Hola, me llamo Pilar

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Pilukita99
Mensajes: 7
Registrado: Sab Jul 06, 2013 2:49 pm
genero: Mujer
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Patologia: posible mieloma
Localidad: Córdoba

Hola, me llamo Pilar

Mensaje por Pilukita99 »

Buenas tardes a todos.
Mi madre tiene 62 años y es posible que tenga un mieloma.
En febrero le salió una especie de alergia en la piel, y fuimos al alergólogo. Como tb tiene hipotiroidismo, prácticamente se hace analíticas de sangre cada 6 meses o menos. Este médico observó un poco de anemia (3.990) y velocidad de sedimentación alta,aunq no le dio importancia (la velocidad la achacó a un proceso alérgico).
Pero al ir a su consulta con el endocrino, éste se alertó, y le aconsejó una colonoscopia. Mis hermanos, q son enfermeros, prefirieron antes llevarlo a un internista, el cual para descartar le hizo otras pruebas.
En el transcurso de las mismas, a mi madre le dio una fuerte "contractura" en la cintura, prácticamente no se podía ni mover, hasta q hace 3 domingos la tuvimos q ingresar, xq eran unos calambres bestiales.
Al día siguiente le hicieron una resonancia y el traumatólogo observo, además de protusiones discales, y posible acuñamiento de una vértebra ( tb tiene la pobre mía osteoporosis), una mancha en la médula. Cuando nos llevó a mis hermanos y a mi al despacho, esa incertidumbre de "hemos visto algo, y hay q hacer más pruebas" nos mató. Yo lo recuerdo como el peor día de mi vida.
Al día siguiente vino el internista, y nos orientó un poco: "posible mieloma múltiple". Al menos teníamos un nombre, y nos pusimos a investigar (mal hecho, desde luego). Estuvo ingresada 10 días por los dolores de la espalda.
Cuando mi madre se le dijo, no dejaba de llorar. Era desgarrador su llanto, y no tenía consuelo.
Este jueves pasado fuimos a las hematóloga, un encanto, y muy profesional, y ella tb nos orientó sobre un posible mieloma (casi seguro). Pero aún le quedan por hacer más pruebas para dar diagnóstico y empezar un tratamiento.
Por eso supe de ustedes y quise ponerme en contacto, xq tengo algunas dudas, dudas q me hacen no dormir siquiera.
Aún tiene dolores, de la cintura le pasan al costado, y así. Si tiene esos dolores, podría significar que el mieloma "corre" más rápido q nosotros?¿?¿ Al mieloma le ocurre como a otros tipos de cáncer, que pueden ir "lentos o rápidos"?¿?¿
El día 22 tiene la punción en el esternón. Esa prueba es rápida de dar diagnóstico?¿?¿
Muchas gracias de antemano, porque me sentía perdida y sin rumbo ante momento, y quiero ser fuerte, pues la que vive con ella soy yo y quiero darle todo el amor y apoyo posible en mis manos.
Saludos


fercu
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por fercu »

Hola Pilukita99:

Bienvenida al foro.

Creo que es precipitado alarmarse antes de tiempo. La prueba de médula es
definitiva para el diagnostico.
Aunque el MM se trata de un cáncer sin curación, se le controla a una situación crónica.
Mi mujer mary, fue diagnosticada hace 7 años, va por el segundo trasplante de células y
se encuentra normal.
La evolución depende...cada enfermo es diferente y los tratamientos son a base de quimioterapias, y algunos medicamentos (Terapia de inducción) para llevar la enfermedad a mínimos y relizar el trasplante (dependiendo de la edad y situación del enfermo, normalmente sobre los 60 a.) Si no hay opción al TMO, hay terapias alternativas . Así, que mucha tranquilidad y demostrar ante tu madre que no es el final, sino que hay muchos enfermos así, basta ver un poco en el foro.

Te esperamos por el foro para que nos vayas contando las novedades.
Muchos ánimos y abrazos de
fercu y mary :kiss: :kiss:


annie
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por annie »

Hola,ilukita.
No te anticipes..y no busques en internet..
Cada paciente de MM es diferente.
deja que sea el hematologo que te informe del diagnostico exacto de tu madre y de las opciones de tratamientos..y que tambien que sea él quien te haga un pronostico de su enfermedad.
No te desesperes: hay muchas opciones de tratamiento posibles..
Intenta hacer una lista escrita, con todas tus dudas, y pregunta al hematologo todo lo que te preocupa el dia de la consulta.
Yo pasé por todo eso en 1996: me diagnosticaron un MM IgA lambda..tenia 43 años..
Me trataron con dosis de melfalan intensivas y con ciclos VAD y VAMP y me hicieron un transplante de medula..(en aquella epoca, no existian tantas opciones de tratamiento como las hay ahora..)De eso hace ya 17 años!
Desde 1996 estoy en remision completa(RC), y no he tenido nunca ninguna recaida..
Mi calidad de vida, despues del transplante, volvio a ser excelente..

