Foro Mieloma Multiple

Buenas tardes a todos.
Me llamo Javi, tengo 32 años y tengo mieloma múltiple iga.
He descubierto este foro y me parece oportuno presentarme, contaros mi historia y poder aprender e informarme de todos vosotros.

Os cuento mi historia......que es un poco rara..

Todo empezó hace 2 años cuando me empezaron a salír unas ampollas en la piel por todo el cuerpo. Después de pegarme un año haciéndome biopsias analíticas y demás se me diagnostico por fin un Penfigo IGA.
Durante este tiempo sentí mucho desconocimiento de mi enfermedad por parte de todos los dermatólogos por los que pase. Me hacían muchas fotos muchas pruebas pero nadie daba con un tratamiento que lo curase. Al final una dermatóloga de la seguridad social me receto dapsona (sulfona) y las ampollas iban desapareciendo. Así estuve un año y me iba bastante bien, hasta que me empece a sentir día a día bastante cansado..
Yo quería saber más información sobre el penfigo iga o sobre la Dapsona que estaba tomando. (Efectos, dosis, hasta cuanto tiempo tomarlo,etc) En la seguridad social me dijeron que esto era una enfermedad crónica y que posiblemente lo tuviera que tomar toda vida. Que lo tenía que aceptar y ya esta. Punto y final

A principios de marzo de este año, mi cansancio iba a más. Mi mujer y yo nos planteábamos tener hijos y necesitábamos también información sobre la dapsona por si podía haber algún problema, así que decidimos buscar un bien dermatólogo que por fin nos dijera todo sobré el penfigo iga, tratamiento y todo. Alguien que supiera del tema, así que encontramos por internet un buen dermatólogo especialista en penfigos en la clínica universitaria de Navarra.
Pensamos que sería caro, pero bueno por lo menos tendríamos todo claro..

Fuimos y nos explico todo perfectamente, me hicieron biopsias, analíticas y confirmaron lo ya sabido. Penfigo IGA variante subcornea.
El doctor me dijo que necesitaba hacer alguna prueba más porque en la analítica de sangre había visto un pico monóclonal un poco alto.

Me hicieron gastroscopia, colonoscopia y punción de médula ósea.
Las 2 primeras salieron bien y para los resultados dd la punción tuve que esperar unos días más.
El 12 de marzo de 2013 recibo la llamada del doctor y me dice que vaya a la clínica que no me podía decir la noticia por teléfono. Me esperaba ya lo peor, pero nunca me imaginaba lo que escuche aquel día.

Fuimos mi mujer y allí había como unos 4 doctores más.
Nos dicen que tenía mieloma múltiple iga, nos hablan de quimioterapia, trasplantes, estudios clínicos.. Estábamos en shock, no nos creíamos lo que estábamos oyendo. Fue el palo más duro de nuestra vida.

Después de la mala noticia, a día de hoy ya esta más que asumida.

Estoy acabando mi segundo ciclo de quimioterapia. Me están dando bortezomib. Yo me encuentro más o menos bien. A días con alguna nausea, insomnio, estreñimiento pero de normal lo voy llevando muy bien.

Yo no tengo síntomas de dolores de huesos ni nada de esto. Sólo tengo lo del penfigo de la piel y el MM estadio 1 con un 46% de células plasmaticas.

A finales de julio acabo con el tratamiento y si todo va bien para septiembre podría empezar con el trasplante autologo de médula.

Supongo que seré asiduo por este foro y os iré informando.

Disculpad el ladrillo...

Sin ánimo de hacer publicidad ni spam, he hecho un blog donde cuento toda mi historia desde el principio y como voy pasando el día a día con ánimo de ayudar a otras personas:
http://unode60.wordpress.com/


Saludos

Hola Javi, realmente impresionante tu caso, pero tienes muchas cosas a tu favor, precisamente tu juventud te hace más fuerte para aguantar mejor la quimio y luego el TMO, ya verás como ni te vas a enterar, a mi que tengo 53 me ha ido bien así es que tú vas a salir con matrícula de honor. Mucha suerte y ¡ánimo¡

Hola Javi te deseo muchissima suerte y animo ohala tu y toda la gente entra en remision completa.Un abrazo muy fuerte

Hola javi:

Bienvenido al foro MM.

Tu relato es muy realista. Esperamos tus nuevas noticias.
Abrazos fercu y mary

Hola Javi, muchas de las cosas que nos dices yo no se lo que es. Muchos de los compañeros del foro llegamos al diagnostico de MM despues de muchas vueltas y tiempo. Yo no olvidaré, era el 30/12/2010, estaba en la oficina y me llamó mi marido para decirme que habia llamado a casa el médico que me llevaba la artritis reumatoide, que habia visto mi analítica y que directamente me habia pedido cita para el DERMATOLOGO, y que le llamara, así lo hice y me pidió que me acercara al hospital, preocupada fui, me dijo que tenia una gamapatia monoclonal, y que él pensaba que podia tener algo serio, yo le preguntaba y el me contesto no quiero ser yo quien de esta noticia, mi madre hacía 8 días que había fallecido de cancer y como note que podían ir los tiros por allí se lo dije, y ya me dijo lo que el creia que tenía, me empezo a hablar del TMO y que la cita era con el HEMATOLOGO para después de Navidad. Ese dia tenia programada una comida familiar en un restaurante y allí llegue yo sin decir nada. Solo por la tarde se lo dije a mi marido y le pedi que me llevara a mi pueblo unos dias. Asi que procuré estar tranquila paseando por la montaña, hasta que llegó el día que me lo confirmaron.
Ha pasado mucho tiempo, muchisima quimio, ya que no mejoraba, y tuve que probar con varias, hasta que me pudieron hacer el TMO en diciembre del 2011 y ahora estoy bien.
Las noches sin dormir será por la dexametasona, a mi me afectaba mucho.
Ten mucho animo, eso es muy importante, seguir con la vida de siempre, buscar muchas aficiones y piensa que te vas a poner bien. Yo entre al TMO contenta, porque sabía que era necesario, por medio del foro sabia lo que me iba a pasar, eso me ayudo mucho.
Me dijeron que una ventaja era mis años, entonces tenia 56, así que tu mucho más joven te recuperaras mucho antes.
Un saludo

