Foro Mieloma Multiple

Hola a tod@s

Hola soni:

Bienvenida al foro.

Un mal día ? Tod@s tenemos alguno... Quizás si compartieras con
nosotros lo que te preocupa, te ayudaría a sobrellevarlo mejor.
Mañana será otro día y no será como este, será mejor, a lo sumo
será diferente.

Muchos ánimos, te esperamos por aquí.
Abrazos fercu y mary

Hola a tod@s


Hoy a mi y a mi hermana la hematologa nos ha dado una mala noticia y es que el mieloma múltiple que tenía diagnosticado mi madre de 74 años de edad t en diciembre de 2013 tiene que empezar a ser tratado.Tanto mi hermana como yo estamos muy asustadas ante lo desconocido y después de estar toda la tarde intentando buscar en internet algo positivo y esperanzador, lo cual es muy al contrario, he visito un rayito de luz en este foro.

Todo empezó aproximadamente hace dos años cuando mi madre tenía continuamente anemia....pues bien hasta diciembre de 2013 no le hacen la punción medular, Entiendo que deberían haberlo hecho antes a fin de descartar de lo más grave a lo menos grave.Nos dicen que en un m.m incipiente en las dos últimas revisiones trimestrales y la hematologa decide que no es necesario tratamiento.
Pero hoy cual es nuestra sorpresa cuando dice tras ver análisis de sangre y orina que debe empezar tratamiento, pues aunque las pruebas de huesos consistente en radiografía completa de todos los huesos y las de riñón salen sin afectación alguna, y la analítica incluso mejor que las anteriores en que siempre le salía falta de hierro y vitamina D y estas no marcaban esas carencias, su explicación es que ahora es evidente que la anemia solo puede venir de l M.M , que antes esa anemia podía estar enmascarada por la falta de hierro, pero ahora que no tiene esa falta es evidente el diagnóstico.Además da como explicación para ponerla en tratamiento que la hematologa ha detectado además del alto nivel de la maldita proteína en sangre como siempre, un porcentaje de la misma en la orina.Por lo que antes de que le afecté al riñón que está bien prefiere atajar el tema.Por ello le van a hacer una nueva punción para ver que tratamiento se le aplica.


La gran preocupación mía es que mi madre es una mujer de 74 años, que con los típicos achaques de la edad , se encuentra perfectamente y tenemos mucho miedo al tratamiento, sobre todo a la químico o radio básicamente por sus efectos , caída de pelo, vómitos, cansancio....claro y como ella se encuentra perfectamente, es más ahora que no tiene falta de hierro incluso se encuentra mucho menos cansada, nos da mucha pena que el tratamiento le ataqué físicamente y también anímicamente pues ella sólo relaciona el cáncer en sangre con la leucemia por lo que aunque se huele algo.....se lo estamos intentando suavizar diciéndole que es una enfermedad que si no se cuida puede afectar a huesos y riñon e ir degenerando lo.........en el peor de los casos. Es decir la palabra cáncer no se le ha diho aunque ella creemos que es consciente pues donde la tratan que es en el Valle Ebron de Barcelona han habido colgados carteles sobre el día del mieloma múltiple y aparecía la palabra cáncer. Pero cuando pregunta intentamos suavizar el tema diciendo que se llama cáncer a cualquier desarreglo de células o en este caso de proteínas que pueden deteriorar sobre todo a los huesos y riñón.

Se que han salido en los últimos años medicación que acertando la combinación en la primera fase son muy efectivas. Pero me gustaría que alguien me pudiera explicar si son pastillas , sus efectos, si son como el de la radio o químico o similares o si son más llevaderas.


Lo que me ha llamado mucho la atención es que nada más entrar en la consulta la hematologa a la que comentamos que desde el diagnóstico de m.m la llevamos a un homeópata de cierto prestigio recomendado en Barcelona, a fin de reforzar su sistema inmunológico, la hematologa ha preguntado nada más entra como se llamaban las pastillas que toma y su composición , cosa a la que no le hemos sabido responder.Pues yo creo que se ha sorprendido que sin tratamiento por su parte ni de hierro ni de vitamina D, hayan desaparecido estas carencias en está última analítica.

Comento estó porque le he visto cierto interés disimulado, pues cuando le dijimos desde la primera visita que íbamos a un homeópata, por si era compatible, se encogió de hombros, se rió y dijo que si nos apetecía gastar el dinero en eso......que hiciéramos lo que quisiéramos .Sin embargo, vuelvo a insistir esta vez ante el resultado del hierro y e la vitamina D ha mostrado, aunque disimulando lo, mucho interés.

En fin y como esperábamos noticias buenas, dado el buen estado de salud de mi madre que lleva una vida totalmente normal, y sin afectación ósea ni de riñón, el paso a esta nueva fase que nos han comunicado nos ha dejado a mi hermana y a mi hechas polvo......pues navegar por internet buscando información sobre esta enfermedad, es bajar a los infiernos.......

