ME PRESENTO

[MM TIE MALA LEXE,YO+]

A las wenas para todos voy a intentar presentarme sin que me censuren asi que no dire nada de cachondeo.
Tengo 46 años, octubre 2010 me diagnosticaron MM despues de 6 meses de penuria y diagnosticos erroneos(trapecio, tendinitis tras ecografia, rotura de tendones) todo dicho por especialistas hasta que hicieron la resonancia y salio el premio gordo de la primi.
En la primera sesion quimio (Oct 2010) me dio una compresion medular que me dejo paralitico completamente de cintura para abajo, radioterapia urgencia.
Buena respuesta a la quimio, al tercer ciclio un 98% de maldad eliminada.
Lo peor 5 meses y w dias hospitalizado donde solo vi 3 veces a mi duendecilla(hija con 2 añitos recien cumplidos). Sobra decir que encamado y movilizandome con grua como a un cochino.
En Abri me dieron el alta y estuve en casa con grua, un año de rehabilitacion y actualmente voy con andador.
En Enero 2012 me hicieron el autotrasplante, 35 dias solo en la habitacion aislado, porque mi duendi es lo primero y tenia que estar con su mami. Y Si tengo padres pero viven a mas de 1000 kms y no voy a ser tan egoista de hacerles pasar por ese trago con su edad. Ya me veian por el ojo de buey, jeje y alguna vez que abria la puerta.ssss que no se enteren los hematologos del JRJ.
En Febrero del 2013 me asfixiaba y me hicieron una trasqueotomia de urgencia porque sino me moria, despues de multiples hospitalizaciones, pruebas y diagnosticos medicos varios aparecio que era "la maldad" MM, para ello fue necesario un PET porque el bicho estaba bien escondio.
Me diero el bortezomib+dexametasona que al parecer a eliminado la inflamacion que tenia en la laringe y puede, toquemos cabeza mia, que me quiten la canula a final de año.
Pero los efectos secundarios no veas, el bortezomib me ha creado neuritis periferica y tengo unos dolores inhumanos que no me dejan dormir, paso las noches en vela y duermo por agotamiento.
Hace 1 mes me suspendieron el tratamiento y lo han sustituido por lenadimolida+dexametasona+eparina pero el dolor persiste y los hematologos no me dicen cuando se iran solo que es pronto le pude sacar a uno en petit comite.
Bueno he resumido o intentado mi historia y aprovecho para daros un besazo a todos los pacientes y familiares que andais por aqui.
De paso aprovecho para disculparme, aunque no se porque, ante olos moderadores por mi anterior presentacion que no tenia nada mas que darle unpoco de humor negro.
Ya lo dije LA SONRISA, aunque he llorado y sigo haciendolo y por eso soy mas hombre que nadie, ES LO ULTIMO QUE "LA MALDAD" ME QUITARA POR MUCHO DOLOR QUE ESTE PASANDO YO Y MI FAMILI.
Ata luego y haber si sale y se puede compartir y no me censuran

[fercu]

Hola MM TIE MALA LEXE,YO+

Bienvenido al foro.

Independiente de tus dolencias que compartimos y sentimos, ayer propuse tu mensaje de presentación para ser revisado por el administrador por entender que algunas frases podían molestar a los usuarios.

No exigimos grandes cosas en el foro, solo un estilo mínimo en la escritura, tampoco ortografía
A veces se suele pasar del humor negro a la grosería y no es necesario el uso de ciertas frases
Tenemos que cuidar estos detalles porque si nó el foro perdería seriedad, aunque esta no esta reñida con el buen humor. Hay foros en la red que parecen una leonera (palabrotas, insultos etc. etc.)
Hoy has hecho una presentación elegante y con el humor que posees.

Para tu información sobre el uso del foro te aporto esta tutorial:
topic34.html

Una de las normas del foro es: No repetir el mensaje (copiar y pegar en otro sitio) por eso
te fue borrado un post en Mielomas España

Nadie nace sabiendo y si tienes
alguna duda consúltame por MP (Mensaje Privado) Estaré a tu disposición.

Por supuesto que merecías una explicación por el borrado de los mensajes y El Administrador
te envió ayer un MP, pero por error se lo envió a otra persona, discúlpanos. No se si te llegara hoy.

Aparte de todo lo dicho, siéntete agusto en el foro y deseamos compartas con nosotros las
inquietudes de esta enfermedad.

