Presentación de RAQUELFERAR

[RAQUELFERAR]

Hola, me llamo Raquel.
Hace tan solo un mes y medio mi padre ha sido diagnosticado de MM estadio 3 con afectación renal. Todo comenzó con un dolor muy fuerte de lumbago que no se pasaba con ninguna medicación. Así estuvo aprox 15 días hasta que finalmente la médico de cabecera lo envió al hospital, donde determinaron que había un aplastamiento vertebral en la vértebra D11, pero nos dieron el alta tras una semama de ingreso con una valoración de osteoporosis y un corse para que se lo puesiera tres meses. Y un diagnostico de NO HAY SIGNOS DE MALIGNIDAD. Pero a los quince días empezó a perder peso alarmantemente, no podía casi caminar una sed extrañisima, extreñimiento, etc.
Volvimos al médico pero nos decía que veíamos fantasmas, por lo que determinados hacer otra consulta y alli se diagnosticó en horas: MM estadio 3 , igaa KAPA ,con insuficiencia renal. Estuvo ingresado 10 días en esta clínica privada y comenzó a responderle los riñones, se mejoró la hipercalcemia y demás, pero el susto por lo que supone la enfermedad no nos lo podemos quitar de encima.
Acaba de concluir un ciclo con Velcade, Prednisona y Metfalan, y está bastante mejor. Sus dolores oseos han mejorado aunque lleva un parque de morfina, y claro el corse para proteger la espalda.
La verdad ha sido muy triste recibir esta noticia porque es una persona vital, estaba estupendamente no había estado enfermo nunca. No he comentado la edad tiene 73 años cumplidos en el hospital, y claro ya no es candidato para TMO.
Durante días he estado leyendo en el foro y no me atrevía a participar, pero he visto un gran optimismo frente a esta enfermedad lo que me ha animado a contar mi historia.
Los médicos nos dan esperanzas pero me gusta más ver que existen personas que con su esfuerzo y la medicación pueden vivir años con ello, y a eso es a lo que me agarro, porque la verdad esta siendo muy duro para toda la familia.
deseo lo mejor a todos los que lo padecen y a los familiares de los enfermos, porque son un punto de apoyo muy importante.
Gracias

[isa aurora]

Hola Raquel,bienvenida al foro.
Efectivamente no es nada agradable cuando te dan un diagnóstico de MM. Afortunadamente tu padre ya esta con el tratamiento adecuado y aún que ya no sea candidato al TMO ,los medicamentos de hoy en día mantienen a raya al mm. Si un medicamento no le funcionará,le darían otro,hay un Arsenal para combatir a la enfermedad. No te quiero engañar ,el mm todavía no es curable....pero si se logra que remita y el paciente tenga buena calidad de vida.hay quienes tienen años con la enfermedad en remisión,así que no desesperes y dale mucho ánimo a tu padre.

Isa aurora

[RAQUELFERAR]

Muchas gracias por la respuesta y los ánimos.
Hoy se ha pesado mi padre y ha engordado 4 kilos despues de haber perdido 12 en tan solo un mes. Tenemos esperanza porque ha empezado a caminar mucho mejor, pero claro a veces pienso que esto es un espejismo y que luego volvera otra vez con problemas. Con lo malito que ha estado me parece mentira verle así tan solo un mes después.
Aunque es una pregunta que no debería hacerme, qué esperanza de vida hay con esta enfermedad?. Para mi mi padre es demasiado importante como pensar que lo puedo perder rápido y sobre todo verle sufrir.
Gracias por escucharme

[Pilukita99]

Muchas gracias por la respuesta y los ánimos.
Hoy se ha pesado mi padre y ha engordado 4 kilos despues de haber perdido 12 en tan solo un mes. Tenemos esperanza porque ha empezado a caminar mucho mejor, pero claro a veces pienso que esto es un espejismo y que luego volvera otra vez con problemas. Con lo malito que ha estado me parece mentira verle así tan solo un mes después.
Aunque es una pregunta que no debería hacerme, qué esperanza de vida hay con esta enfermedad?. Para mi mi padre es demasiado importante como pensar que lo puedo perder rápido y sobre todo verle sufrir.
Gracias por escucharme

Raquel, aunque lleve poquito tiempo aquí, quiero transmitirte mi positivismo. Ante una enfermedad, no puedes pensar en porcentajes, pues NADIE sabe cuan luchador es un cuerpo o una mente. Nadie sabemos cuanto vamos a vivir, y es mejor así, y no te atormentes con un futuro final, sólo disfruta toooodos los días. Yo tb kiero con locura a mi mami, y te mentiría si te dijera q no me da pánico, pero intento y lucho xq ese miedo no me quite el disfrutar de ella. No pienses en estadísticas, sólo piensa en luchar, que en este portal hay pruebas de ello: gente luchadora que hace frente y pone a raya al MM. Sé positiva, y no pienses en espejismo, xq lo q haces es sufrir doblemente, y a veces hasta gratuitamente.
Te mando un fuerte beso y abrazo, y aquí me tienes para lo que necesites (tu y cualquier persona q pueda ayudar)

[RAQUELFERAR]

Gracias por los mensajes, son esperanzadores
Sé que cada uno tenemos una historia con nuestro familiar y que la enfermedad evoluciona de manera diferente en cada uno, pero voy a ser positiva y pensar en eso, en que se puede poner a raya esta dura enfermedad. La verdad es que en este último mes no he sido muy positiva que digamos y solo he hecho que sufrir de una manera exagerada.
A la semana que viene comienza el segundo ciclo de Velcade. De momento no ha tenido efectos secundarios, quizá un poco de hinchazón de pies, pero que le desaparece con unas medias de compresión. Y sobre todo su ánimo es espectacular y sus ganas de vivir son envidiables.
Me gustaría que me contaran como van sus familias y sus historias con esta enfermedad, y como lo van llevando.
Gracias y besos a todos .