Por eso, en busca de algo positivo y que me cambiara el chip he buscado y buscado....y os he encontrado y la verdad es que leyendo historias alentadoras ....me he sentido mucho más positiva y optimista.

A la espera de la nueva punción , sobre los posibles tratamientos prefiero información y experiencias de alguien que ha pasado o esté pasando por ello que no de las teorías aterradoras de internet,que al fin y al cabo son teorías pero que cada persona es diferente y responde de manera diferente a los tratamientos.

Hoy he tomado consciencia, ante mi angustia de la importancia de este tipo de foros, pues te ayuda a tratar la enfermedad desde un punto más humano y seguro que muchísimo más enriquecedor que buscando en páginas teóricas de conceptos incomprensibles y datos estadísticos difíciles de asumir.

Gracias a todos, pues aunque hoy ha sido un mal día ......he encontrado algo positivo que se que me puede ayudar mucho, .......este foro


Quiero ser positiva para poder transmitir esa positividad a mi madre , creo en esa fuerza de las energías....

Buenas noches

Gracias y perdonar por esta primera presentación....he pagado la novatada de no saber como hacerlo. En mi siguiente presentación que he hecho ya veréis cual es mi problema que me ha hecho pasar este mal día.

Gracias por vuestro interés

Todavía no controlo este foro........disculpad mi torpeza

Hola Soni,

Me llamo Raquel, y mi padre tambíem es paciente de Mieloma Múltiple.
Quiero transmitirte un mensaje de esperanza, porque mi padre también es de la edad de tu madre, y comenzó en Junio del año pasado. El comenzó muy mal, en estadio tres, con dos vértebras rotas, los riñones fatal, un nivel de calcio en sangre elevadísimo y mucha anemia.
Después de una año de quimioterapia con velcade, mefalan y prednisona que ha terminado por cierto este martes 1 de Julio, se encuentra muy bien, cansado eso sí, por el tratamiento, pero nada qué ver a cómo estaba. No ha sufrido muchos efectos secundarios, le afectó al principio a la pierna por la neuropatía, y bueno el cansancio sí lo ha sufrido.
No ha tenido pérdida de pelo, aunque eso sería lo de menos.
Y lo más importante las analíticas han salido muy bien, tiene un poco de pico monoclonal, que según nos dice el hematólogo es normal.
Por eso quiero enviaros un mensaje de esperanza, porque esta enfermedad se puede tratar, aunque nunca hay que bajar la guardia, sobre todo por el tema de infecciones, que son muy frecuentes y además peligrosas.
Animad a vuestra madre, y luchad con ella, porque sí hay una esperanza para ello.
Y sobre todo aprovechar cada momento con ella...
Un abrazo

Raquel

Hola soni:

No debes preocuparte por la tardanza en comenzar el tratamiento de tu madre.
Mas o menos es el protocolo de actuación si el MM detectado tiene leves sintomas
o esta en fase inicial.
Caso de los GMSI, estos tardan en evolucionar a MM de 5-10 años o permanecen estaticos
y sin tratamientos.

Hay personas con casos leves de la enfermedad o con un diagnóstico dudoso por lo general se las vigila cuidadosamente sin hacer tratamiento. Suponemos que tu madre ha sido vigilada con los controles correspondientes.

Tenemos a nuestro favor la ausencia de afectación osea y renal lo que hace presagiar que se trate de un MM de evolucion lenta.
Si ahora la hematologa ha decidido comenzar sera por la valoracion de las ultimas analiticas .

Los tratamientos consisten en la combinación de dos o tres productos, sobretodo quimioterapia, sea esta en pastillas o inyectable. Tu madre no es candidata al TMO
(trasplante de medula) ya que sobrepasa la edad (60 años) pero hay terapias alternativas.
La radioterapia se aplica si hay algun tumor MM en los huesos ( Plasmacitomas ) no es este
caso.

Aunque la enfermedad es incurable, se la puede controlar y llevar a un estado cronico
como otras enfermedades ejp. la diavetes etc.

Para terminar, decirte que todo lo dicho son opinines personales sin ningun valor médico
ya que no somos tales.

Si tienes algun problema en el manejo del foro, puedes consultarnos a los moderadores
Isa Aurora o yo mismo.


Ya te fusione los mensjes en un tema.

Muchos ánimos de fercu y mary

Buenos días Fercu

Primero de todo agradecerte tu pronta contestación, pues cuando te encuestas en esta situación lo que más agradeces son palabras de aliento.

Por supuesto que parto de la base de que tu explicación es una mera opinión no el diagnóstico o pronóstico que nos pueda dar la hematóloga, pero ayuda tanto o más, a mi por lo menos mucho, pues la experiencia por lo que puedan contar otras personas que están pasando por esto y con mucha más experiencia propia o contadas por terceros en este foro me está permitiendo poder dejar a un lado el primer momento de bloqueo mental por el pánico, y situarme poco a poco , en otra realidad dura por supuesto, pero más esperanzadora.

