Presentación

[soraya]

Hola a todos, soy familiar y al mismo tiempo profesional sanitario. Mi marido lleva desde hace unos 20 años diagnosticado de GMSI , ha estado cerca del DX de Mieloma y tto pero se ha librado, en la última revisión las globulinas han sido caprichosas y se han desviado más de lo habitual, otra vez parece que nos acercamos al mieloma. Se habia dormido en mí esas ganas de conocer más sobre los pronósticos , diagnósticos y evolución de la enfermedad ,pero ahora ha vuelto a despertarse ese miedo, más aún porque tengo 3 niños pequeños. Tengo curiosidad por el tema del TMO, por ver como es la mejoría en los pacientes y su pronóstico. No se cuanto ha evolucionado el tratamiento en los años que no rebusco información, pero el otro día tras ver la analítica miré un par de cosas y me pareció que no habíamos evolucionado demasiado.
La verdad tengo un poco de ansiedad escondida a todos, a mi marido , a mis compañeros de trabajo que no saben nada, a la familia y los amigos íntimos. Como aún no tiene diagnóstico de MM me siento pelín estúpida pero trabajando en el hospi se más de lo que me gustaría de muchas cosas .
Gracias a todos y me gustaría que me hablara gente que le diagnosticaron primero GMSI y luego MM para ver como ha sido su proceso.

Gracias por todo.

[fercu]

Hola ssoraya:

Bienvenida al foro.

Puede haber sido una falsa alarma, las globulinas suelen oscilar...
El haber conseguido 20 años sin progresión es buena señal.
El TMO ha mejorado bastante sobretodo con la aplicación de
nuevas quimioterapias de menores efectos secundarios. También se
ha conseguido una sinusitis mas atenuada, sin embargo la supervivencia
libre de progresión suele durar 5 años salvo casos excepcionales, por
lo tanto si aparece otra vez la enfermedad, otro TMO así hasta los 60 años,
después terapias alternativas.
También se pueden realizar trasplantes mixtos (autólogo y Alogénico).

En este link tienes mucha información sobre el GMSI:
forum18.html

Abrazos fercu y mary

[Lauragondi]

Hola Soraya,
Parto de la base de que el caso de mi padre no es como el de tu marido, a mi padre lo diagnosticaron de MM directamente (auqnue previamente a ello estuvieron tratandole de lo que pensaban era un empeoramiento de una espondiloartrosis anterior). A mi padre lo diagnosticaron con 62 años, y el diagnostico fue en mayo de 2012, no hace ni un año. Una vez diagnosticado y mientras esperaba el inicio de la quimio su movilidad se fue reduciendo, hasta que llego a quedar completamente inmovilizado, compresion medular, a partir de ahi radio y quimio, y comienzo del tratamiento. Paso 6 ciclos de quimio, que toleró muy bien, y la movilidad mejoro, auqnue no mucho, pero al menos pudo volver a ser autonomo (mi padre es viudo, con loq ue supone para ello el hecho de vivir solo). Tras eso el 18 de enero (justo hoy hace 2 meses) le hicieron un TMO. Esos dias y semanas fueron muy duros, y he de decirte que aqui, en el foro encontre un tremendo apoyo (puedes leer la evolusion de lo que fueron esos dias en los post de: "TMO de mi padre, por Lauragondi". Pero hoy, 2 meses despues de aquel dia he de decirte que mi padre evoluciona genial, las revisiones son muy buenas, esta mucho mas agil, cada dia con mas fuerza, con mas vitalidad, se cansa menos, y ya incluso va el solo a algun sitio (en taxi, aun no estamos para ir andando lejos). Pero vamos, que si a mi me dicen que esta iba a ser la evolucion no lo habria creido. Por lo que cuentas en el caso de tu marido todo esta totalmente controlado, y cualquier minima alteracion que pueda darse va a "descubrirse" de inmediato, con lo que cualquier tratamiento que sea necesario se iniciara sin dilacion alguna. Creo que debes confiar en que quiza el MM siga ahi tranquilito y latente sin dar guerra y por supuesto no angustiarte antes de tiempo. Se que es dificil, yo perdi a mi madre de cancer y cuando a mi padre le diagnosticaron MM se me cayo el mundo encima, no podia caberme en la cabeza que volvieramos a pasar por algo asi, y siempre pensando en el mismo final que tuvo mi madre (que no tenia MM sino un cancer de ovario), y pensando que seria injustisimo que con lo joven que me quede sin madre me fuera a quedar tb sin padre... Al final me angustie mas de la cuenta, y ahor ame doy cuenta de que hay que ir dia a dia, afrontando lo que pasa cada dia, disfrutando de los muchisimos momneto sbuenos, que lo malos si han de venir ya vendran. Se que "medicamente" poco puedo aclararte, pero espero que sirva de algo este rollo que te he soltado. Un beso y animo!