Saludos fercu

[MM TIE MALA LEXE,YO+]

ok sin problemas lo que pasa es que a veces puedo creer que todo el mundo es como yo y eso es imposible.
Agradezco tu explicacion y pido disculpas si alguna linea sobrepase, disculpas extensibles a todos.
Un saludo y animo.

[isa aurora]

Hola MM tiemLalexe yo+

Bienvenido al foro,lástima que tengas que ser uno más pero bueno.....al mal tiempo buena cara.
Gracias por compartirnos tus experiencias con el mm. Aquí nos apoyamos unos a otros con cordialidad y además se puede leer información acerca de los nuevos tratamientos y todo lo referente a la enfermedad.
Yo te pediría nos des tu nombre o al menos algo más sencillo para dirigirnos a ti,pues el que has puesto esta bastante complicado. Al principio no entendía la frase. Es parte de tu personalidad y aquí en el foro hay libertad de expresión,siempre y cuando no rebase la línea de lo correcto
Eres de Puerto Rico? Y vives en Huelva?.
Mi esposo y yo somos mexicanos y vivimos en Veracruz,lugar que pudiera tener una semejanza con Puerto Rico.
Continúa con nosotros y recibe un abrazo
Isa aurora

[MM TIE MALA LEXE,YO+]

jajajaja hola isa te explico.
Vivo en Aljararaque (HUELVA) donde me vine desde donde naci que es Barcelona(Cataluña) donde actualmente hay unos pocos que estan dando la lata con una quimera de independentismo.
Soy catalan y que nadie se meta con mii tierra pero tambien soy antetodo Español como muchos millones que viven alli como mis padres,hermanos, tios y sobrinos y tienen problemas mas importantes como el trabajo que en una region motora de España a nivel de empleo y donde muchos españoles iban a buscarse la vida actualmente no pueden por la incompetencia de los politicos.
Pero bueno no estoy aqui para clases de tonterias porque tenemos cosas mas importantes que hacer como luchar contra "la maldad".
Lo de puerto rico es que como se piensanque son de otro pais y puerto rico hizo algo parecido con EEUU, pues eso soy de Puerto RIco jeje , yo y mi humor guapa.

Mi name en Francisco

[annie]

Hola,MM TIE MALA LEXE,YO+..
Bienvenido al foro.
vaya nombre,chico!
Lo he tenido que copiar con el raton...porque no lograba escribirlo sin faltas!

El MM no entiende ni de politica...ni de geografía..Poco importa que seas Catalán..
Siento mucho que siendo tan joven estés afectado por MM..y espero que encuentres en el foro cariño y comprehension..Gracias por compartir tu experiencia con todos..
Siento mucho saber que tienes neuropatias perifericas..y que el dolor no te de tregua ni por las noches..Estas en tratamiento para paliar tus dolores?Si no es asi, intenta que te den cita en la unidad del dolor del hospital que te trata.

A mi tambien me diagnosticaron la enfermedad muy joven:tenia 43 años cuando me dignosticaron y el pronostico era malo: No tenia cumplido los 44 cuando me hicieron el TMO..
y desde entonces tengo la gran suerte de estar en RC, asi que no te des por vencido ni bajes los brazos: con los tratamientos actuales, cada dia hay mas pacientes que consiguen remisiones largas de mas de 15 años...espero que el tratamiento con revlimid logre hacer que tu MM remita pronto..
Te mando un fuerte abrazo de bienvenida.

[MM TIE MALA LEXE,YO+]

jajaja HOLA annie como va todo, gracias por todo. lo del nick jejej cosas mias la isa aurora no lo pillo al principio
me explico: MM TIE MALA LEXE, YO+ = mieloma multiple tiene mala leche, yo mas

pues nada por aqui por el pais de las 3 ch, chocos, chicharrones y churros jejeje ya se que en madrid son porras ehhhh que mi ha viajado mucho.

