Foro Mieloma Multiple

HOLA, SON GRACIELA, AYER EMPECE EL TRATAMIENTO PARA MIELOMA MULTIPLE, DEXA + LENALIDOMIDA.
EMPECE A FINES DE ENERO CON LOS PRIMEROS SINTOMAS DE UNA NEUROPATIA PERIFERICA , EN 15 DIAS YA CASI NO CAMINABA, COMO TENIA DIAGNOSTICO DE GAMAPATIA MONOCLONAL DE HACE 3 AÑOS Y VENIA CON CONTROLES CADA 3 MESES, ESTO FU PARA LOS HEMATOLOGOS Y NEUROLOGOS DIAGNOSTICO CLARO DE MIELOMA.... ME GUSTARIA COMPARTIR CON OTROS QUE ESTEN PASANDO O HAYAN PASADO POR ESTO... YO ESTOY TRANQUILA, TENGO UNA FAMILIA QUE ME APOYA E HIJOS POR LOS QUE PONERLE PILAS.... EL PROXIMO PASO DEL TRATAMIENTO ES EL TRASPLANTE AUTOLOGO DE MEDULA... ESTO SI ME REPRESENTA UNA GRAN INCERTIDUMBRE.... ESPERO RESPUESTA AMIGOS... GRACIAS POR LEERME

Hola Graciela:

El tratamiento de inducción que tienes, es el mismo que
que se le aplico a mary, es un buen tratamiento.
La LENALIDOMIDA, no suele dar neuropatías.
En cuanto al trasplante, te aporto un video que será de tu interés:
http://www.youtube.com/watch?v=Mv9ILWuOWp4

Esperamos recibir tus noticias.
Abrazos fercu y mary

acabo de ver el video y me preparo para ver los siguientes, perdon por lo de la mayuscula , nunca escribo asi.... gracias!!!!!

Hola Graciela, Te doy un saludo y procuraré animaarte. Me diagnosticaron el MM hace 2 años y medio, y como te ha pasado a ti, siempre es un mazazo, y una pregunta, ¿como lo voy a llevar? tenía claro de que tenía que esforzarme por no amargar a mi familia. Antes del diagnóstico tenía muchos dolores, y después desaparecieron. Eso me ayudo mucho. Intenté seguir haciendo la vida de siempre mientras pude, porque también me traslade a otra ciudad, donde me llevaaron el tratamiento, y después el TMO. Tengo también 4 hijos, y entre ellos se turnaban para acompañarme cuando tenía quimio. En diciembre del 2011, me hicieron el TMO, y estuve unos dias con mi hijo el mayor y el resto con mi marido. No pude ver al resto de mis hijos, ni a hermanos.
Yo recuerdo cuando me iban a hacer el TMO estaba contentísima, porque sabia que era la mejor solución a mi enfermedad. Y ahora estoy muy bien, hago una vida muy activa, y una cosa muy importante: estoy en RC, despues del TMO no estaba, pero ahora si, tomo revlimid 10 mg. y me llevan muy controlada.
Tu ten confianza, ya verás como poco a poco te harás a la idea y tendrás tantas ganas de salir para delante, que saltarás los obstáculos. Yo me llevé un cuadro digital y veia fotos de los niños.
Saludos

gracias por tus palabras maria teresa, es bueno ver que no estoy sola en este viaje... mi familia esta conmigo, pero todavia no se quien estara conmigo en el TMO... me lo van a realizar a 2000 km de mi casa y supongo que mi marido estara para la extraccion y la quimio..... despues mi hijo mayor vive en bs as y tengo mas familia.... son tantas las cosas que hay que organizar que voy, o trato de ir, de un dia a la vez... gracias otra vez....

De nuevo hola Graciela, como mi TMO también fue lejos de mi casa, casi de un sitio de España al otro me organice de la siguiente manera:
como mi hijo mayor a toda costa quería ir decidí que fuera los primeros días porque son los menos duros, después ya con mi marido. Me parece bien que planifiques las cosas de dia a día. Yo me equivoque, tenía programado el TMO para julio, así que reserve hotel para cuando me iban a hacer las pruebas, y los primeros días que todavia no estaba ingresada, también para mi hijo y su pareja. Tenía una oferta que salia muy bien de precio, pero no admitía devolución. Luego pasó que al hacerme las pruebas no pudieron hacermelo porque seguia con valores muy altos y sin embargo hoteles pagados para unos 10 días.
¿Como te vas encontrando? Besos

Hola,Graciela..
Tranquila..
Seguro que todo ira bien..
Lo de estar acompañada durante el TMO...no es estrictamente necesario..
No te angusties..
Cuando me hicieron el TMO, no me acompaño nadie..No se quedó conmigo a dormir nadie ninguna noche en el cuato de aislamiento..
Mi marido y yo preferimos que él se quedara con los niños , en casa...
Solo pasaban unos minutos por turno, para verme durante el dia..
Al estar sola en la habitacion de aislamiento, todo el servicio de hematología de La Paz estuvo muy pendiente de mi, y venian a controlarme cada 10 minutos..(incluso por la noche se pasaban a controlarme muy a menudo !)
No es necesario tener un acompañante 24H..para el TMO;diria que incluso que muchas veces, es prejudicial porque los familiares suelen estar angustiados..y eso no ayuda en nada!..
En el TMO se nececita descansar..y no apetece mucho hablar.añl salir del hosìtal,SI se nececita ayuda, porque uno sale muy debil..
Todo salio a la perfeccion ..solo estuve ingresada 18 dias, dias totales!
Si tuviera que volver a pasar por esta prueba..volveria a hacer lo mismo que la primera vez: no iría con acompañante...Asi que si nadie te puede acompañar..no te preocupes!
ANIMO
Suerte!
Un abrazo

gracias a todos otra vez... estamos hablando con mi marido de que me acompañe en el principio y en el periodo de aislamiento se vuelva a casa con los chicos.... donde me hacen el TMO esta mi hijo mayor y otros familiare, algunos de los cuales amo mucho, pero preferirian que ni aparezcan jajjaj.... despues volveria mi esposo a buscarme... todavia no se como resuelven en esta parte del mundo las altas... por lo que veo se va viendo en el camino... o casi.... sobre todo porque hablan de los cuidados despues del trasplante por el sistema inmunitario... yo vivo en un pueblo de la patagonia argentina , cerca de la cordillera... todas las recomendaciones son validas y las tomo, les agradezco esta atencion, es muy importante para mi

hola,Graciela..
Si miras en el sub-foro TMO, encontraras un monton de temas con consejos para después del TMO..
De todas formas, al darte el alta, los hematólogos te daran las recomendaciones necesarias, para evitar cualquier problema post-TMO-No te preocupes!Todo va a salir bien...
Animo!
Un abrazo

Hola Graciela:

Vimos por el Google Earth tu ciudad y la zona.
Vives en un sitio privilegiado...

Aquí tienes algunos links del TMO y precauciones:

http://www.cancer.org/espanol/servicios ... transplant

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000061.htm

http://moffittcancercenter.com/espanol/ ... 702B710C17

Cuando inicies el TMO, te pasas al subforo de "Transplante de Médula Ósea"

Abrazos fercu y mary