Foro Mieloma Multiple

Hola, Me llamo Martha tengo 44 anos y en mayo me diagnosticaron mieloma múltiple. Me gustaría compartir con otros que estén pasando por mi misma situación todo lo que estoy viviendo.

Hola Martha:

Bienvenida al foro.

Este es el sitio apropiado para compartir tus experiencias MM.
Podrías contarnos algo mas de tu historial ? Como te detectaron el MM
y si estas en tratamiento, que es lo que estas tomando.
Te harán un TMO ? (Trasplante de medula ósea).

A la espera de tus noticias.
Saludos fercu y mary

Hola Fercu y Mary!
Como en marzo o abril de este año empece a sentirme muy cansada, subía unas escaleras y llegaba con el corazón que parecía que se me iba a salir.... no sabia que era creía que solo era falta de condición y que debía hacer ejercicio. Hasta que le conté a mi hermano que es doctor y el me dijo que me hiciera análisis de sangre.... y en los resultados todo salió mal....los niveles que debían estar altos estaban bajos y los bajos altos el caso es que era todo un desastre. Al día siguiente me llevaron con una Hematóloga, estaba tan mal cuando llegue que no estaban seguros lo que tenia.
Me tomaron una muestra de medula y así supieron que lo que tenia era mieloma múltiple.
Cuando me lo dijo la doctora yo no tenia idea de lo que era pero al escuchar la palabra cáncer sentí que me desvanecía....no lo podía creer es algo que uno no cree que le va a suceder, que eso es algo que le pasa a las demás personas....
Los primeros días estaba muy nerviosa porque solo pensaba en mi hija que tiene 5 anos y en que no la quería dejar.....siempre le haremos falta a los hijos pero mi niña esta muy chiquita y me necesita!! Poco a poco empece a aceptar que tengo MM y que voy a salir adelante, desde entonces estoy muy positiva y segura de que esto será cuestión de tiempo!! No niego que hay momentos que me entran dudas y miedo pero trato de que pase rápido.
Ahora estoy internada desde ayer porque me tomaron otra muestra de medula para ver como voy.
El tratamiento que me estaban haciendo hasta hoy es con revlimid y velcade entre muchas otras medicinas como antibióticos, para evitar hemorragias, para la presión en fin para evitar otras complicaciones. La única complicación que he tenido es que estoy anémica y cuando llegue estaba peor por lo que me hicieron transfusión de sangre y plaquetas, con la sangre todo bien pero con las plaquetas me hizo una reacción alérgica que me salió púrpura...me llene de ronchas moradas por todo el cuerpo. Y hoy me hicieron me quisieron hacer una transfusión de sangre porque tengo 6 de hemoglobina, apenas me entro un gota e igual que las plaquetas me comenzó a hacer reacción llenando de ronchas rojas.... así que no se que vayamos a hacer con esto de las transfusiones porque si necesito de urgencia no se como le vayan a hacer??? Aparte de único es que cuando estoy con el velcade y revlimid hay días que me siento débil y se me baja la presión que hasta me ando desmayando pero creo que eso es algo que se puede soportar. Mi apetito esta súper bien como muy bien aunque no estoy siguiendo ninguna dieta lo cual me gustaría ir con un experto y que me lleve una dieta balanceada.
Hoy me han dicho que tal vez me cambien el tratamiento porque no esta funcionando como la doctora lo esta esperando, cuando entre en remisión o la doctora lo considere apropiado me van a hacer el trasplante de medula de mi misma medula.
Yo como les dije estoy muy positiva ni siquiera estoy enojada por tener MM, se que es una experiencia que tenia que vivir y que de algún modo todos estamos aprendiendo y me gustaría poder ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo que yo, aunque al decir verdad tal vez todavía no estoy lista para ayudar a nadie porque todavía me entra la duda y miedo sobre todo ahora que me van a cambiar el tratamiento.....

Saludos desde el caribe mexicano!

