Foro Mieloma Multiple

Buenos días a todos, hacía mucho que no escribía en este foro y he dudado mucho si debía contaros lo siguiente, pero creo que debo hacerlo, para que tengáis la información y podáis elegir. Lo primero pediros perdón por si este no es el apartado adecuado, le ruego al moderador que si no lo fuera lo traslade a donde corresponda. Quería compartir con vosotros la experiencia con mi padre, que fue transplantado en 2005 y ha estado 3 años en remisión completa, tuvo una recaída de la que se estaba recuperando, de hecho ya había terminado el tratamiento, y el resultado había sido bueno, no con remisión completa pero sí con sólo un 4% de células plasmáticas, pues bien entonces ingresó en urgencias con una insuficiencia renal y una insuficiencia respiratoria aguda, evolucionaba bien y a los 4 días comenzó con un cuadro confusional (alucinaciones) que parece que remitieron, la noche siguiente se puso grave le hicieron una placa y tenía neumonía bilateral, fue cuando sospeche, ya que mi madre parecía tener un cuadro gripal, que ni el médico de cabecera asoció a gripe a, pero lo era, alerté a los médicos de ello y comenzaron con los antivirales, pero ya era tarde. Le ingresaron en la UCI, donde estuvo luchando 16 interminables días hasta que falleció. Ahora me queda la amargura de qué hubiera pasado si le hubieran detectado la gripe a al inicio del ingreso y le hubieran tratado con antivirales, esto no me deja vivir, es horrible, pensar que por un error de diagnóstico mi padre podría mañana pasar la nochebuena conmigo, no lo soporto, es horrible... Perdonadme por el desahogo, lo que quería es contaros mi experiencia y recomendaros que consultéis a vuestros hematólogos acerca de la vacuna y si es adecuada para vuestro caso concreto, me sentía obligada a contaros mi caso para que no se vuelva a repetir. Un abrazo.

Raquel lo siento muchisimo, no se que más decirte.
Gracias por tu advertencia, ya se comentó en el foro la vacunacion de gripe A, y varias personas del foro están vacunadas por recomendación de su hematologo, ya que con mm se considera grupo de riesgo.
Te mando todo mi apoyo y un abrazo fuerte.

Hola,Raquel.
Estoy muy conmovida por tu mensaje..
.lo siento muchisimo.....
Qué fatalidad..
Me acuerdo bien de ti..cuando escribias en el otro foro..

No te castigues mas pensando que fue un error de diagnostico..ni que se podria haber evitado lo peor actuando antes.
Ya es bastante sufrimiento, sin añadirle estas dudas.....Las cosas llegan como llegan y muchas veces todo se va complicando a pesar de hacer lo mejor para intentar remediarlo...
Es terrible, lo sé, pero no busques culpables porque pienso que no los hay.No te atormentesmas con estas ideas.Has hecho lo maximo..has hecho todo lo que estaba en tus manos para evitar lo inevitable......
No lo dije en el foro para no asustar a nadie, pero yo cogi gripeA el 5 de nov, 4 dias antes de poder vacunarme.
A pesar de tomar Tamiflu en las primeras 36 horas, la gripe evolucionó en una neumonia grave en menos de 48H..Fue muy complicado y tardé mas de un mes en estar bien(tengo las defensas relativamente altas comparado con los enfermos de MM que estan en tratamiento o que acaban de hacerse el TMO)
Te lo cuento para que sepas que creo que incluso si le hubieran diagnosticado a tu padre la gripeA muy al principio, su vida hubiera corrido mucho peligro incluso si hubiera tomando Tamiflu y montones de antibioticos, como los tomé yo ,desde las primeras 24H (5 gramos al dia de Augmentine, mas tamiflu ,mas montones de cosas.);
Teniendo las defensas bajas ,es muy dificil superar las complicaciones que dan la gripeA : me dijeron que si se tiene MM se complica todo muchisimo mas..(la respuestas a los antivirales es menor..)
Intenta tener el alma en paz ,intenta acceptar que no podemos luchar contra lo inevitable, intenta ser fuerte..

Te quiero dar las gracias por tu gran solidaridad al comentarnos el caso de tu padre en el foro .
Gracias por haber tenido el valor a pesar de tu dolor, de entrar en el foro para advertirnos de las gravisimas consecuencias que puede ser coger la gripeA teniendo MM..
Os doy mi pesame a ti , a tu madre y a todos los tuyos
Os mando todo mi cariño..todo mi apoyo .
Un gran abrazo.

Muchas gracias mariaj, annie y a todos por vuestro apoyo, pensé mucho en contaros esto por no alarmaros, pero no quería que pasaráis por lo mismo que yo estoy pasando, teniendo la posibilidad de la vacunación. Muchas gracias annie especialmente, me ayudaste mucho con la enfermedad de mi padre, dándome ánimos cuando lo necesité, espero yo también poder seguir ayudando una vez que tenga fuerzas. Un abrazo enorme.

Hola,Raquel.
Gracias a ti por tu gran generosidad.
Espero que mi mensaje anterior te haya aportado un poco de paz interior.
Te mando todo mi cariño, mucho animo y fuerzas para seguir adelante.
un gran abrazo

Lo siento mucho raquel, espero que os podais recuperar pronto de vuestra perdida
Un enorme abrazo y mucho animo
Eva

Siento mucho la perdida de tu padre Raquel.

un abrazo..

Gracias a todos por vuestro apoyo y cariño. Seguid luchando porque merece la pena, es una enfermedad dura, pero se puede convivir con ella muchos años y esperemos que si Dios quiere encuentren una cura pronto. Un abrazo enorme y mucho ánimo para todos.

hola,Raquel..
Os mando un fuertisimo abarzo y mucho animo a ti y tu madre para este año 2010 que va a empezar.
No os olvido..
besos

Hola Raquel
Siento mucho la perdida de tu padre.
No hay mucho que decir en estos momentos, daros todo nuestro apoyo y cariño
Bsos Mar