Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, escribi muchísimo hace rato contando detalladamente nuestras experiencias con los médicos y todos los problemas que pasamos hasta llegar al diagnostico (escribi el equivalente de 2 paginas contando todo, mezclando muchos sentimientos) pero se colgo la maquina quizá porque puse mucho texto asi que sere un poco mas breve y empezare por lo que ya iba mencionar. Mi Papi tiene Mieloma recién diagnosticado y esta tomando Talidomida mas dexametasona sus indicadores han mejorado la beta 2 ha bajado en 2 meses de 8.5 a 4,2, la igG ha bajado de 4600 a 1700, la hemoglobina ha subido de 8.4 a 10.8 y la creatinina ha bajado de 1.78 a 1.3 pero el problema es que el no se siente mejor es mas ha empeorado porque casi ya no se levanta de la cama y se siente muy mareado, no pudimos costear la lenalidomida pero luego podremos hacer un esfuerzo. Quiero saber que expectativas hay con estos resultados que les indico, alguna experiencia similar? Yo casi me he convertido en un estudiante virtual de medicina, por toda la desesperación, angustia e incertidumbre que vivo cada dia (me da algo de impotencia poruqe había escrito mucho a manera de desfogue y con muchos datos precisos para obtener una mejor información) Los mareos se iran con el tiempo?, se sentirá mejor? hay alguna experiencia de alguien que haya entrado en remisión por mucho tiempo aun sin el transplante?, alguien se ha curado si el transplante? No me extiendo mas poruqe nuevamente se dificulta escribir, espero me perdonen por las faltas ortográficas y la redacción pues todas la ideas vienen de pronto y encima con la maquina esta que falla Muchas gracias que Dios los bendiga a todos.

Seguire escribiendo.

Renzo

Hola,Renzo.
bienvenido al foro.
Por lo que dices en tu post, tu padre esta reaccionando super bien al tratamiento.
su mieloma esta regresando..
en cuanto a los efectos segundarios, normalmente la talidomida da muchas neuropatias y cansancio..
asi que es normal que se encuentre cansado.
te dejo los links de las paginas de dexa y talidomida(para que veas los efectos segundarios)
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 32-es.html
y
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 92-es.html

El pronostico de la enfermedad es variable..y no te puedo decir cuales seran los resultados de tu padre con este tratamiento dentro de 5 años!
Piensa que incluso con transplante de medula, el mieloma multiple, hoy por hoy, no tiene cura definitiva..
asi que estate tranquilo. lo principal es frenar la enfermedad8eso lo esta consiguiendo) y mejorar la calida de vida(eso poco a poco ira mejorando)..Creo que tiene excelentes resultados y que su tratamiento de momento, funcciona muy bien..
intenta que camine aunque le cueste..
es importante que no vaya perdiendo su fuerza muscular..
No le obligues a recorrer largas distancias..pero haz que camine y no se quede postrado en ola cama..
procura tambien que beba mucho8para proteger sus riñones)..y que coma de forma equilibrada en cantidades sufisientes, para no perder fuerzas..
Mimale mucho..
un abrazo

Hola Annie, Gracias por tu comentario. Es mas o menos lo que nos dice el medico que lo trata, hace un rato se puso un poco mal, comenzó a hablar un poco de incoherencias y nos preocupamos mucho pero parece que se había deshidratado porque estuvo tres días mal del estomago, todavía no quiere levantarse y se siente muy mareado, yo no he leído que la talidomida de mareos, solo cansancio y eso me preocupa porque antes de empezar el tratamiento el montaba bicicleta, manejaba y esas cosas, claro que se cansaba y todo pero estaba mucho mejor que ahora, espero que mejore pronto, todo depende de Dios. Veo por tu información que te hicieron un transplante y estas en RC, me alegro mucho, ojala sea definitivo y si no es asi ya habran mejores medicamentos y todo va salir muy bien. Yo soy familiar y no se que se siente ser el paciente pero creo que muchas veces los familiares sufren mas. Muchas gracias por todo.

Un abrazo

Renzo.

Hola Renzo,a todo lo dicho por annie yo puedo agregar que la talidomida también produce mucho sueño y alertagamiento. No se que dosis tome tu papa,pero te diré que mi marido sólo toma media tableta de 100 mg cada tercer día...la toma por la noche y cuando le toca tomarla duerme muy profundo,cae como fardo.
Al otro día se siente un poco adormilado todavía por la mañana.
Así que piensa que esos efectos secundarios son por su bien,no desesperes.
Mucho ánimo y un abrazo
Isa aurora

Hola Isa Aurora, Gracias, es muy importante tener información de personas que sufren de lo mismo, aveces los médicos no tienen las respuestas. Mi Papa toma 200mg diarios una pastilla por la mañana y otra por la tarde, me tranquiliza mucho lo que me cuentas. Un abrazo

Renzo.

Imagínate!......200 mg es una cantidad bastante fuerte.
Un abrazo
Isa aurora

Hola renzo:

Bienvenido al foro.
Como bien te han dicho, esta enfermedad es incurable, ni siquiera los TMOs
logran la curación total. Mi mujer lleva dos trasplantes y somos conscientes
que algún día la enfermedad volverá a surgir.
Los tratamientos alternativos también funcionan, todo depende de la situación
en que se encuentre tu padre para soportar los medicamentos y sus efectos secundarios.
Ten muchos ánimos y confía en los doctores.

Abrazos fercu y mary