Foro Mieloma Multiple

Tengo 51 a. Me dignosticaron el 14 de Febrero del 2014. He acabado el tratamiento de induccion y el 21 de octubre ingreso en el hospital de Sant Pau para el autotrasplante. N conozco a nadie personamente qu este en mi situacion por lo que agrdezco la exixtencia dl foro y vuestra participacion .

hola,merce
Bienvenida al foro..
Me alegro que hayas acabado el tratamiento de induccion , que haya funccionado y que estés a punto de ingresar para el TMO..
Es una gran suerte poder tener acceso al TMO, ya que sigue siendo a pesar de los avances en el tratamiento del MM, uno de los metodos mas efectivos para conseguir una remision prolongada de la enfermedad..
que tipo de MM tienes?
en que grado de la enfermedad estas?
Que tratamiento de induccion te han aplicado?
Como te encuentras ?

A mi me hicieron el TMO hace 18 años, en el año 1996 tenia 43 años, y desde entonces hago una vida "normal";No he tenido nunca una recaida y mi calidad de vida es excelente..no tengo tratamiento para el Mm(soló hago analisis de control cada 3 meses para estar seguro que el MM no ha vuelto..)
Te dejo mi testimonio(aunque es un poco antiguo..)
http://www.mieloma.com/blog/archivos/131

Si vas al foro TMO de la pagina:
forum15.html
Encontraras mucha informacion muy útil y conoceras la experiencia de otros enfermos que pasaron por un TMO..
No dudes en preguntarnos lo que te preocupa..en el foro siempre encontraras alguien que te escuche y te apoye..
Te mando mucho animo..

Merce bienvenida al foro.
Aquí estamos para apoyarnos y compartir ,estas en un buen lugar con mucha información sobre la enfermedad y testimonios de todos.

Isa aurora

Muchas gracias por vuestras respuestas. mi mieloma es IGG Kappa. Lo hemos tratado co velcade, lenalidomida y dexametasona. En la ultima analitica la proteina monoclona l ha sido d 0,08, lo que supone que he tenido una muy buena respuesta parcial. durante la induccion se redujo rapidamente el dolor dde lumbares y cadera que me hacian muy dificil caminar. Los simptomas aparecieron d repente y a los 10 diez dias ya me ingresaban por pneumonia. me diagnosticaron el mieloma rapidamente por la anemia ylo confirmaron con la puncion, encontrando el 57% de las celulas cancerigenas. durante el tratamieento de induccion se m hinchaban los ojos un parecia que tenia tierra y muy cansados.. desde que he acabado tratamiento por la noche o cuando le parece me duelen las caderas, pero camino sin dolor. Por lo demás estoy muy bien.
Lo del grado de la enfermedad no se que quiere decir, no me han dicho nada. La mayoría de cosas las se por lo que voy leyendo. Por eso aprecio mucho lo que aportáis al foro.
Tampoco se que significa cuando se refieren a los pacientes de mieloma de alto riesgo. Si me lo podéis explicar...
A vosotros OS han hecho estudio genético ?

Hola Merce

Me alegro que tu respuesta parcial haya sido tan buena.a mi padre le diagnosticaron este enfermedad en mayo de este año,y el lunes ingresa para autotransplante,el tenia un 80 % de celulas cancerigenas en la puncion y ahora esta en el 1 %. Lo de la citogenetica se lo hicieron y el resultado fue que tenia 3 anomalias cromosomicas,nos dijeron que era dificil que desaparecieran y que hacian que la enfermedD tuviera peor pronostico,pero a dia de hoy a el le han vuelto a repetir estos estudios y si que han desaparecido.
Tienes que estar muy satisfecha con como ha reaccionado tu cuerpo al tratamiento y por como estas ahora,esto es un camino largo y duro pero se puede realizar con fuerza y animos.
Esperamos que nos sigas contando
Un abrazo

Hola merse:

Bienvenida al foro.

Nos alegramos que seas candidata al TMO, lo cual indica que tienes
posibilidades de éxito.

En el foro sí hay enfermos con estudios genéticos, mary mi mujer también los tiene.
Te paso una información de El Beacon Mieloma que será de tu interés,
pero no te la tomes al pie de la letra ya que se basa en datos estadísticos
y esta enfermedad ataca de forma muy diferente a cada enfermo

http://www.myelomabeacon.com/espanol/20 ... iple-imwg/

Muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary

montsear escribió:Hola Merce

Me alegro que tu respuesta parcial haya sido tan buena.a mi padre le diagnosticaron este enfermedad en mayo de este año,y el lunes ingresa para autotransplante,el tenia un 80 % de celulas cancerigenas en la puncion y ahora esta en el 1 %. Lo de la citogenetica se lo hicieron y el resultado fue que tenia 3 anomalias cromosomicas,nos dijeron que era dificil que desaparecieran y que hacian que la enfermedD tuviera peor pronostico,pero a dia de hoy a el le han vuelto a repetir estos estudios y si que han desaparecido.
Tienes que estar muy satisfecha con como ha reaccionado tu cuerpo al tratamiento y por como estas ahora,esto es un camino largo y duro pero se puede realizar con fuerza y animos.
Esperamos que nos sigas contando
Un abrazo

