Foro Mieloma Multiple

hola me presento,mi nombre es sabrina tengo 28 años,un bebote de 4 y un mas que excelente compañero que me acompaña.proteje y cuida dia a dia!...
hace 1 mes despues de muchas vueltas me diagnosticaron mm(mieloma multiole)...se que no es normal a mi edad,pero en la familia huvo un caso de esclerosis multiple,no se si sera hereditario.

bue,en este momento me encuentro a la espero de los resultados de la primera punion de medula.
tengo muchas dudas y sensaciones,espero encontrar aca un poco mas de respuestas.
ya que hasta hoy solo habia leido que el mm no tiene cura y me angustiaba mucho pensar lo peor,pero hoy encontre casos de gente que vive con mm y eso me puso feliz...


beso y abrazo todos...

Bienvenida entre nosotros, Sabrina.
Siento mucho que te hayan detectado un MM..Entiendo que estés angustiada..Los primeros momentos son los mas duros..Lo sé , porque en el 96 yo tambien pasé por ello..
Pero debes de pensar que si bien es cierto que de momento el MM es "incurable", tambien lo es que hoy en día hay muchisimos tratamientos para mantener la enfermedad "a rayas", e impedir su progresion..Todos los especialistas coinciden diciendo que se espera que pronto el MM se convierta en una enfermedad cronica ..
Se ha progresado muchisimo en el tratamiento del MM.Todo ha mejorado muchisimo en los 6 últimos años.Ahora, hay muchos mas tratamientos y protocolos para luchar contra la enfermedad que hace 10 años; Asi que ANIMO!
A mi, me detectaron MM hace mas de 13 años..(tenía 43 años..
)No existían ni el Velcade, ni el Revlimid, ni se sabía que la Talidomida era eficaz contra el MM..
Me dieron un tratamiento de quimioterapia intensiva y me hicierona continuacion un TMO ..(el 09 de octubre de 1996..).
En aquella epoc, el pronostico del MM , aún con TMO ,era malo, porque las recaidas eran muy frecuentes, y porque no había muchos medicamentos para atajarlas.
.Lo sabía y eso me comía la moral.. .
Pero al año, volvi a trabajar y a retomar mi ritmo de vida..
Mi calidad de vida, mis esperanzas fueron en augmento..
Hoy,mi calidad de vida es excelente: trabajo(bastante mas que muchas de mis amigas!jejejeje!),viajo mucho....nado mucho....me ocupo de mi casa(tengo 3 hijos y disfruto del placer de haber podido verles crecer y de tenerles cada día a mi lado....)No he tenido recaida y sigo en RC..Disfruto a tope de cada momento..Saboreo mucho todo lo que tengo..

Soló me hacen un analisis de sangre cada 3 meses, para controlar la enfermedad..
Todo lo que te cuento es rigurosamente cierto.Te lo cuento para que te animes y que sepas que todo lo que has leido respecto al MM no es tan mal como te lo imaginas.y que es posible salir de eso!
(No soy la única en poder dsisfrutar de una larga remision de la enfermedad..Como yo hay muchos enfermos...Por suerte: cada dia hay mas !)
Por lo que nos dices en tu mensasje: tienes mucho porque luchar: un hijito..un marido que te adora..Asi que intenta tener alta la moral y lucha duro!Lo vas a conseguir!
Estoy convencida que una atitud positiva ayuda a que funccione el tratamiento.
Esperamos noticias tuyas y los resultados de tu punccion de medula..
Supongo que te diran entonces qué tipo de MM tienes.y .en qué grado de la enfermedad estas...Tambien supongo que en tu proxima consulta, te explicarán los tratamientos que te van a aplicar..
Estaremos en contacto..
ANIMO!!!!!!!!!
Hasta muy pronto..

Un abrazo

Hola Sabrina, bienvenida.
Te envio mucho animo, y no te rindas, lucha porque hay muchas oportunidades de salir, hay muchos tratamientos y mucha gente que lo ha conseguido.
Un abrazo

Hola Sabrina:

Bienvenida al foro.
Por supuesto que la primera impresión al conocer la
fatal noticia es desoladora, pero como habrás comprobado
a través del foro son muchos enfermos que lo siguen superando.

Nos ha sorprendido sin embargo tu edad, creo que eres la mas joven
del foro. Esto dice mucho a tu favor, a la hora de soportar los tratamientos,
y si encima tienes ese protector y el nene, pues gozas de todas las cartas....

Supongo que seras candidata a un trasplante autologo, te pongo el link del
video para que te informes, y veas que no es tan dramático:
http://video.google.com/videoplay?docid ... 4830272327#

Te animamos a participar en el foro y estamos a tu disposición.
Abrazos fercu y mary

Hola Sabrina
bienvenida al foro!!
Mucho ánimo

un saludo...

olaaa!!
qtal os va a todos??tengo una duda.....una persona q se encuentre en estadio III puede conseguir igualmente una RC q una persona q se encuentre en un estadio I??graciassss.

sara86 escribió:olaaa!!
qtal os va a todos??tengo una duda.....una persona q se encuentre en estadio III puede conseguir igualmente una RC q una persona q se encuentre en un estadio I??graciassss.

Hola sara 86, antes de nada, voy a intentar decirte como tienes que abrir un tema nuevo, porque tus preguntas y dudas las sueles meter en temas que han abierto otras personas y la verdad resulta caotico e incluso lo mas probable es que no veamos tus preguntas y no te respondamos. Mira, tienes que irte al "indice general", una vez ahí seleccionas un tema de interes, por ejemplo: "presentaciones", "tratamientos" "dudas" , seleccinarás aquel que tenga relación con el tema que vayas a plantear y una vez dentro arriba a la izquierda hay un boton que pone "tema nuevo" , aquí es donde tienes que introducir tu mensaje, poniendole un nombre al asunto que vayas a exponer, y ya esta. Si no te queda claro pregunta, entre todos intentaremos ayudarte, ¿vale?.

En cuanto a lo que preguntas, no lo sé, espero que alguien te diga algo, lo mejor de todas formas es que lo preguntes a su hematólogo, mi madre tambien tiene estadio III, y de momento consiguió una RP, durante un año, ahora hemos empezado un nuevo tratamiento porque los niveles de proteina estan subiendo algo.

Un abrazo.

Hola Sara,respecto de tu pregunta,puedes ver en este mismo apartado de Presentaciones el caso de un veterano como el padre de Elena que fue diagnosticado hace 6 años de un mieloma en grado III y lleva en Remision Completa desde antes de hacerle el TMO,en cualquier caso debes saber que incluso la situacion de RC es reversible ,de ahi que sigan haciendoles controles medicos a los enfermos que llevan años en esta situacion.tengo entendido que lo deseable en esta enfermedad es tener cierta estabilidad en las cifras aunque no se consiga la remision completa,y en cualquier caso cada enfermo es diferente y su experiencia puede no coincidir con la tuya ,porque son muchos los factores que estan en juego(edad,estado previo de salud,genetica,tipo de MM).Lo que si que parece claro es que de unos años a esta parte ,bien sea por el tipo de quimio menos agresiva o por la manera de manejar actualmente la enfermedad por parte de los hematologos,la esperanza y calidad de vida de estos enfermos ha mejorado notablemente.un saludo.

Gracias Mariaj,

por tu intervención, ya le indique a Sara por MP
instrucciones para que ponga estos mensajes en el
subforo de "Tratamientos".

Lo mismo para Gatilu, si no tenemos un orden, convertiremos
el Subforo de presentaciones en dudas o tratamientos.

También me aplicare al cuento...

Gracias a todas.
Abrazos fercu y mary