[soraya]

ante muchas gracias a los dos.
Si, yo siempre vivo con la esperanza de que el mieloma siga latente y no se desarrolle nunca. En realidad la hematóloga estaba encantada porque le faltó el canto de un duro para diagnosticarle de MM y empezar con tratamiento.
Cuando empezó con todo esto tenía unos 20 aós y al principio no le decían nada, llegó derivado de la consulta de reumatología por dolores óseos y yo hasta que no le pidieron una biopsia de médula ósea no me preocupé en exceso, aún no vivíamos juntos y él no le daba ninguna importancia porque sencillamente no sabía nada. Yo había ya empezado enfermería y cuando estába en tercer curso, nos estábamos buscando un apartamento para vivir juntos empezó con las biopsias ,tacbody y demás y yo fuí a buscar a la hematóloga, porque le pedí que le preguntara directamente que se buscaba y cuando me dijo, MM yo le contesté, "imposible ,te has tenido que equivocar", cuando la encontré me dijo que una novia no es nadie y que sin el paciente delante no informaba pero con él a lo que quisiera preguntar, así que le rogué ir y en la consulta nos dijo claramente, tenemos 2 de 3 criterios para el diagnóstico, todo indica que llegará, tratamiento quimio y radio. Yo quería morirme allí mismo.
Todo eso hace mucho, ha pasado mucho tiempo, yo he visto morir a mucha gente y por mi profesión convivo con la enfermedad a diario, se que le puede pasar a todo el mundo, que el destino es cruel, y en la familia como el la de casi todos tenemos varios fallecidos por cáncer. Hace 6 meses coincidiendo con la anterior revisión se me murió un paciente casualidades de la vida con MM, yo trabajo en intensivos por lo que el tema hematológico no era su principal diagnóstico en ese momento pero yo lo sentí especialmente. La analítica cambia como me han dicho, a veces tiene las proteinas mucho más altas otras más bajas, yo me fijo en la VSG y en las B2 microglob, que al menos me indica que no hay proceso activo.
Cuando ha llegado esta revisión y he visto que la cosa va más adelante que las últimas veces me he preocupado y han vuelto fantasmas olvidados por él por mis niños, que al principo nos daba miedo tener , pero el tiempo todo lo calma y nos animamos a ello. Si algo hemos aprendido es vivir intensamente el amor, disfrutar de todo ,hasta de las discursiones, la vida es tan frágil que merece ser disfrutada intensamente.
Ahora se que estos 6 meses son importantes pero puede que como antaño volvamos a la "normalidad", es algo extraño vivir con la espada dretrás contínuamente.
Os quiero preguntar algunas cosas, de analíticas que no encuentro con claridad el significado. Aunque soy en fermera y se bastante en general de hematología se lo justo, no he trabajado en un servicio de onco-hem y me da palo ir de nuevo a escondidas al hematólogo porque si me dice que tengo que ir con el no lo voy a hacer, no he querido nunca preocupar a mi marido y prefiero vivir con este sentimiento , estoy segura que me ayudareis y yo por supuesto en lo que pueda lo haré.
Igual pensais que me preocupo por nada, que total no está enfermo pero el saber que puedes enfermar de un día para otro no es algo que se lleve ligeramente en la mochila ,os lo aseguro.
Gracias a todos de antemano.

[annie]

Hola,Soraya.
Intenta no anticiparte..
sé que el hecho de trabajar en el hospital, te hace ver las cosas de forma mas crudas..pero de verdad pienso que si los hematologos de tu padre le citaron para dentro de 6 meses, es porque ellos no estan preocupados.Si hubieran pensado que su GMSI esta progresando en MM..le hubieran mandado una biopsia de hueso..y un aspirado de medula..No le hubieran dejado sin mas control durante 6 meses..sino que le hubieran citado en 3 meses.Asi que :TRANQUILA.
Dices que es duro vivir con el miedo pensando que en cualquier momento, su GMSI puede evolucionar en MM..
Yo vivo con un miedo parecido desde hace 17 años..Desde que me diagnosticaron MM, mi vida nunca ha vuelto a ser igual que antes: primero luché contra el MM..y ahora estoy con el miedo de tener una recaida de la enfermedad(sé que nadie se libra de eso, ya que el MM no se cura ..)
Me diagnosticaron MM en febrero de 1996..(Mieloma IgA lambda..)
Estoy en RC desde mi TMO, desde octubre de 1996...pero cada 3 meses, tengo que hacer analisis de control..(VS..proteinograma con control de mi IGA....beta-2 microglobulina...ect..)
Paso mucho estres..y mucho miedo en estos controles, porque sé que me arriesgo a tener una recaida en cualquier momento..
A pesar de eso, procuro no pensar en negativo..y aprovecho al maximo el hecho de estar en RC..y de estar " bien"..Lucho mucho para no dejarme invadir por el panico de sufrir una recaida..y lucho para que mi calidad de vida sea optima.Nunca hubiera pensado hace 17 años, que tendria el privilegio de poder vivir tan bien y tanto tiempo con MM, asi que procuro vivir a tope..disfrutando al maximo de todo lo que me rodea..a pesar de eso.. todos tenemos miedo..
En mi caso, creo que lo mejor para no pensar demasiado es estar rodeada de gente positiva y estar muy ocupada: estoy siempre muy liada..y entre control y control, hago vida normal(trabajo..disfruto de mis amigos...de mi familia: de mi marido..de mis hijos..de mis nietos...nado..viajo..ect...)

