Foro Mieloma Multiple

Buenas tardes, solo quería presentarme...mi nombre es Agnés vivo en Zaragoza y después de casi seis meses de pruebas y más pruebas al final se ma ha diagnosticado un mieloma múltiple que de momento es asintomático. Me lo han detectado de casualidad, porque tengo mucho dolor en la espalda y toda la zona sacra y que se supone es de una hernia discal, tengo mis dudas al respecto, es decir, si todo este dolor que soporto es por el tema de la hernia. Mañana me repiten RX ósea completa, supongo que si hubiese afectación en esa zona se vería ¿no? la anterior salió bién pero solo era de huesos largos ¿me podéis orientar? Gracias

Hola Agnes! Yo tb. vivo en Zaragoza ,tengo un cuñado viviendo en la provincia de Huesca que fue diagnosticado en Abril de MM,fue tb. de forma casual porque le salia la velocidad de sedimentacion alta en los analisis,ademas de una imagen radiologica sospechosa en una vertebra lumbar,han pasado los meses sin que los parametros hayan variado notablemente,no obstante ,el hematologo en razon a esa vertebra que sale afectada cuando le hacen la resonancia y no se si por algun otro criterio que no nos comenta ha dejado entrever que es facil que pronto tenga que empezar con la quimioterapia,mi cuñado se encuentra muy bien,solo nota alguna molestia inespecifica casi"cosquilleo" en muñecas en las plantas de los pies ,etc. en cualquier caso ,la enfermedad esta ahi aunque no dé la cara,pero es un consuelo saber que hoy en dia hay un importante arsenal de medicamentos para luchar ,amen de la opcion de los autotransplantes y saber que los cientificos estan luchando todos los dias por convertir esta enfermedad en algo cronico,un saludo y animo.

Por favor, haber si alguien me saca de dudas, porque ya no sé que pensar. En una resonancia magnética me vieron una hernia discal L1/L2, soporto mucho dolor en la zona sacra, lumbares y en los huesos isquión, tanto izquierdo como derecho. El hematólogo me dice que el dolor es de la hernia y que no tiene que ver con el mieloma, sin embargo el neurocirujano no ve factible operarme y me envía al médico rehabilitador que a su vez tira por tierra al hematólogo y cree todo lo contrario, que sí, que el dolor es por el mieloma. Yo le comenté que la serié ósea de RX salió bién pero que en la gammagrafía había un fijación en grado 2 de Mibi. No sé que significa grado 2 y el hematólogo no le dió importancia ¿ que os parece a vosotros?

Estas dudas las tienes que resolver con tus medicos,pero es cierto que una hernia discal a ese nivel puede justificar perfectamente el dolor y sobre todo la localizacion del dolor que tienes,los hematologos no solo se orientan por los sintomas que tu puedas tener ,es muy importante saber en que niveles esta tu proteina M,y otros indicadores que les dicen si el mieloma esta activo o en fase latente,en cualquier caso ,dejate orientar por tu hematologo que es el que te hace los analisis y sabe en que fase esta tu enfermedad,un saludo.

Hola agnes...
pienso que con quien debes de confiar.
es con tu hematólogo..el es el que sabe como está tu mm.
pide una visita y hablale de todas tus dudas...seguro te quedas mas tranquila.
Animate..ya nos contaras..

un saludo

Hola agnes, creo que no podemos responderte a lo que preguntas, no somos médico, incluso si alguien te aportara algo relacionado con su experiencia vivida con el mm, tampoco te quitaria esas dudas que tienes, lo mejor para ello es que hables con el hematologo, de todas las contradicciones entre unos y otros, la verdad que eso te desmotiva mucho, que cada uno te diga una cosa, intenta aclararlo cuantos antes para que recuperes el animo.
Esperamos tus noticias.
Animo agnes.

holaa!!!queria presentarme.....me llamo sara,tengo 23 años y hace 4 meses a mi padre le han diagnosticado un MM IGG estadio III, la verdad sq pokito a poko va a mejor, le han dixo q los niveles ya le han bajado un 50% y q los objetivos se estan cumpliendo....el lunes empieza el 4 ciclo d quimio, asiq a ver qtal...lo q pasa sq mi padre perdio mucha movilidad, ahora está con un corse y un andador asiq ahí va pokito a poko aprendiendo andar....
no se....hay dias q ves las cosas mejor y otros no tanto.....xo leyendo vuestras experiencias se ve luz dspues d todo lo q lees q parece q no hay ni esperanzas....
gracias!!!
Sara

Hola Agnes...
Supongo que deben ser unos momentos duros...ademas de lo que te han dicho los otr@s foreros...
¿Te has planteado ante esa diferencia de criterios tan abismal pedir una segunda opinión, de hematólogo...de neurocirujano/traumatólogo?.
Espero/deseo que pronto consigas un diagnóstico único...eso ayuda a llevar mejor la enfermedad...saber en definitiva contra quien debes luchar.
Un abrazo.


Hola Sara86...
Espero/deseo que consigas ver la mayor parte de los días lo mejor dentro de lo malo...
Adelante...fuerza para ti y para tu padre en su re-aprendizaje de andar.
Un abrazo.

olaaa a todos!!!!
hoy mi padre comienza con el 4 ciclo d quimio, a ver qtal....gracias a dios va respondiendo muy bien al tratamiento y los medicos estan muy contentos, ad+ pokito a poko vuelve andar, sabemos q es todo muy lento xo lo importante es q vaya para adelante!!
la verdad sq tengo un poco de miedo xo se q debo ser valiente, no se....pienso en tantas cosas q me agobio muxo!!!
ya os iré contando como van las cosas!!!
Sara

Claro que si que hay esperanza Sara!
te mando mucho ánimo para los dos.
que todo siga bien Sara

un saludo...