Ostras ,que rápido lo de tu padre! Y que espectacular su respuesta! Espero que el resultado del TMO también lo sea. Se encuentra bien? Yo me encuentro tan bien que a veces todo me parece un sueño y no me apetece en absoluto pasar por el trasplante. Creo que a mi familia les pasa lo mismo. Mi madre me pregunta la pobre si no puede ser que se hayan equivocado.
Que chulo esto del foro! Es muy a agradable saber que estáis ahí.
Un besito.

fercu escribió:Hola merse:

Bienvenida al foro.

Nos alegramos que seas candidata al TMO, lo cual indica que tienes
posibilidades de éxito.

En el foro si hay enfermos con estudios genéticos, mary mi mujer también los tiene.
Te paso una información de El Beacon Mieloma que será de tu interés,
pero no te la tomes al pie de la letra ya que se basa en datos estadísticos
y esta enfermedad ataca de forma muy diferente a cada enfermo

http://www.myelomabeacon.com/espanol/20 ... iple-imwg/
Muchos ánimos.

Abrazos fercu y mary

Muy esclarecedor! Gracias. Los estudios geneticos los pedisteis vosotros? OS han sido útiles?

No, no pedimos esos estudios porque hace 7 años desconocíamos lo que eran.
Los hicieron y nos aportaron poca información al respecto, solo dijeron que
la enferma tenia cromosomas muy favorables, sin embargo mary va por el
segundo TMO...
Abrazos fercu ymary

hola,Merce.
Cada caso es diferente..a mi no me hicieron tampoco el estudio FISH...porque en 1996, cuando me diagnosticaron no se sabia nada sobre anomalías de los cromosomas en el MM...
Me trataron con ciclos de quimio muy fuertes(ciclos VAD y VAMP..),con melfalán en alta dosis (ingreso de un mes en La Paz)...dos meses despues me ingresaron para el TMO y me pusieron otra vez quimio intensiva..melfalán en altas dosis y busulfán...A continuacion me hicieron el TMO(era el protocolo de entonces..el protocolo de hace casi 20 años; todo ha cambiado desde entonces!)
A mi me funccionó muy bien tanto el tratamiento de induccion como el TMO y estoy en RC desde 1996, sin haber tenido nunca ninguna recaida....Sé por las estadisticas,que tengo mucha suerte.
Lo de hacer prueba FISH es bastante nuevo..y a ti, como te acaban de diagnosticar, muy posiblamente te hayan hecho pruebas citogenicas..(ahora forma parte de las pruebas que se hacen para saber si el MM es de alto riego o no..y en funccion de los resultados escoger el mejor tratamiento posible..)

http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... -diagnosis


¿Cómo se clasifica por etapas el mieloma múltiple?
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... ly-staging


Dices en tu post:
"Lo del grado de la enfermedad no se que quiere decir, no me han dicho nada. La mayoría de cosas las se por lo que voy leyendo. Por eso aprecio mucho lo que aportáis al foro...."

EL FORO NO DEBE SUSTITUIR NUNCA EL HEMATOLOGO!
Tiene que haber una comunicacion fluida entre paciente y hematólogo..
Dices:"no me han dicho nada"..
Si no preguntas nada..él no puede intuir tus dudas ni contestarte...
Habla con él..
PREGUNTALE lo que te preocupa !!!
Piensa que cada caso es diferente..lo del foro y lo que puedas leer en internet en general...es soló un complemento de informacion..pero nada mas!
Tu caso..tu contexto son únicos!Soló tu hematólogo te puede dar explicaciones e informaciones!

Te aconsejo hacer una lista por escrito de TODAS tus dudas...y el dia de la consulta..preguntarle al hematólogo ,punto por punto ,todo lo que te preocupa..tanto sobre el diagnostico de tu enfermedad..como sobre el pronostico de tu enfermedad..
Si no entiendes sus repuestas: dicelo..y haz que te lo vuelva a explicar mejor...No te cortes!
(piensa que preguntar no es de tontos..sino todo lo contrario!Si tu hematólogo emplea terminos que no entiendes , no es tu culpa no entenderlos sino la suya por no saber ponerse a tu nivel..Somos pacientes..no somos medicos..Te tiene que explicar las cosas en un lenguaje inteligible!)
No regreses a casa sin tener TODO bien claro!
Teneis que formar "un equipo"..
Una buena comunicacion paciente/medico es fundamental para que funccione bien todo!

ANIMO
Un abrazo.