Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, les escribo desde Buenos aires,hoy inicio este foro para compartir con ustedes mi experiencia con mi esposo con MM, y también para saber de sus experiencias con esta enfermedad.
En marzo de este año diagnosticaron a mi esposo de 52 años con MM, fué un hallazgo ya que él fué a donar sangre para un amigo y le dijeron que no lo podía hacer porque tenía anemia,él practicamente no tenìa síntomas de la enfermedad, un poco de cansancio quizás pero lo atribuíamos al trabajo que tiene, las radiografías que le hicieron salieron bien, no tenía daños en los huesos, así empezó nuestras visitas a los médicos hasta que le diagnosticaron MM estadío III.
Entonces empezó el tratamiento cyborgd (Velcade, ciclofosfamida, dexametasona 8,pamdronato) durante 4 meses, los primeros 3 meses lo pasò bien, pero luego le diò una neumonitis que lo tuvo en cama por varios dìas, luego arrancò con el último ciclo del trat. y ahora està padeciendo neuritis por quimio en la planta de los pies y manos, aunque màs fuerte en los pies. así que no puede estar mucho tiempo de pie, ahora tenemos que visitar la neuròloga, paralelamente estamos esperando el resultado de la punción que se hizo hace 12 días para ver el resultado del tratamiento y ver si ya va a un autotransplante de mèdula o hace otro ciclo de quimio, él se está tratando en el CEMIC con el Dr. Solimano.
Como veran son días de angustia y ansiedad por lo que viene, me cuesta verlo cansado, ya que siempre fué un hombre muy activo, le cuesta dormir por las noches y se agita al caminar, lo bueno de todo esto es que él siempre es positivo y está luchando, tenemos una nena de 9 años y teníamos ganas de tener otro hijo.
Quisiera saber si alguno de ustedes siguió el tratamiento cyborgd, y que resultados tuvieron. Les agradezco mucho por su atención, y espero compartir experiencias suyas y mías de manera que nos pueda mantener más informados sobre esta enfermedad que estamos padeciendo y que este camino duro que hoy nos toca transitar no sea tan asi.
saludos,
Lorena

Hola Lorena 21:

Bienvenida al foro.

Lamentamos que la enfermedad haya entrado en tu marido.
El tratamiento que citas (tratamiento cyborgd) no lo encontramos en internet,
ni tampoco me suena que haya sido aplicado a algún enfermo del foro.
Hay otro nombre parecido (cyborg sin d final) que se refiere a tratamiento del dolor mediante un aparato electrónico.
Tu marido es joven para soportar los tratamientos del MM y un Trasplante seria una buena terapia.

Muchos ánimos, fercu y mary

Hola Lorena,a mi marido le pusieron un tratamiento muy parecido,cuatro ciclos de adriamicina,dexametasona,velcade y pamidronato,después de ellos tuvo una neumonía y después del tercero lo pasó fatal con la barriga hinchada y muy cansado,le redujeron la dexametasona a la mitad y los pies los tenía con calambres por el velcade pero poco a poco al dejar el tratamiento y prepararse para el trasplante fue mejorando al descansar de la quimio,espero que su experiencia te sirva y por lo menos os vaya todo muy bien,confiar en los médicos aunque ahora lo paséis mal al final merece la pena,un beso.

Quiero corregir el nombre del tratamiento que està haciendo mi esposo, éste se llama: cybord, y es de 4 ciclos, cada ciclo de 28 días.
gracias por contestar.
saludos,
Lorena

Aclarado, gracias.

Te aporto temas del tratamiento cybord en el foro:

search.php?keywords=tratamiento+cybord+ ... mit=Buscar

Chao: fercu y mary

muchas gracias por la info!!!
saludos.

Gracias brillita por compartir tu experiencia, como nadie està preparado para esto , vivimos el día a día, y a veces parecen eternos, si bien cada persona puede reaccionar de distintas maneras a un mismo tratamiento, es bueno saber que a tu esposo se le fueron las molestias, pues el doctor nos ha dicho de que de a poco se le va a ir esta neuritis por quimio que tiene en los pies, pero ya casi ha pasado un mes desde la última quimio y todavía sigue con la molestia, en dos días le harán un electromiograma.
saludos y gracias por compartir tu vivencia,
saludos,
Lorena

Bienvenida al foro! Siento lo d tu marido, pero hay una luz al final dl tunel. Yo tb tenia 52 años cdo me diagnosticaron el MM, dspues d 4 ciclos d VAD y Velcadr me hicieron el autotrasplante y todo ha ido bien hasta ahora. Animo q d esto se sale!!!!

Hola Lorena,

Mi padre, puedes leer todo el proceso en mi post TMO de mi padre, tuvo 4 ciclos de quimio (velcade, dexametasona y no se si algo mas), en prpeparacion al TMO, despues decidieronq ue otro 2, y en enero de 2013 le hicieron el TMO. Despues del TMO por aseguramiento le dieron otros 2 ciclos con dexametasona y velcade, mas talidomida. En todo el proceso tambien le han puesto zometa para los huesos. En la ultima revision la proteina esta casi en 0, y de momento al menos un mes de calma. Ya veremos poco a poco, asi que mucho animo, tu marido es un candidato perfecto para el TMO. uN ABRAZO (Por cierto que buenos recuerdos me trae la ciudad en la que vives, Buenos Aires, Argentina fue mi destino de luna de miel hace 5 años, que maravilloso pais y que maravillosa gente!!!)

Hola lorena21,siento mucho lo de tu marido,pero afortunadamente cada vez hay mejores tratamientos para combatir y mantener a raya la enfermedad.....además aunque el TMO no es la panacea,en muchísimas ocasiones si produce la remisión total por muchos años. Mi marido nunca tuvo TMO ,así que el tuyo tiene más posibilidades de salir adelante. Tiene que cuidarse de no ir a lugares muy concurridos como cine,teatro etc. Y tampoco que estén cerca de el personas con tos o estornudos,cuando vamos a consulta mi marido se pone cubre boca y es una barrera que ayuda a no respirar bacterias,también evita lo más posible comer fuera de casa y que no coma frutas o verduras crudas a menos que tu las laves muy bien. Son medidas preventivas para evitar que contraiga una infección pues por los medicamentos o por el MM en si, sus defensas están algo bajas. Tu también cuídate para que lo cuides a el y piensa positiva......cada vez más los pacientes de MM salen adelante y la enfermedad se vuelve crónica como tantas otras.
Es muy duro al principio,pero traten de disipar los pensamientos negativos y la fortaleza mental ayuda mucho.
Te envió un abrazo

Isa aurora