Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, soy nueva aqui. estoy un poco perdida en todo esto, pero empiezo a contar por el principio. hace unos 5 meses, despues de un resfriado, mi padre (67 años) cogió un resfriado, a partir de ahi le empezo a doler la zona lumbar, primero le dijeron que tenía una contractuar, luego acabaron diagnosticando fractura en la L2, le pusieron un corsé para evitar la intervencion quirúrgica, pero un dia no se pudo levantar de la cama de los dolores que tenía, le ingresaron en el Hospital Ntra Sra del Rosario en Madrid y le operaron el 15 de Abril (con placas y tornillos). el 22 de ese mismo mes le dieron el alta y cita para la internista en 3 semanas. durante su estancia en el hospital le realizaron recogida de orina 24 horas, yo ya habia leido algo del tema y sabía por qué se lo hacian, pero al darle el alta pensaba que no habrían encontrado la famosa proteína. nuestra sorpresa fue cuando acudimos a la cita con la internista, malas noticias, mi padre tiene MM. inmediatamente le realizaron radiografías desde la pelvis hasta el cráneo, tiene todo bien, sólo algo de artrosis que ya tiene desde hace años. este miércoles (21 de Mayo) fuimos al hematólogo y nos dejó a cuadros; 'mañana hay que ingresar y empezar con el tratamiento'. asi que desde el jueves está ingresado en el Hospital Quirón, y ya ayer le hicieron la puncion de la MO, le pincharon velcade por via subcutanea y le dieron su primera sesion de quimioterapia, de momento lo está asimilando bien, aunque la creatinina le ha subido algo, pero dice la doctora que es del tratamiento que es normal. tambien nos ha comentado que el fin de todo esto es hacerle un autotransplante cuando sea posible. jamas pense que algo asi podría pasarnos, pero ha pasado, y creo que si compartimos esto con alguien que haya o esté pasando por lo mismo nos ayudaría a toda la familia, asi que espero que me podáis contar algunas de vuestras experiencias para aprender a hacerle frente a todo esto

muchas gracias a todos

Yo también soy nueva.A mi madre le han diagnosticado gammapatia monoclonal la hematóloga ha pedido radigrafias y orina.Me temo lo peor,he visto su analítica y tiene el calcio alto el hígado alterado..Escribo para desahogarme un poco.Gracias a todos.

Hola Mari Carmen,te aconsejo que no adelantes acontecimientos,esperad a ver que dicen las pruebas,por que por lo que dices supongo que aun no tiene diagnostico,no?espero que me mantengas informada sobre todo lo que vaya pasando. Esto es muy duro,pero hay que aceptar las cosas como vienen,a nosotros nos han dado bastantes esperanzas con el tratamiento,aunque aun es pronto para saber si le ira bien.
Espero noticias tuyas,un beso para ti y tu familia

Muchas gracias.Te informaré.Hasta el 12 junio no sabremos si tiene M.M.Deseo qué tu padre siga mejorando y espero seguir en contacto contigo.Un fuerte abrazo
P.D. La hematóloga fué un poco brusca en su explicación por eso estoy más preocupada de lo normal.

Hola Montsear:

Bienvenida al foro.

Es lógico te sientas desconcertada ante esta enfermedad.
A modo de información te diré que este cáncer es incurable de momento.
Pero con las nuevas terapias y medicamentos se le puede llevar a un estado
crónico.
Los tratamientos que apuntas son perfectamente validos y si tu padre es candidato
a un TMO (Trasplante de medula ósea) estamos de suerte. Quiere esto decir que
los médicos ven posibilidades. Mi mujer lleva ya dos TMOs y no descartamos un
3º....Actualmente se encuentra perpectamente, pero la enfermedad vuelve a surgir
a los 5-7 años después de los TMOs.
Según las ultimas noticias vemos una línea de esperanza con los tratamientos de la
viroterapia. Ver en:
topic8442.html

Espero te tranquilices y te llenes de optimismo, de cara a tu padre te lo agradecerá.

