hola me llamo manoli

[manolibbt]

Hola me llamo.manoli y soy de cadiz tengo.24 años y he decidido registrarme en el foro porque tengo muchas dudas y un poco de miedo. Le han detectado. A mi.madre un mieloma multiple tienes 53 años.solo pero lo tiene detectado en una vertebra solo hoy fue a revision y el medico le dijo que las celulas habian aumentado y que si dentro de un mes seguia asi le pondrian tratamiento de quimioterapia quisiera saber vuestras experiencias opiniones ya que se que en internet se leen muchas cosas que me asustan

Necesito saber todo que puede pasar dsp de una quimio o trasplante se que me duele mucho decirlo pero esperanza de vidaa estoy en un.ain vivir.por favor respondanme

[fercu]

Hola Manoli:

Bienvenida al foro.

Tranquilízate, la enfermedad tiene tratamientos aunque hoy por hoy adolece de curación.
Tenemos a favor la edad de tu madre, que tendría opción a un TMO (Trasplante de medula)
Dices que se trataría con quimioterapia..... Si se tratase de un plasmacitoma medular el
tratamiento seria con radioterapia.
Estos tratamientos llamados de inducción van dirigidos a un posible TMO, terapia muy valida.

Es cierto que las estadísticas asustan, pero hay que interpretarlas.
Con frecuencia se habla de supervivencia libre de progresión : Periodo libre de enfermedad después de iniciado el tratamiento hasta una nueva recaída.(No quiere decir que en enfermo
haya fallecido, sino que entraría en otro tratamiento y a seguir...

Supervivencia global: Duración media de vida con cualquier causa de fallecimiento, incluidos accidentes.

Mary mi mujer fue diagnosticada en 2006, lleva dos TMOs y esta muy bien.
Hace años la supervivencia era de solo 3 años. Hoy, a medida que la investigación avanza
además de los nuevos fármacos aparecidos, podemos presumir de una supervivencia de 10 años

En 10 años, la medicina habrá evolucionado para mejor...

Espero haberte aclarado algo del tema y deseamos tu participación en el foro.
Abrazos fercu y mary

[manolibbt]

Gracias.por tus palabras.son muy gratas para.mi esto es algo nuevo y aunque me.digas.10 o 20 años se me desxompone.el.cuerpo se.que.tengo que tranquilizarme pero es muy duro asumirlo. Yo se que el mieloma es.multiple pero solo lo tiene el la vertebra c3 que se le.rompio.por esa.causa le hicieron un pe-tac y se lo vieron todo bien menos ese sitio.supuestamente tendria que afectar a otros sitios del cuerpo.no? Me alegro muchisimo por tu mujer que vaya todo perfecto un abrazo y sii me vereis mucho por aqui

[annie]

Hola,Manoli
Es normal que estes asustada porel diagnostico..miedo al pensar que tu madre va a tener un tratamiento de quimio y seguramente despues un TMO..Las estadisticas relativas a la supervivencia tambien asustan cuando se leen por primera vez...
Pero como bien lo dice Fercu,todo ha cambiado en la última decada en cuanto a pronostico de la enfermedad ..Los tratamientos de quimio son mucho mas llevaderos y mucho mas eficaces para conseguir la remision antes del TMO(conozco a muchos pacientes igual de joven que tu madre que siguen trabajando a pesar del tratamiento de quimio, hasta ingresar para el TMO)

