Foro Mieloma Multiple

Buenas tardes,

He entrado en este foro debido a la enfermedad que sufre mi madre que actualmente tiene 55 años. En noviembre de 2012 fue diagnosticada de MM, tras una serie de ciclos de quimioterapia y un autotrasplante de células madre en Junio de 2013, llegó la remisión total de la enfermedad. Si bien en Julio de 2014 ha recaído, calificándolo en Septiembre por parte de los médicos como refractario e indicando que prácticamente un milagro podría hacer que mi madre se curara. Es más, nos plantearon dos posibilidades: entrar en quimioterapia paleativa o un ensayo clínico. Obviamente decidimos seguir luchando.

Tras una serie de ciclos de quimio de 96 horas seguidas cada uno, mi madre comenzó a responder milagrosamente, hasta el punto de desaparecer todos los plasmocitomas que tenía (cabeza, espalda y pelvis). Ha llegado en Diciembre a tener analíticas en parámetros de persona sana y nos han entregado informe de RC de la enfermedad. Si bien, en estos días va a someterse a un trasplante alogénico de células madre, siendo 100% compatible mi tío (su hermano).

Como es lógico, he estado leyendo por muchos sitios cosas acerca de ello y la verdad es que estamos muertos de miedo. Me gustaría saber si alguien puede contarme su experiencia en una situación similar.

Muchas gracias a todos

Hola,josé Maria.
si de una cosa estoy segura. es que nunca hay que tirar la toalla!
tu madre es una gran luchadora!
Me alegro mucho que haya conseguido la RC!
en qué hospital la estan tratando?

Preguntas en tu post si alguien del foro esta en la misma situacion:
Es dificil encontrar dos casos iguales..pero recuerdo a varias personas del foro que se hicieron un transplante alogénico..y que hoy por hoy estan fenomenal..
Asi que supongo que si el hermano de tu madre es compatible al 100%..todo ira bien.
me alegro mucho que hayas entrado en el foro, para relatar el caso de tu madre: dará animo a muchos otros enfermos..

Espero que sigas escribiendo en el foro para darnos noticias..
Os mando mucho animo
un abrazo

Hola Annie, gracias por el apoyo.

Todos los ciclos de quimioterapia los ha recibido en el Hospital Infanta Sofía, en San Sebastián de los Reyes, y los trasplantes, tanto el anterior como éste, en el Ramon y Cajal.

Un abrazo

hola,José Maria
Estoy segura que todo va a ir bien..el hospital Ramón y Cajal tiene mucha experiencia en transplantes..confía en los hemtólogos..
Os han dado un fecha aproximativa para el ingreso?
Como se encuentra tu madre ahora mismo?(fisicamente y moralmente)
Espero noticias vuestras..
un abrazo

Hola José Maria:
Ya nos tendrás informados, tu madre es muy joven y seguro que todo va a ir bien. A mi madre también le están tratando en el mismo hospital, qué combinación de quimio recibió tu madre? . La mía dexametasona, talidomida y bortezomib, lleva seis ciclos, se hizo la revaluacion hace quince días y estamos a la espera de resultados. Un fuerte abrazo.

Buenos días Annie y Tamar,

Fecha de ingreso no nos han dado, en cualquier momento nos han dicho que nos llamaran para entrar. Ya han extraído las células madre a mi tío y ella ya ha visto la habitación y todo eso. Físicamente está mejor que nunca, tiene una vitalidad impresionante, no para de hacer cosas: la casa, ir a la compra, salir a comer por ahí...de todo. Y moralmente tiene sus ratillos de llorar de vez en cuando porque tiene miedo, pero por lo general está muy animada y dice que va a poder con ello continuamente. La verdad que es impresionante el cambio que ha dado, porque la primera vez que se lo diagnosticaron estuvo metida en la cama prácticamente todo el tiempo que duró su enfermedad. Estoy muy orgulloso.

En cuanto a las combinaciones de quimio, te voy a decir lo que pone en el informe porque yo no he estado muy al tanto de eso, tengo 23 años y no era capaz de ir más allá que del estado de mi madre. Lo que si me acuerdo es que la Talidomida se la dieron la primera vez y esta vez no podían porque la enfermedad ya sabía como burlarla.

"Progresión en Julio de 2014 en el 6º mes de mantenimiento con Lenalidomida y a los 12 meses post-TASPE en forma de Leucemia de Células Plasmáticas y múltiples plasmocitomas...Inicia tratamiento con quimioterapia de rescate VBMCP/VBAD en Julio de 2014. Recibe 5 sesiones de radioterapia en HULP. El 26/09/2014 comienza tratamiento con VD-PACE. En RMN de cráneo, sacro y TAC de tórax tras fin de ciclo y recuperación, disminución de plasmocitomas y algunos han desaparecido".

De VBMCP ha recibido dos ciclos y de VD-PACE ha recibido otros dos. Ahora, al alargarse mucho el tiempo de espera hasta el trasplante sin poner nada, le pusieron un ciclo de 4 sesiones en el hospital de día, y ha tenido una pequeña bajada de defensas (800 neutrófilos), por la que creo que aún no hemos ingresado. Me suena que Velcade es una de las cosas que le han puesto.

Perdona por no poder ser más claro, no me he querido enterar de todo. A todo esto, nosotros hemos añadido una serie de complementos naturales que hemos buscado y rebuscado, y la verdad que no sabemos si habrán hecho algo o no, pero lo que sí sabemos es que nos dijeron en Septiembre que no llegaba a Navidad y mucho menos al trasplante, y ahora mismo está como en años no la veía.

Espero que los resultados sean los esperados Tamar, de corazón.

Un abrazo

Por último, que se me olvidaba, en cuanto a dolores no tiene ninguno, ha dejado la morfina de rescate hace varios meses, sólo toma Targin mañana y noche. Ya os digo que se encuentra fenomenal, con mucha fuerza y mucha energía.

No sé si seremos capaces de lograr el milagro, pero tampoco entiendo como puede estar tan bien con lo malita que estuvo...

José María:
Mucha suerte y mucho ánimo.
Saludos a tu madre
Besos a los dos
Isa aurora

Hola Jose Maria:

Bienvenido al foro.

Loa mensajes que siguen a este hilo, han pasado a "Trasplante de Medula"
viewtopic.php?f=15&t=9756
con el titulo de: TMO Alogénico, por Jose Maria

Abrazos fercu y mary