Tratamientos de mi madre, por tamar

[tamar]

hola a todos cómo vais.os voy a poner un poco al día de cómo va mi madre hoy hemos estado en la consulta del hematólogo pero tiene que ponerse de acuerdo con el Hospital Ramón y Cajal para hacerle la aferesis y posterior trasplante . como ha conseguido una remisión parcial después de seis ciclos de quimioterapia seguramente le den dos ciclos más pero tiene que hablar con el Hospital Ramón y Cajal para decidir si le dan los dos ciclos antes o después de la aferesis, total que hace un mes que no se dan quimioterapia tan sólo toma 100 gramos de talidomida por la noche así que nos ha dicho que el jueves día 19 le llamemos para ver si ya tienen algo acordado.
perdona si va todo escrito seguido pero es que estoy con el altavoz del móvil. me da un poco de miedo que lleva ya un mes sin quimioterapia y todavía no le hayan extraído de las células qué pensáis..?.
Un abrazo muy fuerte para todos.

[annie]

Tranquila,Tamar..
no toma velcade..pero sigue tomando Talidomida.(la talidomida impide la progresion del MM)
espero que pronto os contesten del hospital Ramón y Cajal..
Animo
un abrazo

[tamar]

hola a todos, perdonad que hace tiempo que no escribo pero es que no he tenido ninguna noticia nueva. hoy sí porque ya hemos ido al hematólogo.
estamos a la espera de que llamen del Ramón y Cajal pero yo creo que esto va para largo entonces nos ha dicho el hematólogo que le va a poner tres ciclos más cambiándole la talidomida por lenalidomida, pero también le ha dicho que se va a tener que pinchar clexane que es una especie de heparina por el tema de los trombos que pueden dar, esto me ha sonado muy raro, os habéis pinchado clexane con lexametasona, o quizá le haya yo entendido más y se lo manden por otro motivo.
Gracias, un fuerte abrazo

[annie]

Hola,Tamar
Los trombos pueden ser uno de los efectos segundarios del Revlimid;por eso,siempre se añade un tratamiento profiláctico anti-trombótico cuando se toma Revlimid/Dexa: ácido acetilsalicílico o heparina de bajo peso molecular a dosis profiláctica para evitar los trombos.
Te dejo la ficha de revlimid
http://chemocare.com/es/chemotherapy/dr ... PVRPNvgVzA
ANIMO
Un abrazo

[tamar]

Gracias Annie, entonces es la combinación con la Dexa lo que hace que pueda producir trombos (aunque por lo que he leído en la ficha que me acabas de adjunto es un efecto secundario poco frecuente).
¿Y vosotros que habéis tomado aspirina (acido acetilsalicílico) o heparina (clexane)?
Millón de besos,

[annie]

ya te dije tamar:todos loa pacientes que conozco que toman revlimid, toman acido acetilsalicílico o heparina para evitar los trombos ....

[tamar]

Mil gracias de nuevo Annie, es que mi madre se quedó con una cara cuando le dijeron que se tenía que pinchar todos los días en la tripa, y a ella le da miedo eso de ponerse las inyecciones entonces si me deja que se las ponga yo bien, pero sino tendrá que bajar todos los días al Centro de Salud.
Mañana vamos al hematólogo y nos pauta este nuevo ciclo.
Un fuerte abrazo

[isa aurora]

Hola tamar:
Tu madre tiene un catéter ?
Si es así,también por eso hay que ponerle heparina.
Mi marido trae uno permanente en el abdomen y le inyecto por la tripita heparina cada semana.
Lo que sucede es que el catéter es un " cuerpo extraño" y el cuerpo del paciente trata de rechazarlo produciendo un moco que se llama fibrina.
Esto puede tapar la tripita ,entonces la heparina disuelve a la fibrina,
A parte de que los medicamentos que toma produzcan coágulos sanguíneos.
Creo que por ahí va el asunto de la heparina.
Es normal,no te preocupes.
Besos
Isa aurora

[annie]

Lo mejor sería que aprendiera a pincharse..
son inyecciones subcutaneas!Eso no es nada!

Yo tampoco creía que fuera capaz de pincharme cuando, después del TMO, me pusieron un tratamiento de matenimiento con inteferón alfa..
Las primeras veces...me temblaba la mano..y tardaba en decidirme en pincharme: no me atrevía..lo hacia despacito..y torpemente....pero al cabo de 5 o 6 veces me resultó facíl y me alegré de no depender de nadie para ponerme el intronA..
Me pinché con interferón alfa durante 8 años y medio..3 veces por semana!(el interferón alfa, es mas doloroso que la heparina..y suele dar efectos segundarios..)
Gracias a pincharme yo misma, podia viajar(fuimos dos veces a republica dominicana..con el tratamiento de interferón alfa en la maleta!:-)..
Otra ventaja..es que no tenia un horario estricto para pincharme y me podia pinchar justo antes de dormir..y no perdía tiempo en el ambulatorio(ni me contaminaba con los virus y bacterias que siempre hay en los centros de salud..)
Ademas, pinchandose a uno mismo duele menos que cuando alguien te pincha..porque si se siente que duele un poquito al apoyar la aguja en la piel, uno cambia de sitio y se pincha al lado..y asi no duele nada de nada!

Enseñale a tu madre a hacerlo!
Mimala, pero no la protejas demasiado..
Haz que sea independiente y que tome las riendas de su tratamiento...
con elpaso del tiempo..te lo agradecerá!

[tamar]

Hola a todos,
Os cuento como vamos:
Mi madre terminó hace dos meses con los seis ciclos de velcade+talidomida+dexametasona. En la reevaluación de 4º ciclo el componente monoclonal estaba en 1,33, en el 5º 1,33 (igual) y en el 6º (1,66). Después de los 6 ciclos estuvo un mes sin tratamiento, (solo con talidomida), y ahora ha empezado con velcade+lenalidomida+dexametasona (han sustituido la talidomida por la lenalidomida), hoy a terminado el primer ciclo de los tres que le han pautado porque la enfermedad estaba en progresión (el segundo lo empieza el día 6 de abril), ya que no se ha conseguido la RC sólo remisión parcial (¡y encima en el último ciclo había subido!). Físicamente mi madre cuando terminó el sexto ciclo estuvo como quince días muy bien pero ahora lleva otros quince muy mal porque le duele la cabeza, tiene un dolor en la parte baja del lumbago que le hace cojear, cansancio en las piernas (en la analítica general de esta semana tenía bajo los leucocitos, no sé si será por eso) y mal estado en general; se está tomando paracetamol de 1 gr. cada 8 horas. Al hematólogo le llamaron del Hospital y le han aprobado el TMO, pero hay que esperar a que remita la enfermedad para extraer las células. ¡esto es un sin vivir, ahora parece que está peor!, ¿Qué opináis?