Te dejo mi testimonio, para que veas que tener Mm, no siempre acaba mal
http://www.mieloma.com/archivos/131
Te mando mucho animo y espero noticias vuestras
Un abrazo :kiss:


Pilukita99
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Registrado: Sab Jul 06, 2013 2:49 pm
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Patologia: posible mieloma
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por Pilukita99 »

Muchas gracias, la verdad esq es un palo tremendo.
A mi lo q me preocupa es que presenta unas protusiones discales y principio de acuñamiento de una vértebra. El dolor es enorme, pues sólo se puede acostar en posición semisentada, y su miedo y el mio es q ese dolor no desaparezca.
El 22 de este mes tiene la punción y los días se me pasan eternos. El 17 tb vamos a un especialista de columna, para ver si pueden decirnos algo.
De nuevo, muchas gracias. Es un consuelo encontrarte con gente positiva como ustedes.
Muchos besos.


annie
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Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por annie »

Animo!
los problemas de vertebras son frecuentes en enfermos de MM;
Las vértebras pueden presentar "agujeros" (lesiones líticas) que pueden causar aplastamiento de una forma más llamativa que las fracturas vertebrales por estrés causadas por la osteopenia (más pequeñas). En ocasiones, el aplastamiento puede modificar la forma de la columna (cifosis) y producir una pérdida de altura.Pero hay muchas formas de remediarlas(verterbropastia..citoplastia..ect)Son tecnicas minimamente invasoras, muy corientes, y los resultados son casi inmediatos ;
Os explicaran todo eso el dia de la consulta..
ANIMO!
Un abrazo :kiss:


Pilukita99
Mensajes: 7
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por Pilukita99 »

Muchas gracias de nuevo, vuestras palabras son la serenidad q en estos momentos necesitamos.
Besotes


GABILIA
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por GABILIA »

Hola Pilukita, si el diagnóstico de MM se confirma, poco puedo añadir a lo que ya te han dicho Fercu y Annie. El impacto al recibir la noticia es muy fuerte, pero hay esperanza, tu madre es aún joven y seguramente candidata a autotrasplante y si esto no pudiera ser hay muchos tratamientos que son muy eficaces. Confiad en los hematólogos que saben muy bien lo que hacen. Mucho ánimo¡¡¡¡¡¡¡
:kiss:


annie
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Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por annie »

Hola,Pilar
"El 17 tb vamos a un especialista de columna, para ver si pueden decirnos algo. "
mucha suerte para la consulta de mañana..
Esperamos noticias
un abrazo :kiss:


Eleni
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por Eleni »

Hola Pilar:
¿Qué os dijo el especialista de la columna? Espero q consigan quitarle los dolores.
Y ¿Qtal la punción de hoy? Ojalá os den pronto el resultado. A mí, cuando me la hicieron, me llamaron a las pocas horas para darme un resultado previo, sin ser del todo completo. Eso fue porque mi hematóloga me vió TAN asustada, no conseguíaa parar de llorar tras hacerme la prueba... Por suerte, lo mío es GMSI, que no tiene síntomas pero puede llegar a ser MM con el tiempo aunque también puede quedarse así para siempre. Aun así, asusta así q entiendo por lo que podeis estar pasando.
Esperamos tus noticias.
:kiss: :kiss: :kiss:
Elena


Pilukita99
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Registrado: Sab Jul 06, 2013 2:49 pm
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Re: Hola, me llamo Pilar

Mensaje por Pilukita99 »

Buenas a todos
Pues el columnista nos dijo lo q todos, q es causado por el mieloma. Q tiene algunas cosillas de la edad, pero no son la causa de ese dolor.
La punción muy bien, la noche anterior la pasamos en el sillon, xq estaba aterrada, y luego no fue para tanto. Alli mismo nos dijo q sí, que era mieloma, y este lunes empieza con el tratamiento: dos pastillas y una inyección subcutanea. Le van a dar varios ciclos e iran viendo.
Mi madre está venida abajo, intentamos hacerle ver y llegar los mensajes de apoyo, pero investigo ella por internet y vio páginas bastante alarmistas, asi que ella en sus trece...
La hematóloga nos dijo que en un par de ciclos los dolores le remitirían considerablemente, asiq, nosotros si tenemos esperanza. Ella está super pesimista, y eso q la doctora es un encanto y le hizo ver q la solución era el tratamiento con buenos resultados, nada de porcentajes ni de puede ir mal ni nada.
Muchas gracias por vuestro interés, a ver si ella sale de esta pesadilla tan bien como ustedes.
Muchos besetes y abrazos.


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