Foro Mieloma Multiple

Ayer,fue el "dia del cancer", y se habló de muchos canceres,(sobre todo del cancer de mama..) pero pienso que se habló muy, muy poco del MM!
En "encuentros digitales" del periodico "el mundo", logré encontrar dos preguntas sobre MM, que los lectores le hicieron al doctor Emilio Alba.
Las preguntas nº 15 y pregunta nº 19 son sobre MM.
.Las respuestas evasivas del doctor Alba.(.por su contenido flojisimo..)son muy decepcionantes!

Os dejo el link:
http://www.elmundo.es/encuentros/invita ... 0/02/4009/
Tengo la impresion que una vez mas en el dia del mundial del cancer..se habló muy poco del MM.
Eso en parte es debido a que no tenemos una asociacion de pacientes de MM que nos represente..
alguien sabe si se organizó algun evento para hablar del MM ,en el día de ayer?
abrazos

Pues sí que habla poco del tema la verdad.
Responde...tan friamente a la pregunta, que de verdad que,
no deve de tener mucha información de MM.
Cuando se habla de cancer en general, los hematológicos
siempre estan (parece) por detras de otros .

Besos...
Ah! desconozco si huvo alguna organización de algun evento sobre MM!!

Pues si que estamos ignorados....

Chao: fercu y mary

Es que de veras.. siempre hablan de lo mismo!
Cancer de mama.....cancer de púlmon..... linfomas...
No contamos para nada, quitando la IMF..!
Un abrazo

Desgraciadamente, más de lo mismo.
Siempre es igual.
Pero bueno, aquí estamos. Pocos, ignorados, pero... LUCHANDO.
Sobretodo luchando para dar información y consejo y ánimo a la gente que empieza y encuentra muy poco sobre el tema.
Pocos, ignorados, sí, pero... !!!los mejores!!!
Un abrazo a todos
Alejandro

P.D. No, yo tampoco sé que se haya organizado nada, lo siento.

hola a todos hace mucho que no hablo con ustedes pero esta noticia me ha motivado.
El doctor Alba es un oncologo maravilloso del clinico de Malaga, atiende en particular a una hermana mia que ya esta perfectamente de un cancer de mama, pero sigue con sus revisiones como es natural. Lo conozco personalmente y me consta que es una persona excelentemente preparada en oncologia y muy reconocida por
su fama como profesional y su bondad con los pacientes, pero no es hematologo.
Y que tengo mieloma y el autotrasplante me trato en la consulta de al lado en la que se encuentra la Doctora Ramirez conocida por su especialidad en mieloma y ya hace 8 años que me ve.
Le tendrian que preguntar a un hematologo sobre los cancer en la sangre puesto que ella le podria haber dado la informacion ´´ultimisima porque esta siempre viajando investigando y asistiendo a todo tipo de congresos y conferencias sobre el mieloma multiple, por cierto el jueves habl´´e con ella y haabia estado en curso en Paris sobre el mieloma me dijo que venia muy contenta porque habia novedades varias.
Espero haberos aclarado un poco el porque el Doctor Alba no tiene claro nada sobre el mieloma pues es un tipo de cancer sobre el que no trabaja solo lo hacen los hematologos.

Un abrazo a todos.

Cuando ví que el doctor Alba (del que no tenía referencias por otra parte)respondía a preguntas tan variadas sobre especialidades que seguramente necesitan cada una años y años de estudio y experiencia ,ya me pareció que le habían puesto una pequeña "trampa".Es imposible que un oncólogo sea capaz de controlar tantos temas y dar respuesta satisfactoria a tal variedad de preguntas sobre cánceres tan diversos,en fin,hay que deducir que de Hematología ,lo mejor es preguntar a las hematólogos ¿o no?.

Boxiblanco: que novedades varias.... tienes que preguntarselo: eso nos interesa mucho.... a ver que hay de nuevo

Hola,Boxi..
Cuanto tiempo!!!!!
Comó estas?

Mi post no era un "ataque" al doctor Alba..Soló queria decir que como ya es costumbre en el dia del cancer, NO se habló del MM..
He hecho una busqueda en Google antes de publicar mi post, y las únicas declaraciones del "dia del cancer" donde se encontraba la palabra MM fue en este documento de "encuentros digitales" con el doctor Alba; no por eso pongo en dudas sus cualidades humanes ni sus conocimientos sobre cancer de mama ni otros tipos de canceres.....
A estas alturas, despues de 14 años luchando con el MM, sé muy bien que los oncólogos tratan multitudes de canceres y que son los hematólogos los encargados de tratar las enfermedades henato-oncológicas..,(conozco bien la diferencia entre oncólogo y hematólogo)
Lo que quería decir en mi mensaje: "Ayer fue el dia del cancer,pero...." es que lamentaba que en todos los medios de comunicacion no hubó ninguna noticia, ni ningún acto específico para los enfermos de MM y que como todos los años, a pesar de ser un colectivo de enfermos importante, NADIE habló de nosotros!
(por eso digo ayer fue el dia del cancer:"PERO...")
Lamento mucho esta situacion, pero no era mi intencion ni tirar piedras a nadie, ni crear una polemica sobre el doctor Alba......
Creo que es una pena que hable siempre de los mismos canceres y que se hable demasiado poco,(por no decir"nada"), del MM..
Todos los demas afectados por cancer tienen asociaciones de enfermos y un dia internacional, donde se habla de sus problemas especificos : afectados de cancer de mama.. enfermos de linfomas ... leucemias....enfermos de.cancer de pulmón..ect...
Pero para los enfermos de MM?
Creo que lo que ocurre es debido a que aqui en España, no tenemos una asociacion de enfermos de MM que nos represente como lo hace la IMF en U.S.A o como lo hace en Francia,
http://af3m.fr/

Pero.....no pierdo la esperanza de que cambien las cosas!
Tal vez , el año proximo, el MM tendrá un poco mas de protagonismo en el "dia del cancer".....



Estoy de acuerdo con lo que dice Yolly:
"Qué novedades hay sobre MM", desde diciembre 2009?
Leiste todo los articulos sobre "novedades para el MM", que publiqué despues de la ASH 2009?
por ejemplo:
viewtopic.php?f=11&t=506
A parte de este post "ASH 2009", hay muchos mas mensajes sobre este tema en el foro "noticias" y en el foro "tratamientos..."

Dices:"por cierto el jueves hable con ella y haabia estado en curso en Paris sobre el mieloma me dijo que venia muy contenta porque habia novedades varias."
Por favor : cuentanos estas " novedades varias"", en relacion con MM!!!!
Compartelas con todos:P
Besos