Mi consejo es que no te anticipes..que no pienses en negativo, que no te influya las malas noticias que ves en tu trabajo .Las GMSI no se notan en la vida diaria: tu padre puede hacer vida normal..en todos los sentidos..
En el peor de los caso, si su GMSI evolucionara en MM, hoy hay muchisimos tratamientos eficaces para combatir la enfermedad, sin efectos segundarios duros:
El MM esta en camino de transformarse en una enfermedad cronica..Es un dato muy alentador..

Disfruta de cada dia..Valora cualquier momento bueno, por pequeño que sea....
ANIMO!!!!
Te dejo mi testimonio..por si te puede ser útil..
http://www.mieloma.com/archivos/131
Un abrazo

[isa aurora]

Hola Soraya..creo que tu caso es muy parecido al mío. A mi marido lo diagnosticaron deMM en 1985 cuando tenía 37 años . En su caso se presentó la enfermedad con anemia,anemia y pura anemia que iba cada vez más pa abajo. Lo hospitalizaron con 4 grs de hemoglobina. Primero que nada le pusieron sangre,luego todas las pruebas de la época incluyendo el aspirado de médula ósea,creo que tuvo 5 o 7 por ciento de células malas,la electroforesis,las radiografías,etc no había Tac ni Pet ni nada de lo que hay ahora. Le dieron melfalan con prednisona pero lo increíble......una sola dosis,y cada mes salía mejor en sus análisis,después de seis meses de que el médico lo observaba,cambio el diagnóstico a ganmapatia monoclonal. Así estuvo con revisiones cada mes y cada año el se veía y se sentía mejor. Estuvo en remisión hasta el año 2001.....el MM apareció con insuficiencia renal crónica. Entonces ya le dieron 18 ciclos de melfalan con prednisona más interferon. Otra remisión y otra alza de inmunoglobulinas,tratamiento con talidomida,se estabiliza,luego otra alza de las proteínas y le dan 9 ciclos de bortezomib........esto fue en el 2009 ,en enero del 2010 entra al programa de diálisis peritoneal y así estamos hasta el día de hoy.
Ahora tiene revisiones cada mes o mes y medio con el hematólogo y con el nefrologo. Aún así hace su vida normal en estos momentos salió a caminar un poco pues debe de hacerlo es parte de su mantenimiento. El es un hombre muy valiente,y positivo.....el mismo se dice y nos dice que es un hueso duro de roer ,el es el que me da ánimo a mi con su actitud.
Cada caso es distinto pero es bueno compartir el nuestro.
Un abrazo
Isa aurora

[soraya]

gracias a ambas.
Annie, ya he visto que eres un peso pesado en este foro.
No es mi padre ,que murió con 37 ,es mi marido que ahora tiene 40.Lo hemos llevado muy bien, como os comenté , viviendo el dia a dia y disfrutando es ahora que estamos pendiente de la electroforesis que ya tendría que estar , (cosas de la crisis, lo que estaba en una semana ahora en 3), cuando me he visto necesitada de buscar de nuevo y leer, no es que me anticipe es que me preocupo. Me da mucha alegría leer casos como el tuyo. Mi marido es de tipo IgG , en realidad yo siempre he pensado en que a él no le iba a pasar tan pronto, pero no se si me entendeis, ahora que tenemos los niños, me ha dado por pensar, si le diagnostican el mieloma y a mí me ocurre algo mis niños se quedan solos.... y ellos adoran a su padre, claro y yo por su puesto. Esta noche en un rato he estado chapando acerca del diagnóstico del mieloma y de la ganmapatía. Lo que no he encontrado bien explicado es el significado de los valores de la fracción FLK/ FLL ,es un dato que me tiene muy intrigada, en esta analítica tiene 5,7. Creo que la semana que viene voy a hablar con el analista para ver si me saca una copia de la electroforesis y si no me voy a la consulta con la analítica para si tiene a bien explicarme con detenimiento las preguntas que tengo acerca de los datos. Si me dice que no porque no está delante mi marido el no ya lo tengo.
Muchas gracias a todas, yo de todas maneras lo llevaré en silencio y por fuera la mejor de las sonrisas. Esto desgraciadamente le pasa a mucha gente, yo siempre pienso: no, ya nos ha tocado bastante que ahora nos resbale un poco... pero en fin. MAñana operan a una amiga de un cáncer de mama con 37 años, así que nadie está libre la pregunta no es porqué a mi sino porqué no a mi, y es algo tan terrible como cierto.Yo en el hospital veo cosas increibles pero no es lo mismo cuidar a los demás y consolar a sus familias que sufrirlo en carne propia, nos duele igual y no se si sufrimos más quizá por lo que sabes.