Abrazos fercu y mary

Muchas gracias fercu,si,la verdad es que esto asusta,y mucho...he leido tanto en internet y casi todo es tan poco optimista que a veces te hundes sin quererlo.pero ahora toca ser fuertes y estar con mi padre,y darle mucha fuerza y animo.el martes le dan el siguiente ciclo y le vuelven a pinchar velcade,esperemos que los resultados de la biopsia de MO no muestren mucha cantidad de bichitos como yo les llamo. Os ire informando de como va todo.un abrazo

Hola,Montsear
Te doy la bienvenida al foro, al mismo tiempo que siento mucho que tu padre haya sido diagnosticado de MM..
Dices que :"jamas pense que algo asi podría pasarnos, pero ha pasado..."
Eso nos paso a todos..Yo nisiquiera sabía que podia existir algo tan duro como el MM..
Lo único que te puedo decir...es que debes confiar plenamente en los hematólogos que estan tratando a tu padre... los tratamientos para el MM han evolucionado mucho en la última decada y se ha conseguido "cronetizar" la enfermedad...Gracias a la investigacion...se ha hecho muchos progresos en el tratamiento del MM...y la supervivencia a la enfermedad se ha multiplicado por 4 en los últimos 10 años, con una buena calidad de vida para la mayoría de los pacientes.
A mi me detectaron MM en 1996(43 años.) En aquella epoca...la supervivencia a los 3 años era el objetivo.....y ahora es super frecuente ver pacientes con una supervivencia de mas de 15 años despues del diagnostico..Todo era muy distincto hace casi 18 años..Te dejo mi testimonio..
http://www.mieloma.com/blog/archivos/131
Desde el TMO en 1996, no he tenido ninguna recaida...y tengo una excelente calidad de vidad(estoy sin tratamiento de mantenimiento desde hace mas de 8 años..y sigo en remission completa, con analisis de sangre de control cada 3 meses)Trabajo..viajo..todo ha vuelto a la normalidad.

En el foro encontraras muchos otros posts alentadores..
Leete el articulo del foro publicado ayer por Fercu:
topic8445.html

ANIMOOOOO!
Un abrazo

Gracias annie,me alegro mucho por lo bien que estS despues de tanto tiempo.nos acaban de dar los resultados de la biopsia y son malas noticias,un 80%...se me ha vuelto a caer el mundo encima al oir esto. Tenia esperanzas en que no fuera tanto ya que no tiene ningun hueso mas mal y la creatinina le ha bajado a 1'4.tiene mucho que ver ese porcentaje en la posible remision?al tener tanto el pronostico es peor? Agradeceria me informarais sobre esto ya que estoy muy asustada.

Un abrazo para todos

Hola montsear....yo soy esposa de Ricardo,el es el paciente con muchos años de serlo y actualmente con insuficiencia renal terminal. A pesar de todos los baches y descalabros que se tienen con esta enfermedad,el continúa con una calidad de vida bastante aceptable.
La enfermedad varía en cada persona,y lo que te dicen los libros o el internet sobre de ella asusta mucho,siempre dan muy malos pronósticos.....por eso es mejor que te informes aquí en el foro,con testimonios reales,actuales y así te das una idea mejor...además entre todos nos apoyamos y compartimos,eso ayuda mucho....te levanta el ánimo,no te sentirás sola.
Te fortaleza y no decaigas
Un abrazo
Isa aurora

Hola montsear:

Se que la creatinina sube con la quimioterapia, pero no puedo contestarte a la pregunta:

la creatinina le ha bajado a 1'4.tiene mucho que ver ese porcentaje en la posible remision?

No se si esto estará relacionado, (1,4) es un valor normal.
Si no tiene afectación de huesos, tenemos otro factor a favor.
Esta enfermedad tiene tratamientos, no es una como las enfermedades raras.

Te deseamos muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary