¡Hola!
Tengo 54 años y tres meses. En el 96, me diagnosticaron un Mieloma Múltiple IGA en estadío 1. En ese momento estaba casada y tenía tres hijos de 14, 16 y 18 años, trabajaba y mi vida era corriente, no tenía ningún síntoma y se descubrió el MM en un análisis de sangre rutinario.
Este análisis indicaba únicamente una velocidad de sedimentación muy elevada y un médico de medicina interna del hospital Gregorio Marañón de Madrid, el doctor Conte, me derivó hacia el servicio de Hematología de este hospital para descartar que fuese algo serio, según sus propias palabras.
Los resultados de la punción de médula ósea no dejaban lugar a dudas: ¡Era un MM y tenía el 57% de la médula afectada! Me puso en contacto con mi hospital de referencia, el Hospital Universitario La Paz de Madrid. En el Servicio de Hematología tuvimos una charla familiar mi marido, mis hijos y yo con el equipo de hematología al completo: doctores Bustos, Canales y Ojeda, enfermeras y psicólogas. Nos explicaron lo que era el MM y los medios que teníamos para atajar la enfermedad. Sinceramente, no me enteré de nada de lo que me contaron, ¡Estaba demasiado nerviosa!
Al día siguiente ingresé para el primer ciclo de quimioterapia: cinco días de ingreso y veinte días en casa. Estaba tan asustada que era incapaz de entender lo que me estaba sucediendo, en el 96 no existía Internet y la poca información que tenía era de unos manuales enormes y anticuados de medicina interna que había cogido de la biblioteca. No entendía nada de lo que había leído pero en todos estaba la misma y horrible frase: “MM: neoplasia hematológica” después venía la descripción de la enfermedad y finalizaban con los meses de supervivencia. Siempre acababan igual, diciendo: “hoy en día, no hay curación posible del MM”¡
Tenía muy claro que me iba a morir muy pronto! Estaba confusa y muy asustada. Al ingresar la primera vez, me impresionó muchísimo ver a todos los enfermos sin pelo, todos vestidos de azul con los pijamas de la seguridad social, ojerosos y tristes. Me habían instalado un catéter y a medida que pasaban los meses, me iba pareciendo cada vez más, a los demás enfermos, aunque para sentirme un poco menos enferma, me negaba a ponerme esos pijamas, me ponía los de mi casa. De todas formas ya se me había caído el pelo, y yo también estaba ojerosa.
Adopté una postura negativa y resignada ante la enfermedad, aunque tengo que decir que desde mi primer ingreso hasta hoy en día, todo el equipo de hematología de La Paz me arropó y me mimó al máximo. Siempre me apoyaron y se mostraron accesibles y amables, incluso cariñosos, para hacerme más llevaderos estos días tan tristes. Cumplí los cinco ciclos de quimio. El último de Melfalán en altas dosis. Luego en septiembre del 96 se hizo la aféresis (recogida de células). El día 2 de octubre ingresé para el TMO. Después de la quimio pre-trasplante el día 9 de octubre, se realizó el trasplante de médula ósea. Sin más problemas que la mucositis, muy dolorosa, pero tratada con el máximo cuidado para que fuera soportable.
A los 18 días del TMO me dieron el alta. Mi recuperación se cumplió sin problemas y en la revisión de los 100 días del trasplante, me quitaron el catéter y me dijeron que todo había funcionado a la perfección. Me aconsejaron seguir un tratamiento de mantenimiento con Interferón Alfa tres veces por semana. Volví a trabajar, a hacer algo de deporte, a viajar, a tener ilusiones, en definitiva ¡A VIVIR!
Hace dos años, mi hematólogo, el doctor Miguel Canales, me propuso, tras siete años, abandonar el tratamiento de mantenimiento, ya que me encontraba en remisión completa. Al principio me dio miedo, pero confié en él, y hoy en día sigo en remisión completa y sin ningún tratamiento. Tengo controles cada seis meses que consisten en un análisis de sangre. Mi vida es totalmente normal y procuro apreciar cada segundo de esta “nueva oportunidad” Hoy en día sigo casada, trabajo y hago algo de deporte. He conseguido ver crecer a mis hijos ¡Eso era lo que quizás, más deseaba antes del trasplante!
Si he contado aquí mi experiencia, es para que todos los enfermos de MM que hoy están desanimados y tristes, como yo lo estuve en el 96, se den cuenta de que aún si no hay curación definitiva para esta enfermedad, se puede controlar y conseguir una calidad de vida muy buena.
Se trata de ganar tiempo. Cada año que pasa, aparecen nuevos medicamentos (Velcade, RevIimid, y Talidomida) que hace tan sólo cuatro años, ni siquiera existían ¡Estoy convencida que se logrará vencer en breve definitivamente esta enfermedad!
