Perdonar....no me he presentado

[tamarch]

He escrito directamente en el foro, soy un poco desastre para estas cosas.....os copio lo que he puesto en el otro sitio...lo siento. Estoy muy nerviosa y no me había dado cuenta....
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Hola, soy nueva en esto y no se muy bien como empezar.
Mi padre acaba de ser diagnosticado de MM Estadio IIIA IgG kappa (creo que se dice así).
Llevaba meses con dolors articulares, que su médico de cabecera achaco a artrosis, tiene 66 años y nunca había estado enfermo antes, no tenia ni historia clínica en el hospital.
El pasado 6 de octubre le ingresé en el hospital con una neumonía bilateral que le ha tenido 13 días en la UCI, de los cuales 10 estuvo con ventilación asistida y debatiéndose entre la vida y la muerte.
Allí le detectaron el MM, tiene una vertebra casi desaparecida y varias lesiones oseas, aunque en principio no tiene afectación renal, en la misma uci le empezaron a poner Velcade y dexametasona, de momento el Velcade se lo están poniendo semanal, en vez de dos inyecciones a la semana, dado que su estado general no era bueno.
Ahora esta más recuperado, el Velcade de momento no le ha dado efectos secundarios, ahora quieren hacerle un corse y empezar con la rehabilitación y le han dado 4 sesiones de radioterapia en la L3 (vertebra más afectada)

La hematóloga me dice que no me fie del estadiaje que si responde bien al tratamiento puede vivir años con esta enfermedad, pero ahora la incertidumbre me invade, mi padre siempre ha estado sano, tiene su huerto, caba sus patatas, iba con mi niña al parque......y verle así me mata.

Que puedo esperar de esta e nfermedad? realmente tiene posibilidades de remisión? puede vivir años así? tengo mucho miedo, no encuentro muchas experiencias buenas, y menso a su edad, y los médicos no dicen nada claro, dicen que hasta que no acabe los ciclos de Velcade no podemos saber más.

Su estado general ahora es bueno, se ha recuperado muy bien de la neumonía, sus analíticas están mejor, aunque tiene el calcio bajo (no se si es bueno o malo).

Por favor, me podeis ayudar?

Gracias y siento el rollo.

[fercu]

Hola tamarch:

Bienvenida al foro.

No podemos predecir la evolución que tomara la enfermedad
de tu padre en cuanto que no somos médicos, aparte de que el MM
actúa de forma diferente en los enfermos.

Que puedo esperar de esta e nfermedad?

El MM se puede controlar con las terapias existentes.
Las afectación en las vertebras supongo que estarán pendientes de operación.
O sea: Tu padre puede tener calidad de vida, pero realizar trabajos físicos...no se.

Muchos ánimos de fercu y mary

[tamar]

Hola :
entiendo perfectamente cómo te encuentras porque yo lo he vivido hace poco, a finales de mayo le diagnosticaron a mi madre la enfermedad ella también tiene la edad de tu padre y madre tampoco había estado nunca enferma, ha sido un palo muy grande ya llevamos cuatro ciclos velcade, dexametasona y talidomida . Ella está bien aunque con efectos secundarios como que se le hinchan los ojos y se encuentra algo cansada estamos mal pero sabemos que tenemos que pasar por esto haya que llegue el trasplante aunque con miedo todo pasa y todo llega hay que tener fe, poco a poco verás las cosas de otra manera . Un abrazo muy fuerte y aquí nos tienes!!

[tamarch]

Muchas gracias, en realidad solo quería oir (o leer) que hay gente que ha pasado o esta pasando por esto y se puede seguir adelante. Se que no sois médicos y que no podéis predecir el curso de su enfermedad, pero todo lo que leo en internet es malo, y poco esperanzador, y cuando encontré este foro vi que hay gente que lleva años viviendo con esto.

Tengo tanto miedo que cualquier mínima esperanza para mi es un rayito de luz.

Muchas suerte a todos, os iré contando como va mi padre.

Gracias.

[Lauragondi]

Animo Tamarch, claro que has de tener esperanza!! mi padre fue diagnosticado en abril-mayo de 2012 y a dia de hoy (acaba de cumplir 66) se encuentra muy bien, podras leer todas nuestars historias, y he de decirte que son de gran ayuda, ademas aqui casi todos los que escribimos vamos superando la pelea. Mucho animo!!!

[annie]

