Hola !

[Gaspar]

Me llamo Gaspar ,soy de Palma de Mallorca,tengo 36 años y llevo desde principios de Diciembre viviendo en la incertidumbre.

Mi madre,María ,de 66 años empezó con un lumbago a paralizarse ,a veces parecía una ciática,fuimos al médico porque le iba a más y ella que es muy activa se notaba que de cada día iba reduciéndose su movilidad.Dolores muy fuertes ,analíticas correctas,la ingresaron un fin de semana en traumatología,en fin, estaba todo orientado a una lesión traumática cuando de pronto ,revisando el informe del TAC me di cuenta que las lesiones vertebrales de L1 y L2 podían ser compatibles con MM ó metástasis.En ese momento ,mi madre ya estaba en reposo absoluto en cama sin poder ir al lavabo ni tan siquiera .
El traumatólogo me recomendó que fuéramos a urgencias .
Bueno,ese dia, pasé lo que habéis pasado todos ,se cayó el mundo encima , mi madre ...Imposible ...se acaba de jubilar y me dobla en ganas e ilusión de vivir la vida ,me acababa de decir que se apuntaría a todos los viajes que pudiera...mi hermano y yo en ese momento nos sentimos muy solos ...ni tan siquiera sabíamos pronunciar la palabra "mieloma", así que empecé a buscar (con cautela) en la red, hasta que os encontré y aunque no he estado activo hasta ahora ,sí que os he ido leyendo y me habéis animado mucho.MUCHAS GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ.
14 DÍAS DE INGRESO y multitud de pruebas pero no conseguíamos definir el diagnóstico.En el hospital ,el equipo de hematología descartó en un 90% el MM después del mielograma .Nos fuimos de alta el dia de Nochebuena pensando que nos había tocado el gordo ,pero pendientes de los resultados de la biopsia.
A la vuelta en enero ,mi madre estaba muchísimo mejor de la lesión ,ya no tenía dolores y CON CORSÉ había recuperado mucha movilidad .
La verdad,nos sorprendimos,cuando nos hablaron del "tratamiento" ,incluso yo pregunté, para qué?para la lesión? ...de nuevo bajón...tiene de 30 a 35% de células plasmáticas + la lesión ósea ,con lo cuál el diagnóstico es claro, MM.
La semana pasada fuimos a la última consulta médica a evaluar los resultados de una RM de cuerpo entero (en busca de lesiones líticas) y de analítica completa de sangre y orina más orina de 24 hrs, aparte de ver qué tratamiento íbamos a seguir....peeeeeeero , de nuevo ,dudas ... el Dr. me comenta textualmente : "Cualquier doctor que viera ésta RM y éstos análisis no diría que tiene MM " ...pero lo tiene,continua. Nos comenta que no es normal que ella esté tan bien , más tarde os comentaré los valores alterados de los análisis ya que ahora no los tengo aquí.

EN FIN , EL GRAN DEBATE...¿QUÉ HACEMOS? ... el Dr. me comenta que a el le da "pereza"(en el buen sentido,yo confio mucho en él, no querría dar otra imagen ,que a veces los escritos ...) empezar con el tratamiento y que cree más conveniente controlarla mensualmente hasta que el MM se muestre más activo. Repito ,yo confio en él, pero te crea cierta incertidumbre pensar que está ahí y le estamos dando "via libre" para que se desarrolle. Entiendo que los medicamentos son igual de eficientes en estadio I que en estadio II ,pero ,no sé... En fin, en esas estamos ...

Mañana,eso sí , empieza tratamiento para reforzar los huesos con Bifosfanato Zometa ya que ella tiene osteoporosis y el Dr. me comenta que le disgustaría que en esta espera al MM ,se le produjera otra lesión.

¿Cómo lo véis ? Gracias y perdonad la extensión... al final creo que me he dejado mil cosas pero es que sino nunca os escribiré...

Un abrazo fuerte .

Gaspar

[Gatilu]

Hola Gaspar,siento que te encuentres en estos momentos de incertidumbre que son tan frecuentes al principio del diagnóstico.
Muchas de las cosas que has comentado me recuerdan un poco al caso de mi cuñado,sólo que él apenas tenía síntomas,por lo demás análisis casi normales (con la velocidad de s. de la sangre alta)y al final unas lesiones en una vertebra poco claras ,ni anemia ,ni los riñones afectados,pero cuando le hicieron la punción de la médula,la cosa estuvo clara.De esto hará un año en abril y todavía no ha empezado ningún tratamiento,esta enfermedad debe ser así,está como dormida pero tarde o temprano hay que empezar con la terapia,si has estado leyendo el foro te habrás enterado de que hoy en día es mucho lo que los hematólogos pueden hacer para prolongar las situaciones de "inactividad" de la enfermedad,tienen muchos "ases en la manga "para sacarlos cuando haga falta,así que paciencia,a no desesperar y a sortear los problemas conforme vayan llegando,hoy en día los equipos de hematología están siempre a la última de los descubrimientos que se van haciendo y actúan en consecuencia,mucos ánimos y un saludo.