Muchísimas gracias a tod@s por los ánimos, de verdad.
Yo solo deseo llegar a julio, ver que todo este tratamiento ha hecho efecto y poder afrontar el trasplante con mucha fuerza. La verdad es que da un poco de miedo, pero bueno es una cosa que hay que pasar y hay que luchar por intentar conseguir la R.C.

Si, lo del insomnio cre que es por el fortecortin 40 mg (dexametasona) que me tomo solo 4 días y encima como es cortisona y yo aparte del mieloma soy un caso muuuuuuy raro según me han dicho porque tengo asociado un penfigo iga, pues cuando descanso del fortecortin me hace un efecto rebrote y me salen lesiones por todo el cuerpo con mucha rapidez.

Se qué en todo esto hay que tener mucha paciencia, y de normal soy optimista y paciente.. Pero hay días en los que se hacen bastante duros...

Bueno, pues eso muchas gracias, y sólo deseo dentro de unos meses poder ser como uno de vosotr@s.

Hola javi....bienvenido al foro.
Pues sí,eres uno más y también muy joven....exactamente eso le dijeron a mi marido cuando lo diagnosticaron en 1985....tenía 37 años....hoy tiene 64 . Precisamente la edad no coincidía con el diagnóstico de la enfermedad....el solo tuvo un 7% de células malignas en el aspirado de médula...pero los estudios de aquel entonces eran la electroforesis y el perfil de inmunoglobulinas...en ambos salió positivo a MM...nunca ha tenido dolores óseos ( toco madera para que no los tenga)...a el se le manifestó con una tremenda anemia que no se corregía con nada y ya llevaba varios años en caída libre,cada vez bajaba más y más en hemoglobina. Con decirte que ingreso al hospital con 4 gramos de hemoglobina.
Para no hacerte mucho rollo te diré que ha pasado por varios tipos de quimio. No se porque carambas no le hicieron TMO...en el 2001 le apareció la insuficiencia renal crónica ( actualmente esta en diálisis) y hasta que entre aquí en este foro me he explicado muchas cosas.
Mi marido tiene MM quiescente o indolente y mucho tiempo lo que tuvo fue una ganmapatia monoclonal. Siguen devanandose los sesos los hematólogos si la ganmapatia debe o no tratarse con quimio. Yo lo único que pienso es que si a mi marido lo hubieran tratado a tiempo tal vez no se dañaran los riñones pero bueno ya ni modo.
Agrego a lo anterior que todos sentimos un mazazo en la cabeza cuando te dan el diagnóstico. Imagínate,nosotros con 2 hijos gemelos y una niña,la más pequeña. Eran otros tiempos,la medicina no estaba tan adelantada...tampoco había Pet,ni tac....sólo rayos x.
Ahora hay más tratamientos y por lo tanto más probabilidades de lograr la remisión.
Annie también esta en el foro....gozando de buena salud,por ahora nadando en el mar en Lanzarote.
Por lo que toca a mi esposo,tiene buena calidad de vida a pesar de la diálisis ,ya esta jubilado,salimos,maneja el coche en fin ,una vida casi normal. Casi,porque cada noche lo conecto a una maquinita que le hace la diálisis peritoneal y hace las veces de riñones mientras duerme.
Es inútil decirte que tomes las cosas con ánimo,puesto que vemos que así lo haces,eres muy dinámico y positivo.
Sigue así y adelante.
Un abrazo
Isa aurora

Mucho ánimo! Lo importante es que lo hayan diagnosticado para poder tratar. Asunto antes mejor, un abrazo

Hola Javi:
Mi nombre es Elena y yo sólo tengo una GMSI que es una gammapatia sin síntomas ni tratamiento, sólo control.
Imagino el mazazo que te llevarías con el diagnóstico porque yo,siendo nada, me asusté muchísimo y sólo quería saber datos y datos de lo que era y de lo que me podía suceder.
Opino como el resto de los amigos del foro, que ser tan joven te ayudará. Ten mucho ánimo y ya nos irás contando qué tal llevas el tratamiento, pronto acabas
Un abrazo y mucho ánimo

Hola de nuevo!!
Ya he acabado con la químio. Al final solo me pusieron 3 ciclos de los 4 que había pensados inicialmente.
El mes pasado me hicieron ya la aféresis y ahora ya me encuentro a la espera de ingresar para el TMO, que me dijeron que sería a final de este mes de agosto pero todavía no me han confirmado fecha..
Algún consejo o recomendación para hacer o llevarme?
Me llevare un ebook para leer y una tablet para ver pelis y series..
No se sí tendré muchas ganas allí de
hacer nada, pero de momento y como estoy bastante animado pues me lo llevare..
Cualquier consejo será bien recibido