Foro Mieloma Multiple

Hola buenas tardes a todos....

El dia de hoy encontre esta pagina navegando por internet, buscando mas informacion sobre MM, mientras me dirigia a la oficina... vivo en la ciudad de mexico, y las distancias/tiempos que nos toma desplazarnos de casa a oficinas casi siempre son mayores a 1, 1.5 horas, lo que da tiempo suficiente para leer y pensar un buen rato sobre el MM

Mi mama fue diagnosticada en diciembre del 2012, y desde entonces, mi papa, hermanos y demas seres queridos y cercanos a nosotros hemos compartido momentos dificiles a medida que la enfermedad de mi mama avanza.

Despues de 8 sesiones con melfalan, talidomida y dexametasona las cadenas libres bajaron de 11 mil a 65, lo cual a todos nos tiene sumamente optimistas, pero preocupados por el extenso daño que presenta en las vertebras de su columna

Mi mama tiene 66 años, recien cumplidos hace 10 dias y durante estos 9 meses de enfermedad ha podido constatar todo el cariño y amor infinito que le tenemos todos los que la rodeamos, especialmente mi papa (su angel guardian) y sus 4 hijos.

Cada dia es dolorosisimo, y cada noche pareciera que es la ultima, con muchas visitas a urgencias, a la clinica del dolor y con hemodialisis 3 veces por semana, pero las palabras de aliento, abrazos y visitas de todos los que la amamos hacen que la esperanza retome fuerza y que el corazon y mente permanezcan en la batalla

Hoy por la tarde, le llame desde la oficina para contarle de esta pagina, de las experiencias que pude leer y de lo valientes que son todos ustedes, esto la motivo a tomar el telefono, a volver a hablar y agradecer las palabras de aliento que hay por todo el mundo a favor de personas que estan en situaciones como la de ella.

Me comprometi a leerle las conversaciones de todos ustedes, para reconocer la valia de tanta gente aquejada por el MM

Gracias por estar aqui y dar fuerza, apoyo y cariño a mi mama, a mi papa y a la gente que como ellos resiste valientemente dia a dia...

ramon

Animo Ramon, tu mama va a ser una campeona, mas con el apoyo de tu papa y tus hermanos y tu. Yo en mi acso es mi papa el enfermo, algo mas jover que tu mama, y solo con el apoyo de mi hermano y mio, dado que hace casi 6 años perdimos por el cancer a mi mama, y al angel de la guarda que hasta entonces tenia mi padre. El animo es importantisimo, el apoyo, el estar ahi para ellos, el hacerlos reir, llorar con ellos, lo que sea con tal de que no se sientan solos. Asi que mucho animo. No se si a tu madre le plantean hacerle un TMO, a mi padre tras 6 ciclos de quimio le hicieronel TMO en enerop de este año y resulto bastante bien (puedes leer la evolucion en "TMO de mi padre"). Espero que todo vaya muy bien, y sigas contandonos como vas. Y te digo loq ue repito a todos los que llegais nuevos por aqui, no os vayais, este foro es un gran desahogo para pacientes y familiares, vamos todos en el mismo barco. Un saludo

Hola Ramón...bienvenido al foro.
Mi esposo y yo vivimos en Veracruz,el es el paciente. Su MM ha sido muy lento,asintomático,el fue diagnosticado desde 1985,su problema principal es que no producía glóbulos rojos. Al paso de tantos años los riñones dejaron de funcionar y se tiene que dializar cada noche. Lo suyo es la diálisis peritoneal por medio de una máquina pequeña,lo conecto a ella y se desintoxica mientras duerme. Tiene consulta tanto con hematólogo como con el nefrologo cada mes o mes y medio. Todos los medicamentos y la máquina nos los proporciona el ISSSTE. Vive con buena calidad de vida,el maneja el coche,sale a caminar ( poquito) y tratamos de vivir lo mejor que podemos,pertenecemos a un grupo cultural y asistimos dos veces al mes y eso le ayuda mucho.
Piensa que tu mama también va a lograr su estabilización y pueda hacer su vida casi como antes. No le han puesto zometa? Es para la descalcificación.
En el foro hay mucha información médica sobre la enfermedad y muchos testimonios de los que están en remisión.
Entre todos nos apoyamos y compartimos experiencias.
Un abrazo
Isa aurora

Hola,Ramon.
Bienvenido al foro..


estoy segura que con el tratamiento tu madre conseguira frenar la enfermedad;
Confia en los hematologos que la estan tratando..
Ten mucha paciencia...y NO BAJES LOS BRAZOS NUNCA!
Mucho animo!!!!
Os mando un fuerte abrazo...y os deseo todo lo mejor..

Hola Ramón,

Mi padre también padece esta terrible enfermedad. El tiene 73 años y también tiene muchos daños en la columna, se le han fracturado dos vértebras y esta pendiente de una operación para rellenarle las vértebras.
Te entiendo perfectamente, porque los dolores que tiene son terribles, antes se le calmaban más fácilmente pero ahora parece que se hubiera hecho más resistente a los calmantes.
El fue diagnosticado en Junio y desde entonces está con tratamiento, velcade + prednisona + mefalan, y bueno responde bien al tratamieno.
Quiero mandarte todo mi apoyo y mucha fuerza a tu madre para poder luchar contra esta enfermedad. Con vuestro apoyo y cariño, seguro saldrá adelante.
Nosotros estamos volcados con mi padre no le dejamos un segundo, y tratamos de animarle lo más posible porque tiene momentos que está un poco deprimido.
así que os deseo mucha suerte y os envío un fuerte abrazo.

Raquel

hola buen dia desde mexico. he leido a mi madre sus respuestas y señales de afecto y ha quedado profundamenre conmovida y agradecida.

ayer fue un dia muy dificl que culmino con su hospitalizacion nuevamente por una neumonia, ademas de que los dolores de espalda son cada vez mas intensos.

justo ahora se ha quedado dormida por que el analgesico ha empezado a surtir efecto.

no le han prescrito el zometa ni se ha manejado la posibilidad de transplante, a ella la estan atendiendo de manera conjunta entre el Instituto Nacional de Nutricion del sector salud y sus hemodialisis en el IMSS...

gracias de nuevo a todos.

Hola Ramon:

Bienvenido al foro.

Sentimos lo que estáis pasando y sobretodo el sufrimiento de tu mama.
Debéis insistir ante los doctores para que busquen una solución que atenúe
los fuertes dolores.

Ya imaginábamos que el trasplante no seria posible por su edad, (hasta los 65 años)
pero hay una gran cantidad de terapias alternativas, la cuestión es dar una que sea
efectiva y eso es labor de los médicos.

Dale nuestros ánimos y esperanzas para una posible y rápida mejoría.
Abrazos fercu y mary