[annie]

hola Gaspar..
No sé que aconsejarte..Es complicado..
Yo confiaría en los hematologos que tratan a tu madre: si deciden que es mejor tratarla, es que despues de tener una secion clinica entre varios hematologos,han decidido que es mejor hacerlo..(si tuvieran dudas..no os lo hubieran propuesto..)
Eso de tener o no sintomas..no al diagnostico,creo que no es muy relevante para la evolucion de la enfermedad:
Yo tenia MM IgA lambda en grado 1, con el 57% de la medula afectada y a pesar de eso,no tenia ningun sintomas;
Me descubrieron anomalias en un analisis de sangre rutinario: soló fallaba la velocidad de sedimentacion: mas de 100)asi que me pasaron al servicio de hematología,y alli,pidieron una biopsia de hueso y un aspirado de medula, unas RX de todo el esqueleto.analisis de orina 24H..ect......
A pesar de estar en grado 1 y de no tener ni lesiones oseas ni los riñones afectados,me trataron en el 96 con VAD,Melfalán en dosis intensivas y TMO..
Cuando empezé el tratamiento, tenía mis dudas..porque me parecia que se podia retrasar el tratamiento hasta un "emporamiento2 de mi estado..Mi hematologo, me aconsejo empezar de inmediato el tratamiento..lo hizé a pesar de mis dudas(ellos saben lo que deben hacer..)..
Hoy me alegro de haber seguido sus consejos, ya que he tenido excelentes resultados : estoy en RC desde entonces....Qué hubiera pasado si hubiera esperado?Nadie lo sabe....pero el MM no desaparece con el paso del tiempo,sin tratamiento(al contrario..)..


Si , a pesar de confiar en ellos, tienes dudas sobre el tratamiento que te proponen: te aconsejo pedir una segunda opinion..
Eso lo hay que hablar con el hematologo que lleva el caso de tu madre.
No le va a parecer mal, al contrario..
No te aconsejo pedir una segunda opinion através de la sanida privada(pagando..)NO SIRVE DE NADA:::
Si tuvieras problemas para pedir una segunda opinion a través del hematológo que trata a tu madre,, puedes llamar por tel a AEAL;Ofrecen a los socios(12 euros al año)una segunda opinion de forma gratuita, con el doctor Miguel Canales(medico asesor de AEAL)..
Casualmente,este medico es mi hematólogo desde hace 13 años; trabaja en el hospital La Paz de Madrid: Es super competente.y de trato muy agradable...
Te dejo la forma de contactar con AEAL, por si te interesa:
http://www.aeal.es/contacto/index.php

"• Posibilitar el acceso de los pacientes a una segunda opinión médica"
http://www.aeal.es/servicios/informacionmedica.php
Contacta por telefono(puedes decir que te lo he aconsejado yo ya que colaboré muchos años con ellos..)Pideles ayuda..

ANIMO!

Esperamos noticias..
Un abrazo

[fercu]

Hola Gaspar:

Bienvenido al foro:
Bueno, pues en nuestra opinión, habéis tenido
mala suerte, al haber asumido en nochebuena,
esperanzas ante las dudas del diagnostico, pero
esto no quiere decir que todo esta mal, cierto
que si el hematólogo no tiene prisas en la aplicación
del tratamiento, no sera de extrema urgencia....
Deseamos que os tranquilicéis y nos contéis como
sigue el proceso.

Abrazos fercu y mary

[Petra Rosso]

Hola Gaspar

No me asombra la opinion de ese Hematolgo pues como dicen aqui cada maestro tiene su librito.
Te digo esto porque cuando fui a mi primera consulta a USA, hospital L. Moffitt cancer center,alli igual que
aqui en Santo Domingo pensaban que yo tenia un rompe cabezas pero al final resulto MM.
El primer dia de consulta yo casi muriendome de los nervios ,el medico especialista solo en MM me explico lo siguiente
Hay persons que nacen con estas celulas y no desrrollan la enfermedad. En cuanto a la clasificacion lo hacen de la siguiente manera
Mielom silente : no hay sintomas ni hallazgos de lboratorios solo una biopsia de MO que reporta MM y a este no se le da ningun tratmiento,solo observacion
Mieloma sintomaticos: signos y sintomas y hallazgos de laboratorios y se da tratmiento.
Mieloma indolente : ademas de signos y sintomas tiene lesiones liticas.

