El Tmo de mi compañero de vida
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- Registrado: Mié Sep 18, 2013 11:48 am
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El Tmo de mi compañero de vida
Hola a todos.
Bueno, voy a compartir con vosotros el trasplante de mi marido. Si es que se lo hacen, pues tiene un poco afectado el riñon.
Hoy hemos empezado con la primera analitica. Le seguiran haciendo las demas pruebas, como sabeis, ecocardio, radiografias, etc..y en quince dias la aferesis.
Hoy hemos estado con otro medico. Nos ha explicado lo que es el trasplante, los riesgos y demas. Pero nos ha dicho algo que me ha desmoralizado. Los medicos que nos ven en consulta, no nos habian dicho nada del tema del cromosoma. Este medico que nos ha visto hoy, que quieen lleva los trasplantes, nos ha informado, que las pruebas citogeneticas (creo que se dice asi), han dado resultado de alteracion en no se que cromosoma. Asi que ya tengo respuesta a la duda que os expuse una vez. El mieloma de mi marido es de mal pronostico y ademas rebelde.
Bortezomib no le esta haciendo gran cosa. Aunque solo lleva dos ciclo. Ahora se lo han pausado, porque tenia las plaquetas muy bajas.
En fin, seguiremos pensando que el tmo saldra bien, y que conseguiremos estar mas de cinco años en remision y con la esperanza de que salgan medicamentos mejores.
Seguire compartiendo mi experiencia y espero que sea buena para animar a otros.
Se me olvidaba, tambien nos ha mencionado, la posibilidad en un futuro, de hacerle un trasplante alogeno. Dice que de esa manera se puede curar el mieloma, pero que no lo practican por los riesgos tan altos que supone. Es la primera vez que oigo algo asi desde que empezo todo esto
Gracias por dedicarme un ratito de vuestro tiempo.
Hasta la proxima. Un abrazo.
Bueno, voy a compartir con vosotros el trasplante de mi marido. Si es que se lo hacen, pues tiene un poco afectado el riñon.
Hoy hemos empezado con la primera analitica. Le seguiran haciendo las demas pruebas, como sabeis, ecocardio, radiografias, etc..y en quince dias la aferesis.
Hoy hemos estado con otro medico. Nos ha explicado lo que es el trasplante, los riesgos y demas. Pero nos ha dicho algo que me ha desmoralizado. Los medicos que nos ven en consulta, no nos habian dicho nada del tema del cromosoma. Este medico que nos ha visto hoy, que quieen lleva los trasplantes, nos ha informado, que las pruebas citogeneticas (creo que se dice asi), han dado resultado de alteracion en no se que cromosoma. Asi que ya tengo respuesta a la duda que os expuse una vez. El mieloma de mi marido es de mal pronostico y ademas rebelde.
Bortezomib no le esta haciendo gran cosa. Aunque solo lleva dos ciclo. Ahora se lo han pausado, porque tenia las plaquetas muy bajas.
En fin, seguiremos pensando que el tmo saldra bien, y que conseguiremos estar mas de cinco años en remision y con la esperanza de que salgan medicamentos mejores.
Seguire compartiendo mi experiencia y espero que sea buena para animar a otros.
Se me olvidaba, tambien nos ha mencionado, la posibilidad en un futuro, de hacerle un trasplante alogeno. Dice que de esa manera se puede curar el mieloma, pero que no lo practican por los riesgos tan altos que supone. Es la primera vez que oigo algo asi desde que empezo todo esto
Gracias por dedicarme un ratito de vuestro tiempo.
Hasta la proxima. Un abrazo.
Toñi
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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Hola toñi:
Deseo que todo salga bien y que este año todo sea mejor para tu marido y para ti.
Isa aurora
Deseo que todo salga bien y que este año todo sea mejor para tu marido y para ti.