ANIMO!Por lo que cuentas en tu post: tu padre es todavía joven, es activo..y no tiene patologías añadidas al MM
No se puede preveer la evolucion cuando se da el diagnostico:hay que esperar y desear que reponda bien al tratamiento..eso es lo mas importante para el pronostico del MM
Cada paciente es un mundo..Hay que ir paso a paso..
Lo primero, es que tu padre haya superado la neumonía que padecia: eso es super importante ya
que una de las primeras causas de muerte de los pacientes de MM, se producen por tener infecciones(suelen ser neumonías!)
Asi que tu padre ha tenido muchisima suerte de lograr superar su neumonía..
Tambien ha tenido suerte ya que por fin, le diagnosticaron MM y le pusieron tratamiento;Digo que es "una suerte que le hayan diagnosticado" ,porque muchas veces los medicos de cabecera, (como en el caso de tu padre), se equivocan y diagnostican artrosis en vez de MM;Se pierde tiempo.Teniendo MM,cuanto antes empiece el tratamiento, mas posibilidad tiene de ganar la batalla .
Lo importante ahora, después de haber superado la neumonía, es que responda al tratamiento..Eso se verá al cabo de dos o tres ciclos de Velcade;Hay que tener paciencia..Tambien es importante que no pierda movilidad: asi que con un corset,evitará dolores y podrá recuperar mucha calidad de vida.
Rl MM es una enfermedad larga y dura..Desgasta tanto a los enfermos como a los familiares..Intenta no querer ir rapido y valora los progresos que va haciendo dia tras dias.. No te anticipes; No pienses en negativo.Confia en los hematólogos que le estan atendiendo..
Estas pasando por los peores momentos:
Al principio, todo parece super duro,todo se ve negro..pero con los primeros resultados positivos al tratamiento, uno va recuperando la confianza y la esperanza..
Todos pasamos por esa fase.. sé que es muy duro, pero es cierto lo que te dijeron los medicos:hoy en día,se puede vivir muchos años..y con una buena calidad de vida, después de haber respondido al tratamiento, teniendo MM.
MUCHO ANIMO!
Un abrazo

[tamarch]

Buenos días,
Ayer nos dijeron que mi padre se ha recuperado perfectamente de la neumonía y que mañana le ponen el catéter para empezar con la quimio y el tratamiento con vista a autotrasplante en unos 4 meses.
El pobre se quedó un poco asustado con todo lo que le dijo el médico pero yo lo veo como una gran noticia, ya que si se plantean el autotrasplante es porque ha posibilidad de remisión completa, no?

Le pregunté al médico por los efectos secundarios del tratamiento, y me dijo que depende de cada persona pero que no suele dar muchos efectos secundarios ya que ponen medicación para evitarlo....como fueron vuestras experiencias?

Hoy empieza la rehabilitación porque después de la UCI se ha quedado tan débil que no puede andar y eso es lo que él lleva peor, espero que pronto recupere la movilidad y el sea más autónomo ya que eso le ayudará a estar mentalmente mejor, porque ahora se siente una carga y eso le esta minando un poco la autoestima.
Muchas gracias por vuestros ánimos, este foro me ha echo ver las cosas de otra manera, yo antes oía cáncer y pensaba en muerte rápida y dolorosa y ahora veo que hay esperanza y vida para la gente que lo padece.

Un saludo. Mil gracias.

[annie]

Hola..
no hay dos casos iguales..con el mismo tratamiento, algunos pacientes tienen muchos efectos segundarios y otros ninguno..
Para el tratamiento del Mm, hay muchos protocolos..muchos medicamentos disponibles..Unos medicamentos tienen mas efectos segundarios que otros..Asi que no te puedo contestar a tu pregunta..
Lo que hay que esperar, es que el tratamiento que han escogido darle a tu padre de pronto resultados positivos..
Mucha suerte para el hickman que le van a instalar hoy..
Es una via externa o súbcutanea?
ANIMO
Un abrazo

[tamarch]

Hola mi padre empezó ayer la quimio, exactamente no seq ue le ponen, porque ayer yo no estuve en el hospital (vivimos a 70 km, y esta siendo una locura) pero creo que es Velcade+Dexametasona+ algo más....no se.
Esta fenomenal, no le ha dado ningún efecto secundario todavía y hoy ya le han bajado a la rehabilitación, después de la UCI se quedó tan débil que no puede andar todavía, pero ya los brazos y las piernas los mueve perfectamente, y con la radioterapia paliativa que le dieron se le ha reducido la afectación medular por le plastocitoma en la L3 que es su principal lesión aunque tiene varias lesiones licticas (no se si se dice así) en las costillas....
Él médico dice que es muy fuerte y que con lo malito que llegó a la UCI parece increíble lo bien que se ha recuperado, y que sus analíticas están bastante bien para lo que ha pasado este último mes, que tenemos que esperar los 4 ciclos de quimio pero que él creé que tenemos buen pronostico pese a lo avanzada que estaba la enfermedad.
Creen que entre febrero-marzo puedan hacerle el TMO.

Ahora a ver si la rehabilitación va bien y pronto puede venir a casa, que ya le echamos mucho de menos y así él se animará y se verá más fuerte.
Ha pasado unos días regular, asimilándolo todo, me pidió que le contara toda la verdad de todo lo que había pasado, ingreso en uci incluido (aunque llegó consciente no se acuerda de nada), y una vez asimilado todo se ha venido arriba y esta muy animado y esperanzado.
Yo intento decirle que es probable que tenga días malos (para que no se venga abajo si pasa) pero él dice que cree que la vida le ha dado una nueva oportunidad y que esta neumonía le ha salvado la vida. Ojala.
Ya os iré contando los avances.....no tengo muy claro si lotengo que hacer aquí o en otro sitio del foro.

Gracias por los ánimos.

[fercu]

Hola tamarch:

Nos alegramos de tan buenas noticias.
Suerte!!!

Abrazos fercu y mary