De manera pues que no debes sorpenderte,pero recomiendo llevar el esquema que te diga el hematologo .

Buena Suerte PETRA

[yyolyy]

No tengo más que añadir, Annie te lo ha explicado todo perfectamente.
Comprendo la incertidumbre.
La cuestión yo creo que se plantean los hematólogos, es si es posible mantener el MM dormido sin empezar tratamientos o si da la cara con síntomas aunque esté en fases I y empezar la quimio para tratar de mantenerlo a raya o conseguir la Remisión completa.
Depende del estado del paciente, de la edad, de la fuerza, de la calidad de vida, de la vida que lleve, de todo.
Tienes que confiar en los hematólogos, aunque una segunda opinión puede ser buena... siempre y cuando refuerce la primera opinión, porque si la segunda opinión es diferente, ya me direis que decidís.... al final siempre se apela a cara o cruz y cruzar los dedos para acertar si empezar o no cuando hay fases 1.... los hematólogos no tienen tampoco la varita mágica, aunque quien conozca a tu madre, María, es quien mejor va a decidir o por lo menos lo va a intentar.
Lo bueno de todo esto es que no hay demasiada urgencia de momento y eso siempre es un buen síntoma. Se puede pensar con mas tranquilidad qué hacer.
conozco gente con MM silentes que viven todavía sanos y con edades nada despreciables...
Suelen, en general, no tratar hasta que no da algun síntoma, si pasan de los 64-65 años. Pero las analíticas ponen la situación en su sitio para acabar decidiendo una cosa u otra. Hay gente que nunca necesitaran ningun tratamiento, porque jamás se les despertará... aunque controlen con analisis cada 6 meses o cada cuando sea. Conozco casos de esta suerte y la verdad, estan normales y estupendos, con 70 y pico años. Eso es una suerte tremenda.

[annie]

Hola..
A parte de todo lo que te dije arriba en mi primer mensaje,aunque no sea urgente tomar una decision , hay una cosa que me preocupa un poco y que hay que tener en cuenta:
Hay muchas opciones de tratamiento para el MM ..
Una de ellas es el TMO;
Para esta opcion de tratamiento, tu madre esta en la "edad limite"..
Hay muchas otras opciones de tratamiento, claro..pero en el caso de decidir entrar en el protocolo TMO, se considera como edad limite media:65 -66 años..
Hay que entender que eso es "mas o menos lo aconsejado" y que no es fijo...
(depende del estado general del paciente y del servicio de hematología que le este tratando.....conozco a enfermos de MM, que despues de pasar por un TMO a los 68 años, estan en RC.....!!!)
Te comento todo eso, porque creo que se debe tener en cuenta para poder tomar una decision......
Animo.

[mariaj]

Hola Gaspar bienvenido, nada mas que añadir.
Espero que encontreis pronto respuesta a vuestras dudas.
Un abrazo.

[referee1975]

Hola Gaspar,

Te contaré mi caso, que es muy similar al tuyo. Yo tengo ahora 35 años, 34 a finales del año pasado. Mi padre tenía 63 y ahora 64. le diagnosticaron el MM en abril de 2.009 pero lo tuvieron en observación con análisis hasta que a primeros de diciembre un dolor en las vértebras casi le impedia andar. No podía sentarse a comer, no podia ver la tele, todo el dia de pié. Esto fué en unos días, muy pocos. Pasó de la normalidad a un estado casi de inmovilidad. Yo vivo y trabajo en Mexico DF y mi familia es de Oviedo, imaginate que angustia.
Yo que habia leido del MM inmediatamente sospeche que se había "despertado". Fué a la hematóloga, le hizo pruebas, y obviamente los resultados fueron concluyentes.

El día 9 de diciembre comenzó con VELCADE+DEXAMETASONA, asi durante 4 días. Una proteina del 21% en diciembre. Fueron unas navidades, malas muy malas, eso unido a que mi madre de 59 años falleció en enero por un infarto. Primeras navidades sin mi madre, mi padre casi sin poder andar, el MM . Yo llegué a España el 14 de diciembre y la verdad estuve mal. Los dolores de las vertebras se le calmaron con parches de morfina, pero como a finales de diciembre se le habían remitido y parece que iba mejor. Se le quitan los parches, pero aparece un dolor de lumbago, terrible, imagino que todo está relacionado.

