Foro Mieloma Multiple

Hola, mi nombre es Manuel soy peruano,tengo 52 años y en Setiembre del 2009 me diagnosticaron MM III en Octubre recibi tratamiento VAD pór 6 ciclos y quedo una alteracion de los cromosomas 6 y 22 por lo cual recibi talidomida 200mg dia hasta la fecha (ya no hay alteracion en los cromosomas) en los proximos meses me haran el trasplante autologo.Tengo algunas dudas sobre los beneficios y el tiempo de supervievncia algun consejo o recomendacion .Gracias anticipadas

Hola,Manuel.
Bienvenido al foro..
Creo que ya has pasado por lo peor: el diagnostico..los tratmientos VAD..la Talidomida.
A partir de ahora, todo será mas facíl..Si te han hablado de hacerte el TMO, es que todo va bien.Es una gran suerte tener opcion al TMO...No todos los enfermos pueden optar a tener un TMO..
Sobre TMO, en esta pagina tenemos un foro especial en la pagina..
viewforum.php?f=15
alli encontraras muchos testimonios sobre el tema TMO.
Tambien puedes mirar el video "Amanecer":
http://www.youtube.com/watch?v=iCV9_R0kGYg


Lo de la supervivencia post-TMO, es dificil de preveer..
Cada caso es diferente, pero te puedo decir que yo llevo mas de 13 en remision completa después de mi TMO en octubre 1996: mi calidad de vida es excelente..
Mi vida ha vuelto a ser completamente "normal":trabajo..me ocupo de mi familia..hago mucha natacion..viajo..TODO normal.
He tomado interferón alfa durante 7,5 años, despues del TMO, pero desde hace mas de 6 años,no tomo ningún medicamento de mantenimiento..
Todo va bien y no he tenido hasta ahora ninguna recaida.(hago analisis de sangre de "control", cada 3 meses)
Con los nuevos medicamentos, incluso en caso de recaida, todo ha cambiado respecto al pronostico de la enfermedad:
Mira estos temas en "tratamiento"
viewforum.php?f=11
Panobinostat (LBH589) and I.V. Bortezomib ,
acetuzumab (SGN-40), Lenalidomide, and Weekl
Pomalidomide Alone or in Combination with Low
Elotuzumab in Combination with Lenalidomide
Bortezomib and Tipifarnib
Vorinostat
Carfilzomib
ECT..ECT..

Asi que no te preocupes.Incluso en caso de recaida despues del TMO, hay muchas posibilidades de "rescate"!
.Hay muchas esperanzas para que esta enfermedad se convierta en una enfermedad cronica..
ANIMO
Un abrazo

Hola Mauel:
Bienvenido al Foro MM.

Como bien dice Annie, no debes preocuparte por la supervivencia.
Las estadísticas que circulan por ahí, están desfasadas, ya que los
tratamientos actuales y los últimos medicamentos, aportan mas
esperanza. Ademas con posibilidades de repetir el TMO, si fallara
este. Así que tranquilo, que todo va a salir bien.

El trasplante es una buena oportunidad, pero sin trasplante, también
existen tratamientos alternativos.

Pues adelante, arriba esos ánimos y ya nos iras contando tu proceso
en el TMO.
Abrazos fercu y mary

Hola Manuel
Me hicieron el TMO en Noviembre 2008 y en este momento llevo una vida normal.

No tengo mucho mas que añadir a lo que dice Fercu y Annie; ánimo que poco a poco se va ganando la batalla.

Un abrazo

Alvite

Hola...
Supongo que lo de la supervivencia es un lastre que nos pesa en la cabeza.... es imprevisible, tal y como ya ha explicado annie entre otros.
Si el medico considera que el transplante es una opcion valida, será porque espera que tu te encuentres pronto en remision. Hay gente que hace una vida normal despues de unos meses de recuperacion entre pitos y flautas... En el fondo, hay que intentarlo. Todos los cartuchos son pocos...
El transplante es como si tu mèdula naciera de nuevo, con la posibilidad de que las células que se creen, estén bastante más sanas que las que tienes ahora. De eso se trata. Vale la pena intentarlo??? pues yo creo que si, aunque eso es una elección personal. No es facil, pero no hay que pensar en recaídas, puesto que en el hipotetico caso que asi sea, hay plan B. Y mientras tanto, vas ganando las pequeñas batallas del MM y quien sabe si sale en este tiempo algo mejor. La cosa ha avanzado bastante. Suerte en tu decisión que seguro que será certera. Habla con el hematólogo, que ellos son punteros en tratamientos y estadísticas de supervivencia. Seguro que te dice que vale la pena intentarlo.....
Abrazos
Yoly

Hola :Queria agradecerles por sus palabras de aliento y consejo
Como Uds. lo saben las dudas son tremendas antes de decidirse aceptar el TMO.
Pero con la ayuda de Dios y los buenos consejos de amigos como Uds. las cosas se hacen mas sencillas.
Una vez mas muchas gracias y ya les contare como va la fiesta
Saludos
Manuel

Hola,Manuel!!!
Qué bien saber de ti de nuevo!
Comó te encuentras?
Esperamos noticias..
un gran abarzo

Bueno pues estaremos encantados de que cuentes tus peripecias, esperando que todo vaya segun lo previsto.
Sabemos ya la fecha del TMO o alguna cosa más....?
Suerte

Hola:
Bueno Yo estoy bien acabo de llegar del hospital de realizarme unas pruebas(mielograma)
La fecha esta sujeta a la disponibilidad de cama, por lo que tengo que estar listo para la llamada y terminar de reunir a los donantes de sangre y plaquetas. Esto seria entre esta semana y la proxima.
Cualquier novedad se las comunico.
Gracias por la preocupacion

Hola Manuel
Mucha suerte y sobretodo, mucho ánimo. Ya verás cómo todo va a ir genial.
Un saludo
Alejandro