Isa aurora
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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Hola, Toñi..
Os deseo lo mejor y espero que pronto nos des buenas noticias...
Si quieres leer lo que son las pruebas citogenicas, te mando este PDF
http://www.sahh.es/privado/Docuementos/ ... 281%29.pdf
No todas las alteraciones son muy negativas..Confia en el hematólogo que esta tratando a tu compañero;Cuando no entiendes lo que te dice, o cuando tienes dudas sobre un tema, te aconsejo hablarlo en seguida directamente con él..porque en el foro no somos medicos, y porque cada caso de MM es diferente.
Os mando mucho animo y espero pronto mas noticias.
Un abrazo.
PD: leete este link sobe MM : es muy completo..
terapia de inducción
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/trata ... ection_106
Os deseo lo mejor y espero que pronto nos des buenas noticias...
Si quieres leer lo que son las pruebas citogenicas, te mando este PDF
http://www.sahh.es/privado/Docuementos/ ... 281%29.pdf
No todas las alteraciones son muy negativas..Confia en el hematólogo que esta tratando a tu compañero;Cuando no entiendes lo que te dice, o cuando tienes dudas sobre un tema, te aconsejo hablarlo en seguida directamente con él..porque en el foro no somos medicos, y porque cada caso de MM es diferente.
Os mando mucho animo y espero pronto mas noticias.
Un abrazo.
PD: leete este link sobe MM : es muy completo..
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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Solo quiero daros las gracias por vuestros animos y por desearnos suerte.
Si Annie, vi el video amanece. Tambien he leido un libro que me regalaron en el hospital. Lo han escrito los hematologos de mi hospital aqui en Huelva. Explica muy bien todo el proceso, los riesgos etc..
Sigo haciendo de enfermera, poniendole las inyecciones a mi marido.
El lunes os cuento como ha ido la aferesis.
Un beso a todos.
Si Annie, vi el video amanece. Tambien he leido un libro que me regalaron en el hospital. Lo han escrito los hematologos de mi hospital aqui en Huelva. Explica muy bien todo el proceso, los riesgos etc..
Sigo haciendo de enfermera, poniendole las inyecciones a mi marido.
El lunes os cuento como ha ido la aferesis.
Un beso a todos.
Toñi
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Re: El Tmo de mi compañero de vida
La aferisis va a ir bien..ya lo veras..
Espero que le cosechen la cantitad de celulas necesaria en una sola sesion..(lleva periodicos o IPad..porque el proceso dura unas 2 o 3 horas:no es molesto..pero es aburido!La duracion de la sesion depende de la cantidtad de celulas madres que tiene)
Es un proceso completamente indoloro......
ANIMO
Un abrazo
Espero que le cosechen la cantitad de celulas necesaria en una sola sesion..(lleva periodicos o IPad..porque el proceso dura unas 2 o 3 horas:no es molesto..pero es aburido!La duracion de la sesion depende de la cantidtad de celulas madres que tiene)
Es un proceso completamente indoloro......
ANIMO
Un abrazo
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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Por fin tengo buenas noticias! La aferesis ha ido genial. Le han recolectado celulas para dos trasplantes.
Creo que ha sido porque le he puesto muy bien las inyecciones, jejee.
Annie te hice caso, nos llevamos los moviles con juegos descargados. Pero no nos ha hecho falta. Los enfermeros han estado con nosotros todo el rato dando conversacion. Decian que tenian que vigilar a mi marido. Yo no sabia eso. Dos enfermeros para nosotros solitos. Que lujo.
Bueno, el viernes volvemos para seguir con bortezomib.
Un abrazo.
Creo que ha sido porque le he puesto muy bien las inyecciones, jejee.
Annie te hice caso, nos llevamos los moviles con juegos descargados. Pero no nos ha hecho falta. Los enfermeros han estado con nosotros todo el rato dando conversacion. Decian que tenian que vigilar a mi marido. Yo no sabia eso. Dos enfermeros para nosotros solitos. Que lujo.
Bueno, el viernes volvemos para seguir con bortezomib.
Un abrazo.
Toñi
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Re: El Tmo de mi compañero de vida

Ya esta dado el primer paso!

Suerte para el viernes!
un abrazo

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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Hola maraale:
Nos alegramos que todo vaya bien.
La aféresis, ya es un paso adelante....
Abrazos fercu y mary

Nos alegramos que todo vaya bien.
La aféresis, ya es un paso adelante....
Abrazos fercu y mary


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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Hola de nuevo a todos,
hace tiempo que no escribo, pues no tenía buenas noticias.
Ahora que parece que ha pasado un poco la tormenta, os pondré al dia.
La útlima vez que escribí, os conté que Bortezomib no le estaba haciendo efecto a mi marido y que se lo habían pausado, primero porque se le bajaron mucho las plaqueta y luego porque cogión un catarro muy fuerte.
Asi que la enfermedad empezó a progresar, y el riñon empeoró.
En consulta, al ver la situación, nos enviaron a la 3º planta con el doctor de trasplante.
Desde hace un mes lo miran directamente alli.
Este medico nos dijo que la cosa estaba fea. No estaba seguro muy bien de que hacer, si ingresarlo rapidamente para el tmo, o empezar otro tratamiento. Nos confesó que estab muy preocupado por el riñón y no sabía si este aguantaria el trasplante. También nos dijo, que ningún medico, practicaba un trasplante cuando la enfermedad estaba en progresión, pero que él si lo haría con mi marido.
Al final decidió probar con Lenalidomida, y después de un ciclo, estamos muy contentos. Mi marido se encuentra estupendamente y el medico está muy contento con el resultado.
Asi que le ha puesto otro ciclo.
Volvemos a tener esperanzas.
También le hicieron una transfusión por la anemia que tenía y esto ha ayudado.
En fin ahora esperaremos otro mes, a ver que le sigue yendo con Lenalidomida.
Un beso a todos.
hace tiempo que no escribo, pues no tenía buenas noticias.
Ahora que parece que ha pasado un poco la tormenta, os pondré al dia.
La útlima vez que escribí, os conté que Bortezomib no le estaba haciendo efecto a mi marido y que se lo habían pausado, primero porque se le bajaron mucho las plaqueta y luego porque cogión un catarro muy fuerte.
Asi que la enfermedad empezó a progresar, y el riñon empeoró.
En consulta, al ver la situación, nos enviaron a la 3º planta con el doctor de trasplante.
Desde hace un mes lo miran directamente alli.
Este medico nos dijo que la cosa estaba fea. No estaba seguro muy bien de que hacer, si ingresarlo rapidamente para el tmo, o empezar otro tratamiento. Nos confesó que estab muy preocupado por el riñón y no sabía si este aguantaria el trasplante. También nos dijo, que ningún medico, practicaba un trasplante cuando la enfermedad estaba en progresión, pero que él si lo haría con mi marido.
Al final decidió probar con Lenalidomida, y después de un ciclo, estamos muy contentos. Mi marido se encuentra estupendamente y el medico está muy contento con el resultado.
Asi que le ha puesto otro ciclo.
Volvemos a tener esperanzas.
También le hicieron una transfusión por la anemia que tenía y esto ha ayudado.
En fin ahora esperaremos otro mes, a ver que le sigue yendo con Lenalidomida.
Un beso a todos.
Toñi