Foro Mieloma Multiple

Hola, me llamo Cristina, tengo 33 años y me diagnosticaron mieloma en agosto de 2013. El 11 de febrero d 2014 he comenzado tratamiento con bortezomid, dexametasona y talidomida, estoy preocupada por los síntomas q estoy teniendo, el médico no les presta atención, pero claro el no lo ha vivido, me gustaría q alguien me orientara, estoy continuamente mareada, como subida en un barco, la lengua la tengo dormida y he perdido el gusto, tengo calambres en la barriga y a veces se me pone la cara super roja y me quema como si estuviera quemada por el sol. Esto es normal ?, se pasarán???, irá a peor????. Ya doy las gracias de antemano a los q puedan ayudarme. Saludos desde las islas Canarias en España.

Hola Cristina:

Bienvenida al foro.

Debes saber que estos medicamentos son un poco agresivos, sin embargo son los que nos pueden ayudar a controlar la enfermedad.
Tambien se requiere un tiempo de adaptación del cuerpo para su tolerancia. No es extraño que el medico haya pasado por alto tu alarma, el es conocedor de esos efectos secundarios y de que muchos enfermos los han padecido a lo mejor de forma diferente, ya que en esta enfermedad no exiten patrones generalizados y cada enfermo los sufre de manera distinta.
Muchos del foro tomaron bortezomid, dexametasona y talidomida, (tratamiento de inducción) supongo encaminado hacia un TMO (Trasplande de Medula)
Te aporto los links de los medicamentos:

Bertozomib:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 07-es.html

Dexametasona:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 92-es.html

Talidomida
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 32-es.html

Esperamos te tranquilices y si tiene dudas las puedes plantear .

Abrazos fercu y mary

Hola,Cristina..
Bienvenida al foro.
Siento que tengas tantos efectos segundarios al tratamiento que te mando tu hematólogo..
Por otro lado, si bien es verdad que es un tratamiento muy agresivo, pienso que merece la pena pasar por muchos efectos segundarios, ya que con este tratamiento estoy segura que tu hematoçólogo esta intentando parar la progresion de la enfermedad.
Dices:"el médico no les presta atención, pero claro el no lo ha vivido!"
Eso, yo tambien lo pensé cuando estaba en tratamiento, en 1996..
Algunos os medicos tienen tendancia a minimizar los efectos segundarios, para dar "valor" a los pacientes.Esta estrategia funcciona con algún pacientes, pero con muchos no.., porque cuando se emplea, los pacientes nos sentimos incomprendidos..
Yo llegue a sentirme "cobarde" y casi culpable por no aguantar los efectos segundarios de mi tratamiento, ya que según lo que me contaba mi primer hematólogo:"no era para tanto" y "los demas pacientes lo acceptaban mejor que yo..."....ect...ect....
Esta falta de "comprehension"..y de comunicacion, no hacia mas que empeorar los efectos segundarios que yo padecía..
Asi que creo que lo fundamental, es que tengas una buena comunicacion con tu hematólogo..
Te aconsejo apuntar con precision todos los efectos segundarios que vas notando y que en tu proxima consulta vuelvas a insistir, con datos precisos..explicandole todo lo que sientes(sin exagerar..pero sin restar ni negar efectos segundarios)..
Preguntale si lo que te pasa es lo normal..Muchas veces hay que reajustar las dosis de medicamentos..Insiste..
Preguntale si los efectos segundarios que sientes, van a ir pasando..o si van a ir en augmento..Haz una lista con pregunta...y preguntale TODO lo que te preocupa!Si no entiendes lo que te dice, o si te da evasivas..dile que no lo entiende(No te cortes!)


Te añado estos links de la International Myeloma Foundation , aparte de los que te dió fercu en su respuesta..pero vuelvo a decirte que es fundamental que insistes, y comentes con precision todo lo que estas notando a tu hematólogo..(cada paciente es diferente..cada uno tenemos efectos segundarios diferentes!)