Me regreso a Mexico el 10 de enero y mi padre ya habia comenzado el segundo ciclo de Velcade. Dolores de espalda, pero mas o menos algo mejor que en diciembre. Termina el segundo ciclo y al Hospital por una neumonia , tipica neumonia. Esto fue el 25 de enero, justo el dia que acaba el segundo ciclo. Estuvo 10 dias ingresado y se recupera bien.

Pero lo mas increible es que tiene cita con la hematologa el día 2 de febrero y le dice que está asombrada con los análisis y que con 2 ciclos le ha bajado la proteina al 5% .

Mi padre, la verdad ha mejorado mucho, de animo. Lo unico...dolores de espalda. Tiene cita para el traumatologo en marzo.

Tercer ciclo de Velcade, se lo han puesto hoy, pero no tiene que volver hasta el 2 de marzo. Eso si que no lo entiendo, creia que los ciclos eran completos y de 4 sesiones.

Todos los casos son distintos, pero el de tu madre es muy parecido. En fechas, edades, sintomatologia, etc. Lo que diga el hematólogo es bueno, yo tambien dudaba, pero ahora estoy mas tranquilo, sin tanta angustia. Ha sido horrible y sé que vendran momentos duros. No puedes dejar de pensar en ello, te pones en lo peor. Ánimo, aun tenemos mucho que pasar y que disfrutar.

Un saludo y nos vas contando.
Alberto

[Gaspar]

Gracias Gatilu,Annie,Fercu,Petra,yyolyy,mariaj y Alberto ...y por supuesto a todos los que nos leéis.Gracias por estar ahí y contarme vuestras experiencias.

Annie,gracias por el contacto,voy a mirarlo.Sé que esa 2ª opinión es simplemente para reforzar la 1ª,no busco nada más .Confío plenamente en el equipo de Hematología del Hospital Son Llàtzer de Palma pero me doy cuenta que es una enfermedad ,no sé como decirlo,que en la actualidad está centrando mucho interés ,probablemente porque hay más incidencia y porque aun no tiene cura y eso hace también que los grandes laboratorios estén poniendo todos los medios para la investigación de la misma ,esto hace que haya actualizaciones frecuentemente y nuevos datos,nuevas estadísticas ,veo Annie que a ti te gusta investigar y eso cuando ya estás en RC ,creo que es muy importante.En fin, cómo me enrollo...

Alberto,muchas gracias por tu detallada respuesta ,el hecho de que sean casos tan parecidos hace que tengamos que estar un poquito pendientes el uno del otro ;o) ... efectivamente ,os informaré de cada paso.

Y bueno....lo que quería compartir con vosotros y que no tiene que ver con MM pero sí con mi estado anímico ,ayer a la hermana pequeña de mi mujer IRENE de 28 años ,le diagnosticaron múltiples lesiones metastásicas en el hígado,mañana a las 1500 le hacen una colonoscopia para confirmar sus sospechas de que el tumor primario se encuentre en el cólon ...terrible pronóstico... La relación con ella es muy intensa desde que era una niñita ,tiene a una hija de 4 añitos y ahora mismo el impacto en nuestra familia es brutal...perdonadme si creéis que no debería haberlo contado pero es que esto es muy difícil de asimilar y estaba asimilando el golpe de mi madre y ahora esto.No sé si se puede entender.

En cualquier caso,no quiero hacer un hilo de este asunto,sé que voy a sufrir mucho y probablemente lo de Irene se desarrolle más rápido ,para bien o para mal ... mi madre ,que no se la puede quitar de la cabeza,me decía ayer:"Lo mío no es nada" ...Os decía que sé que voy a sufrir mucho ,pero este espacio es para centrarme en el MM y QUIERO estar centrado en él porque el resto del día ,en estas próximas semanas estaré muy ocupado con mi cuñadita ,su marido ,su niña y MI MUJER (que es la niña de sus ojos)...Estoy escribiendo estas frases y no me lo creo ,ni me creo tener la mente tan fría...qué miedo.

Ayer martes ,a mi madre le dieron su 1ª sesión de Bifosfonato Zometa (2 bolsas) ,fue perfecto y sin ningún efecto secundario. Mañana,AL FIN , tenemos la primera consulta médica con el Traumatólogo.Os contaré .

Gracias por leerme a todos .

Fercu ,perdona si no he hablado en el subforo adecuado ,avísame si debo trasladarme .

Un fuerte abrazo!!!

Gaspar