MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

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annie
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por annie »

Me alegro de que este mejor, maraale.

Tienes razón: el cariño siempre ayuda !
Un abrazo :kiss:


montsear
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MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por montsear »

Hola Muriel!!

Que tal todo?ya has vuelto de Francia?seguro que te lo has pasado genial!yo la verdad te he echado de menos,jeje,me he acordado mucho de ti. Que tal te encuentras?
Tengo buenas noticias...a mi padre se le ha reducido la proteina en orina un 90 %!!!!fue un noticion!en solo dos ciclos creo que le ha bajado bastante. Mi padre se animo mucho tambien durante unos dias,pero ahora hemos pasado dos sesiones del tercer ciclo y se encuentra algo mal y ya se viene abajo,ya sabes como es...y yo ya no se que decirle,no se como actuar y mi madre tampoco. Esta todo el rato decaido y diciendo que aun le queda mucho que pasar y que no tiene claro que merezca la pena y cosas asi,y yo por mas que le explico,que le intento animad,al final se que me da la razon como a los tontos pero que el sigue con esos pensamientos..pensaba que con esas buenisimas noticias el empezaria a ver todo de otra form,pero no ha sido asi...
Ya te ira contando,el viernes tenemos consulta

Un abrazo enorme


annie
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MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por annie »

Hola,Montsé
Es una fantastica noticia de que tu padre haya tenido tan buenos resultados con solo dos ciclos de tratamiento!Me alegro mucho por todos vosotros...
Deberiais comentar al hematólogo que tu padre no se encuentra bien de animo y que es un poco depresivo.No vayas a pensar que es una cosa rara..muchos pacientes reaccionan asi..Los hematólogos estan acostumbrados a esas reacciones.Hay tratamiento, y estoy segura que le ayudaría,pero el primer paso es que en la consulta del viernes le explique como se siente, para que el hematólogo le pueda ayudar..El tratamiento y los efectos segundarios se manejan mejor si los pacientes son optimistas.(hablar con un onco-psicologo tambien podria ayudarle, pero tu padre haría como hace contigo: le daria la razón pero interiormente seguiría con sus pensamientos negativos!)Mucha paciencia..mucho cariño..
El caso es que es una muy buena signal que haya consiguido tan buenos resultados con tan solo dos ciclos de tratamiento!
Me alegro mucho !

un abrazo


montsear
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por montsear »

Hola a todos,

Acabamos de venir del hospital,y la verdad con mucho miedo.el dia 21 le hacen otro aspirado de medula,y el 25 ingresa para la movilizacion, y el 29 le realizan la aferesis,esperemos que tenga la cantidad suficiente de celulas madre...todo parece ir muy rapido,hace solo dos meses que sabemos que tiene mm...el ha salido nervioso de la consulta,con miedo el tema del autotransplante,cosa que veo muy normal,ya que mi madre y yo hemos salido igual..ahora toca darle mas animos que nunca y mimarle como nunca,tenemos claro que va a ser un mes malo,pero tambien tenemos muy presente que todo va a ir a mejor despues de que se lo hagan...
He leido historias vuestras en el apartado de transplantes y me agarro a lo bien que estais muchos despues de haber pasado,y eso es lo que voy a intentar transmitirle a mi padre tamhien. La verdad es que con estas cosas te das cuenta de verdad de lo que quieres a tu familia,sobre todo a tus padres,y voy a hacer todo lo q pueda para que el este animado.tambien espero algun consejillo vuestro para poder llevar esto de la mejor manera posible.

