compresion medular con inmovilizacion completa de las piernas), por saber a que nos enfretamos en el despues. Hasta el momento mi padre ha mostrado una gran fortaleza y se que el animo tan grande que tiene tira de todos hacia arriba, pero quiero ayudarle en todo loq ue sea posible, para que se sienta siempre lo mejor posible y arropado por nosotros. Gracias a todos.
Soy nueva en esto, asi que no se si estaré escribiendo en el sitio adecuado. Llevo semanas entrando en el foro a leeros, pero hoy ya me he decidido a registrarme. Mi padre, con 62 años tiene MM. Hasta el momento todo ha ido bien, muy buena respuesta a la quimioterapia durante 6 ciclos, aferesis conseguida a la primera y en una sola sesion y acondicionamiento previo para transplante autologo bastante bueno. Mañana es el día 0, y obviamente estoy preocupada. Mi padre es hijo unico, asi que me palnteo si no funciona el autologo que podría pasar? Yo si tengo un hermano. Nuestra situacion es un poco dura, porque ademas mi madre ya fallecio hace 5 años de cancer, asi que aunque se trata de otro tipo de cancer estamos bastante asustados. Querría preguntaros a ver si me podeis contar que va a pasar a partir del día +1, me he informado leyendo,que efectos notará, pero tambien querria saber como estara al alta, si se encontrara en condiciones de volver a su casa donde vive solo (hasta ahora ha vivido solo, salvo 2 meses que vivio con nosotros porque sufrio compresion medular con inmovilizacion completa de las piernas), por saber a que nos enfretamos en el despues. Hasta el momento mi padre ha mostrado una gran fortaleza y se que el animo tan grande que tiene tira de todos hacia arriba, pero quiero ayudarle en todo loq ue sea posible, para que se sienta siempre lo mejor posible y arropado por nosotros. Gracias a todos.
Laura

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Re: Mañana dia 0
Hola Laura,a partir de ahora puede tener vómitos y diarrea aunque a veces no pasa cómo a nosotros pero es bastante frecuente,puede necesitar alguna transfusión de sangre y plaquetas,puede que necesiten donantes para plaquetas entre amigos o familiares aunque siempre hay reservas en el hospital y cuando salga estará débil pero poquito a poco irá cogiendo fuerzas,no deberá estar sólo un tiempo hasta que se recupere un poco,mucha suerte y un beso. 

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Re: Mañana dia 0
Hola Laura:
Bienvenida al foro.
Si, has puesto tu mensaje en sitio adecuado.
Es lógico que estés preocupa por el TMO y sus resultados.
A tus preguntas, informarte que a partir de ahora, entrara en la fase de aplasia donde las defensas estarán al mínimo o cero. Suelen ser 4 días malos...Después se ira remontando durante otros 5 días, Irán subiendo las plaquetas, los neutrófilos, hemoglobina, etc. etc.
Seguramente alguna transfusión de plaquetas y sangre. El TMO suele durar de 15-20 días. Sabemos que no hay dos TMOs iguales
En nuestro caso, el 2º TMO de mary fué mas llevadero.
En este link esta relatado día a día:
topic4363.html
También hay mucha información del tema en el subforo Trasplante de Médula Ósea
Si hubiera fracaso en el TMO, las terapias a seguir serian otro TMO autológico, un TMO
alogenico de algún donante emparentado directo, o bien de otro siempre que fuera compatible, cosa mas difícil de encontrar. Y si no hay posibilidad de TMO, hay terapias alternativas a base de medicamentos.
La recuperación después del alta, suele durar un mes en este tiempo estará flojo y necesitara de asistencia familiar. Ojo con el contacto con niños o nietos, ya que estos son portadores de
algunos virus.
Espero haberte informado algo. Si tienes alguna pregunta concreta, no lo dudes.
Muchos ánimos
Abrazos fercu y mary

Bienvenida al foro.
Si, has puesto tu mensaje en sitio adecuado.
Es lógico que estés preocupa por el TMO y sus resultados.
A tus preguntas, informarte que a partir de ahora, entrara en la fase de aplasia donde las defensas estarán al mínimo o cero. Suelen ser 4 días malos...Después se ira remontando durante otros 5 días, Irán subiendo las plaquetas, los neutrófilos, hemoglobina, etc. etc.
Seguramente alguna transfusión de plaquetas y sangre. El TMO suele durar de 15-20 días. Sabemos que no hay dos TMOs iguales
En nuestro caso, el 2º TMO de mary fué mas llevadero.
En este link esta relatado día a día:
topic4363.html
También hay mucha información del tema en el subforo Trasplante de Médula Ósea
Si hubiera fracaso en el TMO, las terapias a seguir serian otro TMO autológico, un TMO
alogenico de algún donante emparentado directo, o bien de otro siempre que fuera compatible, cosa mas difícil de encontrar. Y si no hay posibilidad de TMO, hay terapias alternativas a base de medicamentos.
La recuperación después del alta, suele durar un mes en este tiempo estará flojo y necesitara de asistencia familiar. Ojo con el contacto con niños o nietos, ya que estos son portadores de
algunos virus.
Espero haberte informado algo. Si tienes alguna pregunta concreta, no lo dudes.
Muchos ánimos
Abrazos fercu y mary