Muchiiisimas gracias , sois un aliento fresco que se agradece taaaanto!!!

[annie]

Hola,Soraya..
siento mucho el lapsus..
Sé como te sientes..tu marido es muy joven..yo tenia casi la misma edad cuando me diagnosticaron MM IgA lambda (tenia 43 años...)
Tenemos 3 hijos...y fue increiblemente duro pasar por el diagnostico..los tratamientos...el miedo a recaer continuamente..y compaginarlo con la responsabilidad de criar a los 3 niños..
Tener dignosticado un MM,es un proceso largo y muy dificil..Es un camino lleno de baches.
En tu caso, de momento...es una GMSI con riesgo de evolucionar en MM.
Ya te dije que creo que si los hematologos tuvieran dudas sobre su evolucion, no le dejarian esperar 6 meses, sin citarle antes de los 6 meses, ni pedirle pruebas complementarias.
Lo de ir a preguntar a un hematologo sin la presencia de tu marido quizas sea la mejor solucion para aliviar tus dudas y tus miedos.. ya que cada uno reacciona de forma diferente delante de las adversidades: te entiendo....pero a mi, como paciente, no me gustaria que mi marido fuera a hablar con el hematologo sin estar yo presente.
Desde un principio, dije que queria saber de primera mano todo lo referente a mi MM.
O sea: siempre he tenido charlas directas con mi hematólogo..y siempre le he preguntado sin tapujos explicaciones sobre lo que no entendía.. o sobre mi diagnostico.. y mi pronostico.Detesto el paternalismo y no me gustan las "mentiras piadosas".Eso hace que siempre hepedido las buenas y malas noticias de primera mano..Siempre he sido yo quien las he transmitido a mi familia.Tengo confianza absoluta en mi hematòlogo porque sé que no solo esta haciendo lo mejor para tratarme, sino que ademas me tiene informada y no me miente ..
En cuanto a la relacion con mi familia: siempre hemos hablado de nuestros miedos..de nuestras dudas Juan y yo y de común acuerdo hemos implicado a los niños.Mis hijos eran adolescentes cuando me diagnosticaron, pero a pesar de eso, siempre les hemos contado toda la verdad ;Los niños tienen un 6º sentido e intuyen cuando los padres estan preocupados. Pilar Arranz nos aconsejo hablar claro con los "niños" desde un principio...Pilar era psico-onmcologa del sevicio de hematología de La Paz cuando ingresé para la primera quimio;En La Paz, hay un programa que se llama "acogida" en el servicio de hematologia ..
http://www.fundacionmhm.org/pdf/Mono2/A ... culo10.pdf
Desde el dia del diagnostico siempre hemos compartido las informaciones.Hablamos de tdos nuestros miedos..Es bueno desahogarse, y comunicar.El peso es mas ligero compartiendolo.Creo que es importante hablar claro desde el principio.. ser sincero, sin dramatizar ni anticiparse..Tambien creo que es importante que los enfermos no noten que se habla de ellos a sus espaldas;Aunque sea con muy buenas intenciones por parte de los familiares, siempre lo acabamos por descubrir y duele saber que ellos no se atreven a compartir sus dudas y sus miedos con nosotros.No hay que permitir que se instaure "el muro del silencio", y que nadie se atreva a expresar sus sentimientos..sus dudas..sus miedos.
Creo que tu marido lo esta pasando igual de mal que tu(por dentro)..y que esta igual o mas preocupado que tú sobre su enfermedad(los enfermos saben siempre mucho mas de lo que se creen los familiares).
La relacion enfermo, familiares y medicos es muy complicada y es diferente para cada uno..
Quizas deberiais hablar tranquilamente sobre este tema tu y tu marido, y si él esta dispuesto, ir juntos a preguntar todas vuestras dudas al hematòlogo ..

Te vuelvo a decir que entiendo perfectamente que estes preocupada..... que creo que de momento, solo se trata de una GMSI..
mira este link de la IMF:
http://myeloma.org/pdfs/flowchartSP-ear ... 1-type.pdf
ANIMO...
un fuerte abrazo..