8 comentarios
me pare4ce una pagina excelente para los que estamos transitando por esa enfermedad y necesitamos del testimonio de otras personas que igualmente la padecen,es de gran ayuda.
Que bueno tuve que ingresar a esta pagina para informarme de que se trata esta enfermedad y felicito a todos que con sus comentarios y experiencia de vida nos enseñan a conocerla, muchas gracias seguiré informándome porque comienzo con mi padre en esto
Gracias
Me parece maravilloso el testimonio de Annie. Yo tengo MM, detectado hace 2 años, estadia III B. con dañol renal y compromido oseo, en la colunma lumbar, ha sido dificil, y seria mucho mas facil, si los medicamentos de ultima generacion que existen para tratar este cancer, estuvieran al alcanze de todas las personas., su costo es elevadisimo. Siento que lucho contra el tiempo, pero a pesar de ello, no pierdo las esperanzas de que un dia llegue esa cura para todos. Saludos, y que Dios les bendiga grandemente.
Gracias Annie por tu testimonio tan alentador. Agradecería me indicaras qué tratamiento te pusieron en el 96, si con él conseguiste remisión completa y qué tratamiento de mantenimiento has llevado.
Saludos,
Fernando
Hola, Fernando..
perdona por haber tardado en contestarte: no habia leido tu comentario hasta hoy….
Te cuento:
En 1996,no habia mucha eleccion de tratamiento para el MM en 1996, asi que me pusieron el tratamiento que se ponia en aquellas fechas;
(Todo ha cambiado para bien desde entonces y ahora hay muchisimas mas opciones de tratamientos….)
Yo tenia 43 años..(era relativamente joven..) asi que me pusieron quimioterapia en dosis intensivas: ciclos VAD….melfalán en dosis masivas…..busulfán… ect..
Luego me hicieron un autotrasplante de medula(en octubre de 1996)..
En diciembre, después del control de los 100 dias post-trasplante, me dijeron que estaba en RC;No tomaba medicamentos y solo hacia un analisis de control cada mes, despues del control de los 100 dias.
En mayo,despues de un control me dijeron que para reforzar el TMO y la remision, me iban a ingresar para ponerme un «bolo de melfalán»(140 mg/m cuadrados).Me asusté pensando que tenia una recaida..pero me explicaron que no era una recaida..que eso era soló «un tratamiento de mantenimiento», y que pensaban ponerme «bolos de melfalan» cada 4 o 5 meses para prolongar la remision y evitar una recaida…
Reaccioné mal al tratamiento y desarollé toxicidad al melfalan,(asi que no podian ponerme mas melfalán para mantener la RC)..
Cuando me recuperé de la aplasia producida por el melfalán me propusieron un tratamiento de mantenimiento con interferón alfa(intronA) en lugar del melfalán…Soporté bien el tratamiento de interferon..asi que me prolongaron este «tratamiento de mantenimiento»con intronA durante 7,5 años..
Me retiraron el tratamiento con intronA hace mas de 7 años..y desde entonces no tomo ningún medicamento para luchar contra el MM.(no he tomado nunca zometa ..para reforzar mis huesos..)
Hasta hoy no he tenido ninguna recaida y mi estado es «estable».
Sigo en RC.
Hago un analisis de control cada 3 meses(eso muy estresante, porque siempre me temo tener malos resultados en los controles: soy consciente que 14 años de RC ,teniendo MM ,son muchos años y temo la fecha de «caducidad» ;temo tener una recaida cada vez que paso un control…);
A pesar de eso, no me quejo ya que considero que tengo mucha suerte y que mi calidad de vida es excelente;
Hago «vida normal»: trabajo(estar ocupada me viene super bien: me da equilibrio y me evita tener demasiado tiempo libre para pensar en cosas negativas..)Procuro nadar 3 veces por semana….viajamos en cuanto podemos mi marido y yo..aprovecho cada dia al maximo…
Soy abuela desde el mes de agosto del año pasado..
Me parece un gran privlegio poder disfrutar de mi nieta y de toda mi familia……S
ANIMO a todos!
Un abrazo
Gracias Annie por tu testimonio alenteador. Mi marido tiene un MM smoldering y estoy asustada.
Qué tipo de transplante te hicieron?. Que Dios te bendiga por compartir esperanza,
Jimena
Muy agradecido por exponer vuestras experiencias positivas. No hace falta que explique lo que siento puesto que todos habeis sentido lo mismo.
Seguro que la quimio que empiezo la asimilare mejor. Espero que como los alimentos la fecha de caducidad sea solo orientativa.
Un fuete abrazo y reconocimiento por la dosis de moral que me habeis infundido.
Jaume