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Re: Mañana dia 0
Muchas gracias por la informacion y los links, y por el aviso de los niños, tengo gemelos de 1 año, asi que tendre que tenerlo en cuenta. Mil gracias de verdad, es una maravilla que haya un sitio como este en el que contrastar y comentar nuestras preocupaciones, gracias de verdad!!
Laura

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Re: Mañana dia 0
hola,Laura.
Bienvenida al foro..
A mi me hicieron el TMO hace casi 17 años..(una auto-transplante porque mi hermano no es compatible..)
El ingreso para mi TMO, duro en total 18 dias!
A pesar de ser un auto. llevo desde el TMO en remision completa...sin haber tenido nnguna recaida ..
El TMO es como un premio.. ya que desgraciadamente...no todos los enfermos con MM son canditatos al TMOr..
Asi que piensa que incluso si tu padre se pone flojo y si lo ves debil y cansado estos dias...merece la pena pasar por todo eso..Piensa tambien que es el mismo procedimiento que para los niños con leucemia: Si ellos lo soportan...los adultos tambien pueden soportarlo!
desde el dia 0..hsta que emmpiece a 2subir" suelen pasar unos 10 dias...A partir de alli..todo va muy rapido, y se recibe el alta hospitalaria los pocos dias(aunque haya que acudir a revisiones al hospital..para controlar que todo vaya bien)
Esta acompañado en el hospital?
(no es obligatorio llevar un familiar 24H..Yo estuve sola..porque mi marido se quedo con nuestros hijos, y estuve super bien atendida..)
Te dejo mi testimonio para el foro, para darte animo
http://www.mieloma.com/archivos/131
Has visto el video "amanece", de AEAL?
en el video te enseñan exactamente como es el TMO...y es un video que te tranquilizara..
http://www.aeal.es/index.php/trasplante-autologo
Despues del TMO..al salir del hospital, hay que seguir unas normas de higiene estricta...para evitar las infecciones..El protocolo depende de cada hospital..El primer mes es dificil..porque uno esta muy flojo:tu padre no podra estar solo en casa.
El sistema inmune se recupera en un año..mas o menos.
Te dejo los consejos para despues del TMO..una vez salido del hospital(pero como te dije, las normas varian segun cada hospital.....y estoy segura que le daran una hoja con normas concretas al salir del hospital)
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000010.htm
Un abrazo y mucho animo...
Bienvenida al foro..
A mi me hicieron el TMO hace casi 17 años..(una auto-transplante porque mi hermano no es compatible..)
El ingreso para mi TMO, duro en total 18 dias!
A pesar de ser un auto. llevo desde el TMO en remision completa...sin haber tenido nnguna recaida ..
El TMO es como un premio.. ya que desgraciadamente...no todos los enfermos con MM son canditatos al TMOr..
Asi que piensa que incluso si tu padre se pone flojo y si lo ves debil y cansado estos dias...merece la pena pasar por todo eso..Piensa tambien que es el mismo procedimiento que para los niños con leucemia: Si ellos lo soportan...los adultos tambien pueden soportarlo!
desde el dia 0..hsta que emmpiece a 2subir" suelen pasar unos 10 dias...A partir de alli..todo va muy rapido, y se recibe el alta hospitalaria los pocos dias(aunque haya que acudir a revisiones al hospital..para controlar que todo vaya bien)
Esta acompañado en el hospital?
(no es obligatorio llevar un familiar 24H..Yo estuve sola..porque mi marido se quedo con nuestros hijos, y estuve super bien atendida..)
Te dejo mi testimonio para el foro, para darte animo
http://www.mieloma.com/archivos/131
Has visto el video "amanece", de AEAL?
en el video te enseñan exactamente como es el TMO...y es un video que te tranquilizara..
http://www.aeal.es/index.php/trasplante-autologo
Despues del TMO..al salir del hospital, hay que seguir unas normas de higiene estricta...para evitar las infecciones..El protocolo depende de cada hospital..El primer mes es dificil..porque uno esta muy flojo:tu padre no podra estar solo en casa.
El sistema inmune se recupera en un año..mas o menos.
Te dejo los consejos para despues del TMO..una vez salido del hospital(pero como te dije, las normas varian segun cada hospital.....y estoy segura que le daran una hoja con normas concretas al salir del hospital)
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000010.htm
Un abrazo y mucho animo...
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Re: Mañana dia 0
Mi TMO fue hace mas de 1 año, el tiempo ingresada fue como te dicen los otros compañeros del foro,con mucha diarrea, vómitos, muy pocas ganas de comer, tuve también fiebre.No se pasa muy bien, pero siempre con la ilusión de que pasaran los días, ya que sabía que eran unos días difíciles, pero que pasarían. Ingresé el 4 de diciembre y me dieron el alta el 23, la víspera de navidad, salí débil y todavía con fiebre, pero me recuperé en casa bien sin problemas. Ahora hago una vida normal, con mis revisiones.
No te asustes si le ves un poco caido, ya verás como después se irá recuperando poco a poco.
Un saludo
No te asustes si le ves un poco caido, ya verás como después se irá recuperando poco a poco.
Un saludo
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Re: Mañana dia 0
Annie, había leído tu testimonio
Las semanas pasadas, cuando entre por aqui a "fisgar", de hecho le conté a mi padre tu testimonio y le animo mucho. Eres una autentica superviviente, y da mucho animo ver q se puede pasar tanto tiempo sin recaudas, ojalá mi padre tenga tanta suerte.
Maria Teresa gracias por tus palabras, como me alegro de haberme registrado en este foro. Gracias de verdad por todo lo que compartís con los demás.
Las semanas pasadas, cuando entre por aqui a "fisgar", de hecho le conté a mi padre tu testimonio y le animo mucho. Eres una autentica superviviente, y da mucho animo ver q se puede pasar tanto tiempo sin recaudas, ojalá mi padre tenga tanta suerte.
Maria Teresa gracias por tus palabras, como me alegro de haberme registrado en este foro. Gracias de verdad por todo lo que compartís con los demás.
Laura