[Lauragondi]

Hola Pilar y Raquel, Bueno, creo que poco puedo añadir a las verdaderos veteranas de este foro (Annie, Fercu, Isa...) Lo primero de todo no alarmarse, es verdad que todos tendemos a mirar en internet y realmnete se pasa fatal porque loq ue encunetras no es nada esperanzador. Mi padre con 62 años fue dsiagnosticado de MM hace ahora 15 meses. He ido contando mi testimonio en este foro (post22482.html#p22482) y la verdad es que por el momento evoluciona muy bien. Pilar dices que tu madre tenia tremendos dolores, te dire que mi padre sufrio compresion medular y se quedo inmovilizado de cintura para abajo, eso le duro 2 meses, ademas de las 3 semanas que estuvimos ingresados por ese hecho, ahora 7 meses despues del TMO, camina despacio, pero camina y ya no se cansa al andar, se fatiga un poco si es cuesta arriba, pero en llano puede hacer kilometros, eso si, a su velocidad, pero como el dice no tiene prisa. Para que te hagas una idea, si no te apetece leerte todo el rollo de mi testimonio, te dire que mi padre vive solo, se vale por si mismo para todo, y que ahi sigue, con sus quimios y revisiones, pero AHI SIGUE, que para mi es lo mas importante de todo, dado que no tengo madre desde hace ya años por culpa del cancer tambien (nada que ver con el MM). Asi que animo a las dos, solo me permito daros una recomendacion: entrad aqui y contad vuestros problemas, desahogaros... No somos medicos ninguno, pero sabemos escucharnos y sabemos d eque hablamos, yo puedo deciros que raro es el dia que no entro por aqui aunque sean 5 minutillos a echar un vistazo, a mi me ayuda muchisimo "teneros ahi" a todos. ANIMO!!!!

[RAQUELFERAR]

Gracias a todos por acogerme tan bien en este foro.
Contaros que ayer y después de casi dos meses de andar de aca para alla de hospitales, mi padre se decidió a salir y dimos un paseo, nos sentamos en una terraza y parecía otra persona.
Me parece mentira que el tratamiento haya hecho ya tanto efecto. Tiene molestias en los huesos pero dice que son soportables, después de lo que ha pasado, aunque sigue con parche de morfina aunque con una dosis más baja.
Sabeis si esto es así que mejoran tan rápido? Yo es que no me lo creo después de lo malito que ha estado.
Me alegro muchísimo por todos aquellos que lo están superando, está claro que el TMO yo creo que garantiza un mejor resultado, pero claro en nuestro caso no se puede.
Besos a todos y estoy para lo que necesiteís, aunque sea yo al principio la que más os pida consejo y ayuda, sobre todo por el desconocimiento.

[isa aurora]

Hola Raquel.....ya ves,tu padre esta reaccionando rápidamente...hay que pensar positivo e infundirle ánimo.
A cuidarlo mucho y darle mucho amor.

Isa aurora

[RAQUELFERAR]

Hola de nuevo, y gracias por los ánimos
Me gustaria preguntarles si el parche de morfina es necesario siempre o se puede retirar cuando el tratamiento va dando resultado? Es que claro no sabemos si los dolores que han sido insoportables han mejorado por el tratamiento o porque mi padre lleva este parche.
Y me gustaria saber si hay algún enfermo más que tenga que llevar el corse para mantener la columna en condiciones por las fracturas vertebrales. es que este tema si que le deprime un poco a mi padre, el no saber si tendra que convivir con ese aparato toda la vida, o en algun momento y si la enfermedad empieza a remitir,se podría plantear una operacion de vertebroplastia.
y sobre todo y más importante cuándo se hace una revaluación de la enfermedad? Solo lleva un ciclo de qumioterapia
Disculpadme por tantas preguntas pero es que esto me parece un mundo y hasta hace poco desconocía lo que era esta enfermedad.
Gracias y besossss a todos

[Pilukita99]

Hola Raquel!!
Pues la verdad, por mi parte lo desconozco también. A mi me pasa igual, tienes muchas preguntas y, cuando estás delante del médico, te aturullas con tanta información, y al final sales y no has preguntado ni la mitad. Te aconsejo lo que me aconsejo también Anne, y es que tooooodas las preguntas, dudas y miedos que tengas, las apuntes en un papel, y se las vas preguntando en la próxima consulta. Por lo menos mi hematóloga es un encanto y siempre nos permite allí mismo poner la información ordenadamente. Mejor que ellos, no va a ver nadie q conteste a tus dudas.
Esta enfermedad tiene un proceso más o menos largo, no desesperes. Muchos besitos y abrazos.