Hola martha!
Bienvenida al foro. Has hecho muy bien en participar,así te sentirás acompañada por gente que esta pasando por la misma situación. Como te podrás enterar leyendo los post ,muchos pacientes se encuentran en remisión. Es dura la batalla contra la enfermedad,afortunadamente los tratamientos cada vez son más acertados y se consiguen buenos resultados. Todavía no se logra la cura del MM ,pero si se puede mantenerlo a raya como cualquier enfermedad crónica y los pacientes llevan buena calidad de vida,únicamente sus revisiones periódicas para no descuidarse. Mi marido también comenzó con una anemia inexplicable,hasta que lo diagnosticaron ,actualmente le aplico eritropoyetina subcutánea tres veces a la semana,pues también tiene daño renal y eso es factor de anemia.
Procura guardar la calma,ahora estas en una etapa critica pero seguramente la superarás, ten mucha fuerza y ánimo.
Continúa con nosotros,es de mucha ayuda compartir.
Recibe un abrazo
Besos
Isa aurora

Hola Isa! Gracias por tus comentarios, yo se que es una batalla fuerte pero seguro que la vamos a ganar!! Espero que tu esposo este bien!! Que tratamiento esta tomando? o ya esta en remisión?
Saludos y un fuerte abrazo!!

Hola Martha:

Con el tiempo te darás cuenta de que los tratamientos para el MM no están estandarizados, sino que cada enfermo es un caso diferente en cuanto a recepción se refiere. Por lo tanto deben ser personalizados, y es frecuente que algunos no funcionen, la suerte que tenemos es que hay una gran variedad y combinaciones.

En el caso de mi mujer mary, tomo Tomalidomida+Prednisona en el primer
TMO, a los 5 años recayó y otro TMO, en este caso tomo Revlimid y Dexametasona.
Lleva dos años muy bien con una vida normal. También tuvo cuadros de xantomas.

El MM no te quitara la ilusión de cuidar a tu niña. Tienes a favor tu edad por lo cual
soportaras mejor los tratamientos
También lo mas importante es que sigas con esa serenidad y ánimo. Algunos enfermos
suelen caer en depresión y esto es un problema añadido...

Ya veras como cuando acierten con algún tratamiento todo empezara a cambiar.

Abrazos fercu y mary
PD. Que significa el nik de la_pintora? Es que pintas ?

Hola a todos!! con la buena noticia de que el resultado de la biopsia de medula salió mejor de lo que esperaba mi hematóloga.... tampoco es que haya salido a la perfección pero poco a poco esta dando resultado el tratamiento así que no habrá necesidad de cambiarlo por lo tanto seguiré con el revlimid y wiserdex solo que en distintas dosis.... esto me tiene mas tranquila porque paso a pasito esta dando resultado, me dicen que haré dos meses mas de tratamiento antes de ir al TMO y estoy muy entusiasmada que todo saldrá muy bien!!
Bueno pues les quería compartir esta buena noticia que recibí hoy.... mi problema sigue siento las transfusiones de sangre y plaquetas que me hacen reacción alérgica, así que seguiré en el hospital hasta que no encuentren las solución.... pero creo que de los males es el menos no crees??

Les mando un fuerte abrazo a todos y espero se encuentren muy bien y a echarle mucho animo y ganas de luchar para salir adelante lo antes posible!!
Besos

PD. y si me dedico a pintar si quieres ver mi pagina es www.marthafernandez.com

Yo soy una paciente de MM actuamente estoy en remision, voy cada 3 meses a revision ,entiendo que ahora estes un poco asustada pues cuando te dan la noticia lo pasas muy mal yo casi cogi una depresion pero por fortuna el decaimiento solo me duro un mes,lo inportante es ser positiva el tener una hija te hara serlo,la medicacion espero que te vaya bien .HE VISTO TU PINTURA PINTAS MUY BIEN.un abrazo .

Hola Martha:

El tratamiento de Revlimid+wiserdex(Dexametasona) Es una terapia muy valida,
me alegro que te funcione.

Algunas personas son alérgicas a los conservantes que llevan las plaquetas y la sangre,
Los doctores te darán una solución.

Me gusto mucho tu pintura. Yo pinto al oleo y acrílicos, pero como hobby. Tu eres una
profesional. Acompañando a Mary en su TMO intente llevarme todo para pintar allí en el
hospital, pero no me dejaron
Algún día te mandare fotos de mis humildes cuadros. Ahora estamos muy liados ya que nos vamos de vacaciones el día 4 de Agosto.

Hasta ahorita.
Abrazos fercu y mary

Hola martha....yo no puedo ver tus pinturas
Me imagino que son muy buenas pues lo dicen los que ya las vieron.
El arte siempre ayuda a sentirse uno mejor,te felicito por ser una artista

Isa aurora