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Re: Mañana dia 0
OS DESEO MUCHA SUERTE!!!!!
Ya veras como a partir de ahora...son solo unos 10 dias "pesados"..
Luego. a casa!!!!
Estos 10 dias son diferentes para todos..para unos son mejores que para otros..pero no afecta en nada lo que va a suceder despues del TMO: unos,salen en plena forma del TMO, a pena cansados..como si hubieran pasado una gripe..nada mas!....
.... otros, como en mi caso, salen bastante mal y muy fastidados del TMO ..pero sin embargo tienen una evolucion fanastica despues del TMO..
(Yo lo pasé mal..y estuve con APT..con morfina para la mucositis..ect.....)
A pesar de todas estas complicaciones, el ingreso para mi TMO duro exactamente 18 dias...aunque cuando sali, la primera semana,...tenia que ir a diario al hospital La Paz para hacer a diario unos analisis(despues de unos de esos analisis me hicieron una transfusion de sangre...porque estaba muy debil..)La primera semana en casa, en mi caso..fue muy dura..Pero estaba infinitamente mejor en casa que ingresada!!!Recupere a partir de 10 dias de estar en casa.....
Te cuento todo eso..para que no te asustes..pase lo que pase..
Piensa que todo esta controlado..y que los hematólogos que le estan atendiendo solucionaran cualquier problema que pueda surgir..
Confia plenamente en ellos..y estate tranquila!
ANIMOOOOO!
Viste el video "amanece"?
Un fuerte abrazo.
Ya veras como a partir de ahora...son solo unos 10 dias "pesados"..
Luego. a casa!!!!

Estos 10 dias son diferentes para todos..para unos son mejores que para otros..pero no afecta en nada lo que va a suceder despues del TMO: unos,salen en plena forma del TMO, a pena cansados..como si hubieran pasado una gripe..nada mas!....
.... otros, como en mi caso, salen bastante mal y muy fastidados del TMO ..pero sin embargo tienen una evolucion fanastica despues del TMO..
(Yo lo pasé mal..y estuve con APT..con morfina para la mucositis..ect.....)
A pesar de todas estas complicaciones, el ingreso para mi TMO duro exactamente 18 dias...aunque cuando sali, la primera semana,...tenia que ir a diario al hospital La Paz para hacer a diario unos analisis(despues de unos de esos analisis me hicieron una transfusion de sangre...porque estaba muy debil..)La primera semana en casa, en mi caso..fue muy dura..Pero estaba infinitamente mejor en casa que ingresada!!!Recupere a partir de 10 dias de estar en casa.....
Te cuento todo eso..para que no te asustes..pase lo que pase..
Piensa que todo esta controlado..y que los hematólogos que le estan atendiendo solucionaran cualquier problema que pueda surgir..
Confia plenamente en ellos..y estate tranquila!
ANIMOOOOO!
Viste el video "amanece"?
Un fuerte abrazo.

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Re: Mañana dia 0
Jo Annie muchas gracias, la verdad que me esta sirviendo de mucho loq ue me cuentas, y a mi padre tambien porque se lo voy leyendo. He visto el video, menudo subidon de moral que da!!! y me lei tb el enlace de los consejos para despues del alta, me lo leo todoooooooo!!! Ahora estamos esperando en nuestra burbuja, en un rato empezaran a transferirle las celulas madre, no se si me echaran para fuera o no... Os contare como va todo. De corazon, GRACIAS
Laura