Ahora estoy pendiente de una reso este mes pa descartar que la neuropatia no provenga del bortezomib, esperemos que no me encuentre otra sorpresa y el 25 tengo seguimiento del nuevo tratamiento que ya me han dicho que baja las defensas y hay que estar pendiente.
Lo del tema de unidad de dolor no se si aqui hay o me tendrian que derivar a Sevilla, desventajas de huir del progreso jejeje.
Cambie los atascosy stress por los caballos y gallos por la mañana

un beso pa los chicos y abrazos pa las chicas, aissssss al reves que ya me quivoque otra vez

[annie]

Eres incorrigible!
que valiente eres de haber dejado el progreso atras y de haber cambiado "los atascos y stress por los caballos y gallos por la mañana" !Yo lo he pensado muchas veces, pero nunca me atrevi en dar el paso!

Volviendo al tema de las neuropatias, mira el tema ese:
topic7309.html
Como ves....son muchos los especialistas que conjuntamente deben trabajar para evitar que las neuropatias augmenten y se transformen en un gran problema..
Insistesobre el tema en tu proxima consulta ..
Es importante que te traten, para que puedas tener una mejor calidad de vida..Con dolor...la calidad de vida es imposible..!

suerte para tu resonancia del dia 25..espero que todo salga muy bien...
(en el foro, hay un subforo "revisiones periodicas" donde uno puede hablar de sus revisiones, y citas pendientes..)
topic7220.html

Te dejo la ficha de revlimid...para que si te interesa, veas los posibles efectos segundarios que te pueden provocar;
(tranquilo..no suele haber efectos segundarios importantes...y ya sabes que nunca se tiene todos los efectos segundarios descritos en los prospectos!)
http://chemocare.com/es/chemotherapy/dr ... l__2ngvBzA
Tomas DEXA a la vez de revlimid?

Un abrazo

[MM TIE MALA LEXE,YO+]

SI TOmo dexametasona junto a la lenalidomida esa o como se llame, por cierto vale la caja de 21 unidades 6500 leuros joeeeeeee y yo diciendo que como me quieran hacer lo del copago hospitalaria me voy a negar. ANTISISTEMAAAAAAAA TOTAL

Lo de darles caña a los hematologos lya lo hago cuando voy que es cada mes aprox. porque toi bastante chuchurrio como digo yo loprimero que hago es escuchar, preguntar por como esta la sangre les digo ya has terminado pues espera que disparo
Saco el possit y empiezo con los dolores y acabo con los mareos, estreñimiento, etc. vamos que no me callo, ya tengo fama y hasta de mandar cartitas con quejas a director de hospital.
soy de los que dice que en un bar no se arreglan los problemas y no hay que callarse tenemos derechos y hay que utilizarlos
Ejemplo: cuando sufro hospitalizacion larga me llevo mi tele particular. tele hospital 3 euros diarios =90 mensuales.
La ultima vez me vinieron a ver porque puse un folio pegado a la puerta donde dije:
PROHIBIDA LA ENTRADA SALVO PERSONAL MEDICO Y FAMILIARES SALVO CON ORDEN JUDICIAL,
ABSTENERSE VIEJAS AL VISILLO Y METEHOCICOS.
Vinieron a verme y me dijeron algo de la tele y les comente que:
-Era un hospital publico con lo cual la luz la pago yo y al estar en una habitacion solo no molestaba a nadie ademas judicialmente se entiende que la habitacion es mi domicilio particular eventualmente para todos los servicios y no para usureros como los parking de pago, maquinas de vending con precios abusivos, no dan agua para los pacientes si a eso le sumamos transporte de familliares para ir a verte o gasoil,+ comidas pese a que mi mujer es cuidadora y le dan la comida si ella quiere, pues soy de numeros y te sale un importe de cerca de 300 pavos al mes y ya me diras como esta la situacion hoy en EX-PAÑA LO que supone para una familia, ya no te hablo si hay desplazamientos a otros hospitales, etc.
Y eso que por desgracia yo problemas economicos no tengo, los tengo peores, OJALA ESTUVIERA PIDIENDO COMIDA O REGISTRANDO LOS CONTENEDORES Y COMO EN SU DIA LE DIJE A UNO EN REHABILITACION CUANDO IBA EN SILLA RUEDAS, AHORA MISMO YO DABA 25OOO EUROS POR IR CON MULETA Y GRACIAS A MEDICOS Y MI TRABAJO LLEGUE A IR EN ANDADOR Y GRATIS JAJAJA, SALIO LA VENA CATALANA, LA PELA ES LA PELA.

BECHITOSSSSSS AP PUÑAOOOOOOOSSS

[annie]

Asi..asi..
Te apoyo en todo!Tienes toda la razon!
un abrazo