En cuanto a las estadisticas sobre supervivencia...son solo numeros..Cada paciente es un caso diferente.Unos responden antes que otro al tratamiento y si bien es cierto que muchos pacientes recaen después del TMO,tambien es verdad que otros no.
Yo pertenezco al grupo de paciente de MM que no han tenido recaida despues del TMO.
Me detectaron un MM IgA en 1996..(tenia 43 años!)
Me pusieron muchos ciclos de quimio intensiva(en aquella epoca, la quimio era muy dura..y las posibilidad de remision muy pobre..pero lo consegui..asi que a continuacion me hicieron un TMO(en octubre de 1996).
Desde entonces estoy en Remision Completa(RC)...y nunca he tenido ninguna recaida, ni he vuelto a tener tratamiento..Solo tengo un control con mi hematólogo cada 6 meses(analisis de sangre), para comprobar que el MM sigue "durmiendo".tambien tengo otros analisis de sangre cada 6 meses con mi medico de familia para controlar lo mismo..(o sea: cada 3 meses, tengo que hacer analisis)
El estres que me provocan estos controles, es lo único que me recuerda que sigo teniendo MM.. ya que mi calidad de vida es excelente(todo ha vuelto a ser como antes:trabajo..viajo..voy a natacion dos veces por semana..TODO "normal"!..
Y eso que a mi me trataron hace ya casi 18 años..En aquella epoca, no habia tantas opciones de tratamiento como las hay ahora..Los nuevos medicamentos: Velcade..Revlimid..Talidomida, han cambiado radicalmente el pronostico de la enfermedad..y cada vez hay mas enfermos que consiguen largas remisiones..con una buena calidad de vida...
Asi que mucho ANIMO!
Un abrazo

[MAM2]

Hola soy paciente de MM multiple y tramsplantado ya va para cuatro años estoy bien , pero te entiendo todo lo que dices
es normal en estos casos ten mucha paciencia y mucha fuerza que de todo se sale ya lo veras solo que tenemos que pasarlo
pero no decaigas y anima mucho atu madre que lo necesitara te doy todo mi apoyo y que salga todo lo mejor posble
solo tiene que pasar el tiempo se hace largo pero luego se va pasando y poco apoco te lo recuerda las revisiones que
tienes que hacer cada uno el tiempo que nos digan los hematologos .
Intentar pasar las fiestas lo mejor posible y luego con fuerza a luchar cotra la enfermedad que se pude salir ya lo veras
mucho animo y un beso

[manolibbt]

Muchisimas gracias por vuestras palavras de corazon es verdad que estoy asustada.porque ella siempre ha sido una mujer muy fuerte y aun sigue trabajando y se nota muy cansada pero vuestras palabras me reconfortan muchisimo de verdad me alegro de que haya personas.que lo yeven tan biennn y me alegro.muchisimonpor ustedes y que compartais esta experiencia tan amarga en su momento. Os ire.contando.como ha ido.en enero.el dia.15 que va a rebision ave que le dice el medico ella esta tomando.muchos remedios.naturales mucho. Limon propoleo miel... Si conoceis algunos mas os agradeceria que me lo.comunicaraiss esperemos que todo vaya bien tanto para mama como.para vosotros un abrazo muy fuerte y muchas gracias

[JESU]

hola manoli, yo tambien soy nueva en el foro y poco a poco voy progresando en mi ánimo. Mi madre tambien esta diagnosticada de MM, pero, al parecer, todo va saliendo bien, como SEGURO que le irà a tu madre. Riete mucho con ella, es una buena terapia y natural. MUCHO ANIMO Y UN ABRAZO.

[manolibbt]

Gracias jesus.sii lo hago muy amenudo aunque ahoraa esta de un mal.humor que ki pa ke tw cuento... Jaja como yo digo me tiene acribillaita jajajaj.pero bueno.iremos mejorando y gracias.a este foro me.siento.mucho.mejorr un abrazooo

[Eleni]

Ánimo Manoli. Confía en lo que te comentan los amigos del foro, lo han vivido en persona y te ayudarán con tus dudas.
Un abrazo para ti y para tu madre.
Elena

[manolibbt]

Holaa de nuevoo decir que. Mama ha ido. A un hematologo y le ha dicho que deje radical la miel y lo dulce ya que dice que las celulas cancerigenas se alimentan de el azucar y eso ha hecho tambien le ha dicho que se bañe 3 dias por semanss con sal gorda y le ha mandado las.flores.de bas para el animo y se esncuentra estupenda dice.que no le duele tanto.los huesos y eso me alegra mucho espero que os sirva para vosotros y para los nuevos que le han detectado MM un abrazo fuerte