Foro Mieloma Multiple

Hola a tod@s, soy Antonio, tengo 48 años y quiero saludaros. En junio de 2011 se me diagnosticó un mieloma múltiple, después de recibir varios tipos de tratamiento, en noviembre del 2012 me hicieron un autotrasplante. A día de hoy estoy en tratamiento con lenalidomida y dexametasona. Hago vida normal y sigo trabajando.
Si queréis, podéis preguntarme cualquier cosa relacionada con la enfermedad.
Saludos

Hola antonio:
Bienvenido al foro,aquí estamos para compartir nuestras vivencias con el MM ,tanto los pacientes como los familiares. Es de gran ayuda para todos, además los compañeros aportan información seria y científica y actual sobre la enfermedad y los diferentes tratamientos para enfrentarla .
Ojalá continúes participando. Que sigas bien muchos años
Un abrazo
Isa aurora

hola,Antonio!
Muchas gracias por compartir tu experiencia en el foro!
Me alegro mucho de que estés bien..y de que hayas vuelto a "la rutina"....
Tu experiencia va a animar a muchos enfermos de MM ..sobre todo los que estan recien diagnosticados ya que creo que no hay cosa que dé mas animo que encontrarse con alguien que ha pasado por lo mismo..y que lo ha superado.
Espero que sigas participando en el foro..
Un abrazo

Hola Antonio:

Gracias por compartir tus vivencias por el MM.
Celebramos te encuentres bien. Suponemos que
el tratamiento de mantenimiento con "Dexa y Leno"
sera para dos años.
Te esperamos por aqui cuando desees.

Abrazos fercu y mary

Gracias a tod@s, espero y deseo animar a cualquiera que esté pasando por lo mismo. Es una lucha dura y diaria, pero merece la pena y los resultados llegan, así que no decaigais.
El tratamiento con dexa y lena ya ha superado los dos años, y las cadenas ligeras empiezan a subir, así que me toca cambio de tratamiento, por suerte hay más combinaciones y el equipo médico sabrá dar con la más adecuada y efectiva.
Muchas gracias a tod@s, cuidaros mucho y sobre todo disfrutar disfrutar y disfrutar, que los efectos secundarios no sean motivo para el desánimo, sólo forman parte de un tratamiento que nos devuelva esa salud

tienes toda la razón,Antonio..
Hay que disfrutar a tope..cada instante que pasa!
El MM acaba a menudo, por acostumbrarse al tratamiento..por eso el tratamiento deja de ser efectivo..
Hay multidud de medicamentos y de combinaciones de medicamento para luchar cuando eso succede.Cuando sepas cual va a ser tu nuevo tratamiento,comentalo en el foro..
Te mando mucho animo..y espero noticias tuyas.
Un abrazo

Hola de nuevo a tod@s, estuve esta mañana en consulta y tengo que hacerme unas pruebas, para ver mi estado, si todo va bien en breves iniciaré tratamiento con pomalidomida. El problema es que tengo 5 de creatinina debido a varias causas. Sabe alguién algún remedio casero para bajar esa cantidad, aparte de beber mucho agua? gracias!

Hola antonio:
La cifra normal de creatinina es de 1.2 .
Más arriba de ello indica daño renal,o insuficiencia renal.
Esta puede ser aguda ( la cual casi siempre se puede revertir)
O crónica y creo que ya no es reversible,aunque aquí en el foro hay pacientes,los cuales después del TMO lograron revertir el daño renal.
Lo mejor es que te vea un nefrologo,no hay ningún remedio casero que sirva para la IRC.
Lo que ayuda a que no suba muy rápido es la dieta y evitar las infecciones de cualquier tipo.
Al decir la dieta,es decir,no comer carnes rojas,ni embutidos porque estos alimentos son ricos en purinas. Elevan la creatinina y la urea en sangre.
Para determinar el grado de daño renal,te realizan una prueba de laboratorio llamada " depuración de creatinina en orina " Recolectando orina de 24 horas.Así se sabe cuanta es la capacidad que tienen los riñones para filtrar los desechos. De los cuales los mas importantes son la urea,creatinina y ácido único.
Me atrevo a decirte lo anterior por la experiencia de la enfermedad de mi marido.
El sobrellevó la IRC por más de diez años. En enero del 2010 ,ya fue necesario someterlo a diálisis peritoneal.
Y así esta hasta la fecha. Con buena calidad de vida.
El MM causa daño renal,por la cadenas ligeras de los anticuerpos y otros motivos más.
Lo mejor es que te vea el nefrologo,al parecer hay un medicamento recetado por ellos que baja un poco la creatinina.
Trata de tomar suficiente agua,evita la deshidratación.
Es todo lo que te puedo decir,espero te sirva de algo.
Un abrazo
Isa aurora

antoniogarcía escribió:Hola a tod@s, soy Antonio, tengo 48 años y quiero saludaros. En junio de 2011 se me diagnosticó un mieloma múltiple, después de recibir varios tipos de tratamiento, en noviembre del 2012 me hicieron un autotrasplante. A día de hoy estoy en tratamiento con lenalidomida y dexametasona. Hago vida normal y sigo trabajando.
Si queréis, podéis preguntarme cualquier cosa relacionada con la enfermedad.
Saludos

Hola antonio mi nombre es glorimar, me da mucho gusto saber que te encuentras bien, mi pareja acaba de ser diagnosticado en usa no le han iniciado el tratamiento, deseo saber si al inicio de este es complicado y doloroso, tengo mucho susto, un saludo especial

Hola,Antonio
Comó estas?
Cual ha sido el resultado obtenido con el TMO que te hicieron en el 2012?
conseguiste la RC?
Porque te pusieron durante dos años el tratamiento con revlimid /dexa, después del tMO ?(para "consolidar"el TMO?)
Cuando empiezas el tratamiento con pomalidomida?
Espero que las pruebas para controlar tus riñones salgan bien..
Espero noticias.
ANIMO!

un abrazo