Foro Mieloma Multiple

Muchas gracias por vuestros ánimos y por vuestras respuestas, son de gran ayuda.
Hoy han empezado con el primer ciclo de quimioterapia, son 28 días con un descanso de semana y media; consiste en Bortezomib, Dexametasona y Ciclofosfamida ¿y melfalan? (ahora no estoy segura, tengo un poco de lío, son muchas cosas complicadas en pocos días).
El diagnóstico definitivo es Amiloidosis Primaria, un tipo raro de cáncer, con muy grave daño en el corazón, y daño grave en hígado, médula, digestivo, riñones. No hay posibilidad de trasplante de corazón debido al daño de los demás órganos.
Pero somos optimistas porque si el corazón resiste todo puede salir bien.
Muchas gracias y mucho cariño!!!

hola,Mariña..
Espero que aguante bien el tratamiento..y que con el,mejore.
Esperamos noticias.
Te mando mucho animo..mucho cariño.
un beso

... y sigo sin enterarme bien...
se que tenemos que confiar en los médicos, pero cuando nos dijeron el diagnóstico nos dijeron también el tratamiento que le iban a poner; la dexametasona se la ponen el lunes, y ayer le pusieron pomalidomida intravenosa, y de este último medicamento no nos habían hablado.
Yo no estoy en el hospital de salamanca, solamente puedo ir un día a la semana, mañana iré pero los médicos no están (solamente los de guardia).No se, seguro que está todo bien, y es nuestro desconocimiento el que hace que estemos muy desorientados. Nos han dicho que la médula está muy dañada pero que no hay mieloma, pero el tratamiento que le ponen es el mismo por lo que leo.
Perdonad que os moleste así, pero no se, pienso que a veces es mejor no preguntar a los médicos porque yo al menos el día que estuve me sentí como que me hablaban en otro idioma.
Muchas gracias por vuestra paciencia, y Annie me alegro muchísimo de que estés así de bien, de verdad que sí.

Hola mariña:

No molestas en absoluto, en el foro lo que queremos es que
haya participación.

Los tratamientos y los cambios de medicamentos se ven sujetos a cambios
y ajustes según el criterio de los hematólogos.

La pomalidomida es un Inmunomodulador derivado de la Talidomida
pero con menor agresividad. Fue aprobada en EEUU el 8 de Febreo de 1013.
Es lo que se llama un producto de ultima generación y muy efectivo.
A menudo siempre van acompañados de la Dexametasona.

Abrazos fercu y mary

Hola,Mariña.
Como va todo?
Un abrazo

Holaa!!
Unos días mejor, otro un poco menos, pero ahí vamos. Hoy se la han llevado a diálisis porque la retención de líquidos es total, y parece que ha salido bastante bien; el sábado tendrá la segunda.
Me equivoqué con la pomalidomida, no era eso. Hoy también acabó con el primer ciclo de quimio, ahora empezarán de nuevo las pruebas para ver como van las cosas.
Pero, bueno, ante todo optimismo y mucho ánimo.
Muchos besos y muchas gracias!!

Hola!
Ya acabo el primer ciclo de quimio..
Espero que los resultados del tratamiento se noten pronto.
Si no es pomalidomida, como se llama el tratamiento que le ponen?
Me alegro que las cosas vayan a mejor... que aguante bien la dialisis..

Os mando un fuerte abrazo

Aparte de mogollón de cosas para el corazón, el colesterol, la tensión, diuréticos, nutrientes, y ya ni me acuerdo de más... lo específico es Bortezomib, Dexametasona y Ciclofosfamida. Hasta ahora la ciclofosfamida se la habían dado en pastillas, pero ayer se la pusieron a través del catéter.
El informe de hoy de los médicos ha sido totalmente pesimista, esperaban que tras la diálisis de ayer el riñón empezase a funcionar un poquito mejor, pero no ha sido así. La resonancia que esta mañana le han hecho del riñón indicaba que estaba mucho más afectado que antes, el corazón se mantiene, pero los riñones han ido para atrás. Mañana lo vuelven a bajar a diálisis. Nos dijeron que estemos preparados para lo peor .Eso hacemos, pero creo que lo va a superar, es fuerte.
Un abrazo

Hola,mariña
Lamento mucho que el informe de hoy haya sido tan negativo..Tiene "riñon de MM" o es una IR...?
Espero que mañana la dialisis funccione , y que los medicos vuelvan a ser mas optimistas..
Espero noticias..
te mando animo y un fuerte abrazo...

Asi ha de ser Mariña, con animo y pensando siempre en positivo, eso es muy importante y seguro que a él tambien le reconforta verte animada. No tengo ni idea de que tipo de enfermedad es loq ue él padece, Annie y Fercu estan mucho mas puestos en esas cosas, supongo que la veteranía es un grado, pero desde mi ignorancia mas absoluta, mandarte mucho animo!!!