Es que , sabes lo que más noqueada me tiene..? Pues es el hecho de que por ejemplo ayer estuvimos cenando toda la familia junta y veo a mi madre tan bien, que no se queja de nada, con ilusioón por las vacaciones y sus nietos, y encima con resultados correspondientes (pantografia, ecografia de riñón y analíticas) que dicen que no tiene nada en huesos y riñones, es decir que no hay afectación en nada, que realmente cada día me levanto con la esperanza de que un día llegue a la consulta y la hematologa me diga que todo ha sido una equivocación , y despierte de este mal sueño.

A mi madre , lo que le ha decidido la hematologa a ponerla en tratamiento es el hecho de que aunque las analíticas en sangre no varía, incluso a mejorado desapareciendo falta de hierro y vitamina D que antes aparecía en controles periódicos, en la analítica de orina en este último control según informe de nefrologa ha empezado a aparecer la puñetera proteína , y dice que como ahora está fuerte y sin órganos afectados prefiere pararlo y comenzar tratamiento antes de que dañe al riñón.

No se sí me podrás dar tú o algún otro compañero del foro información de sí el tratamiento si es con pastillas le permitirá llevar una vida medio normal, como por ejemplo irse en agosto de vacaciones....Si es inyectada , ya me supongo que no....????????????

Mi madre es una mujer muy presumida, y lo del cabello.....suele caer. O depende tratamiento.??????????

Mi hermana y yo cuando diagnosticarona mi madre en diciembre de 2013 , con todos los resultados nos fuimos aún doctor del Hospital Clínico de Barcelona que por lo que he leído de el es un gran experto, no se sí lo has oído, se llama Joan Bladè , es director del departamento de hematologa del Clínica y especializado en M.M con reconocidos premios a nivel internacional sobre esta enfermedad. Él realmente nos tranquilizó y dijo que por las analíticas que le llevamos, y la primera punciòn medular, pues aún no le habían hecho pantografia, estaba en un estado inicial y que debíamos esperar a el resto de pruebas que por suerte después salieron bien.

Según tengo entendido el acertar en este primer tratamiento es básico e importantísimo, y como se que hay varias posibilidades de tratamientos y combinaciones .S ería recomendable cuando la hematologa que lleva a mi madre en valle Ebron de Barcelona nos diera el tratamiento, pedirle segunda opinión sobre sí lo ve correcto.????


Ya veis que el bombardeo de preguntas e inquietudes es mucho, pero quiero pensar que es normal cuando te encuentras con una enfermedad de este tipo que a veces parece que depende de la divina providencia que, teniendo en ciuenta los diferentes confinaciones de medicación que te pueden dar, que acierten o no .

En fin, ya sólo me queda decir que estoy encantada de haberlos encontrado y que seguro que voy a poder llevar esto mejor contándolo a gente que me entiende y pueda contrastar sus experiencias en relación a esta puñetera enfermedad, pues está pasando o ha pasado por ello, y así......estaré ayudando también a mi madre , que es lo que ahora más me importa, poder trasmitirle fuerza y tranquilidad,

Gracias Fercu por tu información

Un abrazo para todos.

Hola soni:

soni escribió:
el tratamiento si es con pastillas le permitirá llevar una vida medio normal, como por ejemplo irse en agosto de vacaciones

El irse de vacaciones en pleno tratamiento lo veo arriesgado por la posible aparición
de efectos secundarios tales como Trombocitopenias, bajada de defensas y estar expuesta
a infecciones, la mas peligrosa la neumonía. Aparicion de cuadros de exantemas, etc, etc.
En fin un sin numero de problemas que pueden afectar a unos enfermos y a otros no, dependiendo de la receptividad de cada cual a los medicamentos.

En el año 2006, mi mujer Mary fue diagnosticada y para entrar en tratamiento en Agosto.
Nosotros pactamos con la hematóloga retrasar el tratamiento unos 15 días por motivos
vacacionales. La hematóloga no puso ninguna objeción.
Podéis intentarlo...

Normalmente los medicamentos son a base de pastillas. El Velcade inyectable da menos neuropatía que el oral. El melfalan también lo hay oral e inyectable.

soni escribió:
(pantografia, ecografia de riñón y analíticas) que dicen que no tiene nada en huesos y riñones

mary tampoco tiene afectación ósea ni renal.

soni escribió:
Mi madre es una mujer muy presumida, y lo del cabello.....suele caer. O depende tratamiento.??????????

En un 90% se produce la alopecia, pero el pelo vuelve a salir.
mary se compro una peluca.

soni escribió:
Mi hermana y yo cuando diagnosticarona mi madre en diciembre de 2013 , con todos los resultados nos fuimos aún doctor del Hospital Clínico de Barcelona que por lo que he leído de el es un gran experto, no se sí lo has oído, se llama Joan Bladè

Conocemos la trayectoria del Dc. Bladé, en el foro hay algunas referencias suyas.
También al Dc Jesús S. miguel. Son dos eminencias a nivel europeo.

Mas preguntas ?

Abrazos fercu y mary

Por ahora mejor esperar...hay muchas preguntas...pero a ver que pasa

Gracias por todo

Un abrazo para ti y para mary