Un abrazaco a todos,gracias por estar ahi


annie
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por annie »

Hola,Montsear..
Yo creo que si deciden las cosas tan rapido...es porque tu padre esta respondiendo muy bien al tratamiento..si no fuera asi..no le hablarian de la aféresis ni del TMO..y le hubieran cambiado de tratamiento..Asi que tranquila!
Lo de la punccion..ya sabeis de que va..Es desagradable..pero es fundamental hacerla para ver como evoluciona la enfermedad..
Y lo de la aferesis...no duele en absoluto..
Te dejo uno video para que veas lo sencillo que resulta para el paciente..Espero que obtengan una buena cosecha con la recolleccion..
https://www.youtube.com/watch?v=Mv9ILWuOWp4
Y tambien te dejo el video AMANECE..para que veas el proceso del TMO(Esta filmado en el hospital La Paz..conozco bien los especialistas y enfermeras que hablan en el video porque son los que me atendieron a mi..para mi TMO!)
https://www.youtube.com/watch?v=7uycOu9aqjA

Tambien puedes mirar:
El autotrasplante de células madre. Perdámosle el miedo
https://www.youtube.com/watch?v=IXhyclHfdNo
ANIMO
Un abrazo a ti..y otro a tus padres..


montsear
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por montsear »

Hola annie,
Le enseñe a mi padre los videos y bueno, parece que le han servido para no estar tan dudoso hasta que vea a la hematologa el jueves que viene. Ayer acabo el tercer ciclo y se encuentra bastante bien,la espalda lleva dias sin dolerle y tiene muy buen aspecto,aunque creo que yo siempre le veo con muy buena cara. Ahora a esperar al lunes que le hagan el aspirado de medula y a ver si los resultados son tan esperanzadores como los de la proteina en orina, deseo que asi sea; pero ya ire informando aqui de todo lo que vaya pasando porque gracias a este foro y a vuestras experiencias, tanto yo como mi familia, afrontamos esto de la mejor manera posible.

Un abrazo ☺️


annie
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por annie »

No sé..pero tengo un buen presentimiento..deseo que todo vaya bien el lunes, y que los resultados sean super buenos..
Estamos esperando noticias..
Un abrazo muy fuerte a todos


Lauragondi
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por Lauragondi »

Montse que buena noficia q vaaya todo así de bien y de rápido con tu padre!! Al mío le hicieron el tmo cuando tenía 64 años, un chaval como el dice. De eso hace año y medio y ha ido siempre a mejor. Tras el transplante no tuvo RC completa pero le dieron 2 ciclos más se químio (le introdujeron l talidomida como novedad) y desde hace lo menos de un año RC completa. Son unos días difíciles (los del ingreso del TMO) pero muy llevaderos. Yo me "enganche" al foro en ese momento y no veas lo q me ayudo (Annie parecía estar ahí de forma constante para resolver nuestras dudas y miedos) así q mucho ánimo y a x todas!!!


Laura ;)
montsear
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por montsear »

Muchas gracias por tus palabras lauragondi!ojala que mi padre tambien logre la RC en poco tiempo y todo esto quede atras por el mayor tiempo posible. Tu padre sigue alguna terapia de mantenimiento para mantener a raya al mieloma? Os ire contando como va transcurriendo todo
Un abrazooo


Lauragondi
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Re: MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

Mensaje por Lauragondi »

Pues lleva desde que termino esos dos ciclos que te digo de quimio "extra" yendo al hospital una vez al mes a ponerse zometa (calcio para los huesos), luego ha estado a lo largo de meses poniendose de nuevo todo el calendario de vacunas (esto no por la enfremedad en si, sino poruqe tras el transplante se "borra" la proteccion contra las enfermedades de las que nos vacunan cuando somos pequeñitos), y luego empezo con interferon (unas inyecciones) que el se pone diarias desde principios de año aproximadamente, yq ue le causan como efecto secundario alguna diarrea esporadica, pero ningun otro efecto secundario (Annie me comento que lla las tuvo durante 8 años y si que tuvo mas efectos secundarios). Leete mi port "El TMO de mi padre", te permitira haceros una idea d ecomo ira todo una vez que lo tengais fijado con fecha concreta. Muchisimo animo!!!!


Laura ;)
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