Foro Mieloma Multiple

Hola a todos,

Hace mucho que no escribo, ha sido un principio de año complicado.
El día 1 de Enero mi padre volvió a ingresar con un shock séptico por una bactericemia (o algo así), estuvo muy mal una semana, ingreso con 5/2 de tensión y 200 pulsaciones por minuto.
Desde entonces sigue ingresado, le retrasaron una semana el 4 ciclo, que ya termina mañana.

Los médicos dicen que este ciclo no le van a dar de alta, ya que van ha hacer una primera extracción de células de cara al trasplante, y tampoco quieren arriesgarse a otra infección, aunque ahora esta con tratamiento antibiótico preventivo.
Él esta muy desanimado, lleva casi 4 meses en el hospital y con tanto contratiempo la rehabilitación va muy lenta, todavía no se defiende solo y hay que ayudarle a levantarse, bañarse....por la noche aún lleva pañal.....los psicólogos dicen que es normal, que mentalmente esta agotado y ahora no ve salida, pero los hematólogos dicen que todo va muy bien, y que probablemente le hagan el trasplante a primeros de marzo si todo sigue bien.

Nos dio un susto con lo del shock, parecía que el corazón le fallaba, pero después de muchas pruebas parece que, como la otra vez, el fallo cardiaco se debe a las infecciones y el estado de debilidad, porque el corazón esta sano, no esta afectado por el mieloma que es lo importante.

En este foro vi que ya casi nadie ingresa para recibir la quimioterapia y que casi todos los pacientes son tratados con los nuevos medicamentos, en cambio mi padre es tratado con ciclofosfamida+Velcade+Dexametasona, le pregunte a los hematólogos que porque y me dijeron que era por las lesiones óseas, que con la ciclofosfamida mejorarían los daños óseos, y que por eso su tratamiento era más convencional.

Esto esta siendo una pesadilla, tanto hospital nos esta agotando a todos, espero que todo valga la pena y que el trasplante sea el fin del hospital durante una larga temporada.

Casi no he podido leer nada este mes, ha sido un caos, espero que todos estéis bien y superando las revisiones.
Un saludo a todos.

Hola..
Te entiendo..
Es agobiante estar tanto tiempo en el hospital..

En el 96, los ciclos VAD que yo recibi como tratamiento , se hacian siempre ingresado durante 4 o 5 dias..a través de un hickman(cateter central venoso);No existian los nuevos farmacos , asi que habia que estar ingresado cada 21 dias, casi una semana!Era super duro pasar tanto tiempo en el hospital!
Por eso entiendo que esteis muy cansados ...

Lo principal ahora..es que tu padre haya superado el shock septico y qu eeste respondiendo bien al tratamoiento.
El shock septico es una complicación super grave.Muy pocos enfermos lo superan.Es la principal causa de mortalidad...
Yo tambien tuve un shock septico;fue durante en el segundo ciclo de VAD y fue producido por la infeccion del catetér..Quedé ingresa casi un mes con amtibioticos super fuertes( vancomicina y varios otros y a mi tambien me retrasaron la administración del tercer ciclo de VAD por culpa de esta infeccion);Deja uno muy debil, pero creo que tu padre ha tenido muchisima suerte de superarlo.
http://www.mieloma.com/blog/archivos/131
Lo peor ha pasado..
A partir de ahora,creo que todo va a ir a mejor..
Os mando mucho animo..
Un abrazo

Si, Annie, mi padre recibe la quimioterapia igual, a través del hickman, y en principio tiene que estar ingresado los 5 primeros días de cada ciclo y luego ir de manera ambulatoria al Velcade, pero por unas cosas u otras excepto el tercer ciclo, el resto ha estado todo el tiempo ingresado, más la neumonía que le tuvo en la uci y dos aislamientos de contacto por infecciones.

Ya se que el shock séptico es muy muy grave, de echo el día 1 de Enero mi padre estuvo a punto de morir, de echo la hematóloga que estaba de guardia ese día todavía no sabe de donde sacó las fuerzas mi padre para superarlo.