Bortezomib
http://myeloma.org/pdfs/UVelcade_Spanish.pdf
Dexa:
http://myeloma.org/pdfs/u-dex-sp_d1_web.pdf
thalidomid:
http://myeloma.org/pdfs/UThal_Spanish.pdf


Te mando mucho animo, y espero tener pronto noticias tuyas..
Un abrazo

mira tambien este link general sobre MM
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... a-multiple

Muchas gracias, la verdad q ahora que sé q tengo con quien hablar y q me entiendan me ha tranquilizado.
Gracias por la labor q hacéis, miraré los enlaces.

Cristina

Hola, siento haber estado desconectada, al final me ingresaron ya que se me descopenso la anemia hemolitica autoinmune y la hemoglobina me bajo a 5, me tuvieron que hacer transfusiones de sangre, además para liarla me entro una bacteria llamada listeria y tenian que ponerme tratamiento antibiótico cada 4 horas intravenoso, total 1 mes ingresada y suspensióndel tratamiento del mieloma. Ahora pasado 3 meses lo reinicio con modificaciones, sólo velcade y dexametasona, y zometa, decidieron retirar la talidomida poruqe me dio mucha reacción cutánea y me daba muchos mareos. Estoy esperanzada q todo ira bien, me encuentro mejor, la diferencia ahora es que parto de que tengo mucho dolor,aparte del dolor d espalda que padezco hace años, ahora tengo dolores insufribles en las piernas, hay veces que los asemejo a los dolores de parto (y he tenido 3 hijo). Empiezan en las caderas e irradian a las ingles, tabien m duele el muslos y tibias, y en los tobillos es como si me los atravesaran punzones d lado a lado, encima duele tanto en reposo como en movimiento, estoy desesperada, lo q he tomado hasta ahora no m los alivia, pero estoy pendiente d pruebas para ir mas allá. Estoy en la segunda semana del pprimer ciclo tras el reinicio, ya les contare como voy.

Saludos

Cristina desde Gran Canaria

Hola..
Tienes que hablar de esos dolores con tu hematólogo.
Puede que sean neuropatias provocadas por el velcade..pero deben asegurarse que no hay nada mas.
No te quedes sufriendo esperando tu proxima cita..ni te conformes con que tanto sufrimiento es "normal"(eso se decía antes! Ya no se dice!)..con dolor no hay calidad de vida posible y el dolor acaba por minar el animo y las ganas de luchar..por eso es tan importante intentar suprimirlo..
Hay muchos tratamientos para paliar el dolor..Estoy segura que acabaran por darte uno que te alivie.
Asi que te aconsejo primero hablar de todos estos problemas con tu hematológo para que busque el origen de los dolores, y que luego, en el caso de que todo salga "normal", exiges un tratamiento para paliar el dolor.

Te mando mucho animo..
un fuerte abrazo.

Muchas gracias por responder, ya lo he comentado con hematologo y estamos buscando el origen, pero todavia no hay resultados, es un poco desesperante, pero estoy convencida q darécon el tratamiento paliativo adecuado, lo que cansa es la espera de los resultados para ver de donde vienen.
Muchas gracias de nuevo.
Saludos.
Cristina

hola,Cristina.

si...
La espera siempre es lo peor..estoy de acuerdo contigo..
Cuando vas a tener los resultados?
espero que no tarden mucho..
Te encuentrasmejor? con menos dolores?
espero que sea asi...pero si no lo es: vuelve a consulta..y habla de nuevo con tu hematólogo.
intenta tener una comunicacion lo mas fluida posible con él..
signalale cualquier efecto segundario que tengas...
ellos tienen las heramientas para paliar casi todos los efectos segundarios de los tratamientos: asi que habla de TODO con él..
espero noticias tuyas..
Te mando un fuerte abrazo

Hola Cristina, espero que todo vaya muy bien, estoy segura de que asi sera. Transmites mucha fortaleza y un gran animo, a pesar de que la enfermedad te pille tan joven y con 3 niños pequeñitos, asi que estoy segura de que eres una mujer muy fuerte y que saldras adelante!! Un abrazo y mantennos informados!!

Hola Cristina! Has mejorado? Hace tiempo que no dices nada.
Saludos.
Merce