Foro Mieloma Multiple

yyolyy escribió:Me he quedado sorprendida de que tengais que pagar el tratamiento. Cuanto lo siento, de verdad. Me parece de una desigualdad terrible.

Hola Yoli, sé que tú sos profesional de la salud, y SÍ, efectivamente tuvimos que pagarlo nosotros al Velcade. Varias personas nos han sugerido iniciar juicio, pero como gracias a Dios el velcade dio sus buenos resultados, todo valió la pena.... Mi esposo entró en RC en diciembre una vez finalizado el tratamiento. Su hematóloga (que es excelente!), nos dijo el 5 de este mes que logró la remisión completa!... sus IgA están en valores normales!!... Cuando yo escribí ese correo que tú leíste tenía muchísima rabia de que aquí no se lo dieran... también se me revolvió el estómago muchas veces, como tú dices. Y también nos dijo su hematóloga que el Ministerio de Salud Pública de nuestro país, está en vías de autorizarlo para "algunos casos". Seguramente, el tratamiento de mantenimiento (que lo sabremos en marzo) será con Velcade, pero mucho más espaciado que como lo recibió en el período de setiembre a noviembre.
Agradezco mucho tus palabras pues son muy solidarias: el hecho de vivir en distintos países no debería ser impedimento para recibir la mejor medicación que considere el médico tratante. Quiero mucho a mi país, Uruguay, pero en muchos aspectos la salud, deja mucho que desear... estuve muy indignada con ésto. Ni te imaginas todo lo que averigüé en tantos países para ver si lo conseguía más barato, pero lo compré aquí, en Uruguay. En una oportunidad, Fercu llegó a mandar un correo al Servicio médico en el que nos atendemos (CASMU), pues tampoco lo podía creer. Nosotros lo pedimos de mil maneras, pero como te comenté... lo pagamos nosotros. En fin, ahora estamos endeudados, sin camioneta, pero contentos... jaja.
Un abrazo,

Gracias por tus palabras, y sobretodo, por explicar otra realidad, ya que desde aquí, siempre he tenido curiosidad de lo que ha costado el tratamiento de mi madre, por ejemplo. Siempre se lo he preguntado a la hematologa, los ingresos, el trasplante, el velcade, el revlimid, las visitas... todo. Vi lo que costaba el transplante y quede boquiabierta de la cantidad de dinero que costaba.
La hematóloga ya me conoce, pero al principio notas que las preguntas son extrañas, por la cara que expresa......... hubo un día que le expliqué el porqué lo preguntaba... y entendió mi inquietud y preocupación, ya que yo soy de la sanidad y veo tantos abusos y tantas quejas... y profesionales que son como son, también hay que decirlo.... pero que no somos conscientes de lo que vale una sola visita a urgencias por una tontería supina, mientras que otros, que estan fatal, no vienen y son los que tendrían que venir.... en fin. Es lo que hay.

Y la verdad es que no sabemos lo que tenemos (bueno, yo lo sé, porque lo he preguntado y me he preocupado por lo que muchos piensan es una minucia. Yo opino que no). Hasta he preguntado lo que cuesta llamar a una ambulancia (el trayecto).
Es importante saber todo lo que gastamos, porque de esa manera se sabe lo que cuesta salvar o intentar salvar una vida y tener la grandísima suerte de que sea gratis. PAra que luego se quejen. Tenemos una de las sanidades más pioneras del mundo (en muchos aspectos) y gratis. Eso es impensable en muchísimos países. Y yo, personalmente, quiero ser consciente de eso e intentar hacer un buen uso, porque trabajo dentro y porque también lo necesito como paciente alguna vez. Yo soy de las que en mi hospital, no colé a mi madre.... y me riñieron mis compañeros...., pero eso me lo ha enseñado ella. Esperar a que le toque en la sala de espera si no es urgente. Parece una tontería, pero no lo es. Cuando es urgente, y sé cuando lo es, no hay espera que valga, como cualquier otro paciente grave, que entran los primeros. Son pequeños detalles que no todo el mundo entiende.
Es tan injusto que se abuse. Tan injusto.... que se me revuelve el estómago de pensar que si tu no hubieras podido hipotecarte la vida, por ejemplo, otro gallo cantaría, y como tu, deben haber muchísimas personas.
Lo que me alegra es cada caso en particular: que la lucha haya valido la pena. Podía no haber sido así, como en otros casos, pero me alegra profundamente, que la vida os haya dado esa alegría.... lo demás, apenas tiene importancia... de todo lo material, más o menos se va saliendo. La vida de las personas... es otra cosa.
Gracias por tus palabras. Me hacen reflexionar.
Mucha suerte
Yoly

Hola..
es muy triste..me solidarizo..

En el tema
viewtopic.php?f=21&t=555
tratamos el tema de la desigualdad de los enfermos para tratarse del MM ..
Un abrazo

OK, lo he leído todo ahora.
Que tremenda injusticia. Que tremenda.

Si..y sobre todo, qué impotencia se siente uno delante de este problema!!!
Nadie hace nada para que se igualen los tratamientos....todo es una farsa..
Por mucho que se fuirme peticiones, manifiestos..ect...todo queda en nada!
Ya sabeis: en Europa, hay diferencias enormes en los tratamientos para el MM..
Me pregunto de verdad:La Euronet para qué sirve?????
Incluso en el Reino Unido(ese pais tan desarolladoJ , al lado de _Francia.), hay problema para obtener un tratamiento con Revlimid en caso de recaida del MM..
Se da Revlimid al cuenta a gota, despues de pasar por un tribunal, que examina cada caso a la lupa..
.
No hablemos de USA!!!!
A ver si Obama logra lo de la reforma sanitaria..seria un gran avance para USA...sería el primer paso..
Sanidad privada....

Para este tema de USA,vuelvo a recomendaros a todos intentar ver la pelicula SICKO, de Michael Moore
http://es.wikipedia.org/wiki/Sicko
Pocas peliculas me han intersado tanto..

un abrazo