Lleva ingresado desde el 6 de octubre, en total habrá estado en casa 10 días en todo ese tiempo. Esta siendo muy muy duro.
Gracias por tus palabras, yo creo que todo esto no puede ser en vano y que se recuperará, pero estamos muy agotados, además nuestro hospital esta a más de 70 km de donde vivimos, ahora nieva casi todos los días, mi madre no puede estar con él todo lo que le gustaría, ufff.....

Espero que esta primavera lo veamos todo de otra manera. Ahora solo queda esperar que llegue al trasplante en las mejores condiciones posibles, tanto física como psicológicamente.

Mil gracias.

Sé que es todo muy complicado..
El MM desgasta tanto a los enfermos como a los familiares, y a veces falta fuerzas para seguir luchando..Pero quedate con lo positivo: tu padre acaba de superar un shock septico..
Es fuerte!
Es luchador..
y los hematólogos que le atienden dicen que todo va bien..
Espero que pronto pueda estar de nuevo en casa...
Que os dicen los hematólogos que le estan atendiendo?
Mucho animo a todos
Un abrazo

Animo Tamarch, tu padre esta demostrando lo fuerte que es, y como bien dices no puede ser en vano toda esta lucha, asi que arriba u animo a montones!!

Hola a todos,
Ayer le volvieron a dar el alta a mi padre, ha acabado su cuarto ciclo de Velcade+Ciclofosfamida+ Dexametasona. El jueves 5 tenemos que volver a una analítica y el día 9 quieren hacer una aferésis para recoger las células del trasplante, el médico me dijo ayer que van ha hacer dos autotrasplantes en un intervalo de entre 6 meses o un año, dependiendo de como vaya todo tras el primero.

Después de la recogida de células le quedan dos ciclos más de quimio.

El está más animado, al final le recetaron un antidepresivo y va cogiendo algo más de movilidad, a ver si estos días no vuelve a coger ninguna infección y va cogiendo fuerzas.
Ahora en casa con su nieta, sus hijos, y su mujer cocinándole todo lo que le gusta seguro que se recupera mejor.......

Un saludo a todos y gracias por los ánimos.

Que bien!
lo del anti depresivo..le va a venir muy bien para afrontar mejor la enfermedad..

Seguro que va a coger muchas fuerzas en casa!
Mucho animo!
Besos

Entre el antidepresivo de pastillas y el antidepresivo de la familia y las comidas ricas veras como coge fuerzas rapidamente, mucho animo!

Animo Tamarch. A mi madre tb le recogerán células este mes, luego dos ciclos más y tmo. Un abrazo

Hola a todos, como andáis?

Os cuento como va mi padre, hace 15 días le hicieron una primera aféresis en dos días, recogieron 1.000.000 de células, pero dicen que necesitan más, y ayer y hoy le han vuelto a enchufar a la máquina, la hematóloga dice que va lento, pero que va bien, y que es normal que se necesite más de un día de recogida. No se, yo todas estas cosas que se salen de lo normal me ponen un poco nerviosa, la verdad.

entre la primera y segunda aféresis le han dado un ciclo de ciclofosfamida, porque dicen que así podrían recoger más pero ayer recogieron menos de las que querían, a ver si hoy hay más suerte. Se ha estado poniendo neupogen para generar más células.
A los que os han echo aféresis, cuantas habéis necesitado?

Por lo demás dicen los hematólogos que todo va bien, su analítica ya esta en valores normales y la hemoglobina que empezó en 8, ya la tiene en 10.5, justo, pero dentro de rangos normales.
El físicamente esta mucho mejor, ya anda solo, va al baño, no necesita pañal, come muy bien, y anímicamente esta mejor, aunque muy aburrido por tanto tiempo de casa, hospital. Hecha de menos hacer su vida normal.

El domingo es su cumpleaños y hace 3 meses pensé que no lo celebraríamos, pero mirar, ya estamos aquí al lado.

Sigo teniendo mucho miedo, los médicos dicen que todo va bien, pero no dan muchas más explicaciones, y yo creo que si no fuera bien, no estarían haciendo la aféresis, pero no se, soy tan desconfiada.......