Revisiones febrero 2018

Hablanos de tus revisiones periódicas con el hematólogo
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
Mayka
Mensajes: 393
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Que buenas noticias Marian! Me alegro mucho de que la Lenalidomida le esté yendo tan bien a Xisco.
Javi, cuídate bien esa gripe y no tengas prisa, todo llegará.
Ana, suerte mañana, ya nos cuentas.
Bss


Camilo
Mensajes: 121
Registrado: Mié May 10, 2017 9:35 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Camilo
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Orense

Me alegro mucho Marian. Un abrazo


Camilo
Mensajes: 121
Registrado: Mié May 10, 2017 9:35 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Camilo
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Orense

Muy buenas. Perdonad que ponga aqui esta consulta, no veo dónde hacerlo. El caso es que tengo reconocida una incapacidad absoluta desde el 2004 por accidente de trabajo, y estoy pensando en solicitar su revisión para elevarla a "gran incapacidad" por la enfermedad. Sabeis de alguién que lo haya hecho y qué me aconsajais? Gracias


annie
Mensajes: 12782
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Hol,Camilo
En la pagina hay un subforo que se llama "temas legales"
viewforum.php?f=4

No te puedo contestar, porque no sé nada de eso ...pero creo que en GEPAC tienen asesoramiento juridico gratuito para pacientes..
No pierdes nada por llamar..
http://www.gepac.es/asesoramiento-juridico/

Por favor,comparte en el foro todo estos temas de minusvalia...incapacidad laboral...ect... ...porque seguro que podria ayudar a muchos pacientes del foro..
Espero noticias..
Muchas gracias


tamar
Mensajes: 176
Registrado: Mar May 27, 2014 9:49 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MIELOMA
Localidad: MADRID

Hola a todos:
Hace tiempo que no entraba, aunque siempre me acuerdo de vosotr@S, pero a veces prefiero "desconectar". Ya he visto que lo que llevamos de año todo son buenas noticias. Me alegro tanto.
Os pongo al día de como va mi madre: como recordaréis su TMO fue en mayo de 2016. El componente monoclonal nunca fue cero, porque después del trasplante tenía 0,2, . Desde entonces poco a poco le ha ido subiendo, cada mes tenemos revisión y siempre sube unas décimas. Ayer tuvimos consulta, acaba de terminar el 16º ciclo de mantenimiento con Dexa (los cuatro primeros días del ciclo, media ampolla cada día) y lena (15mg.). El componente monoclonal en el 15º fue de 0,79, ayer estaba en 0,9. El hematólogo piensa que si sigue subiendo quizá la debería de cambiar el tratamiento aunque quiere intentar llegar a cumplir los 2 años de mantenimiento después de trasplante con este tratamiento. También nos dijo ayer que hay gente a la que le deja descansar sin tratamiento y sigue estable el componente, o quizá en otros pacientes se dispara... no sé lo que hará en nuestro caso al final. A mi me da miedo que la deje sin tratamiento durante un tiempo porque seguro que sube, si está subiendo con él, sin él entiendo que será peor. Por otra parte la lenalidomida no le va mal, ella se encuentra muy bien.
Mi madre consultó ayer al hematólogo que le están saliendo (lleva cerca de un mes) una especie de manchitas rojas en brazos y piernas y le ha recetado polaramide para ver si es algo de alergia, aunque tb puede ser toxicidad a la lenalidomida, nos ha dicho. Tienen que estar una semana con polaramide y a ver qué pasa, nos cita para el 14 de febrero nuevamente.


annie
Mensajes: 12782
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Hola,Tamar
Vaya....
Entiendo que estés preocupada...
La verdad es que al ver que ya no entrabas en el foro pensaba que tu madre estaba bien...(con tratamiento de mantenimiento...pero que todo estaba estable y controlado..con una dosis pequeña de Revlimid para mantenimiento.....)

Creo que debes fiarte del hematólogo...Si el hematólogo la deja sin tomar revlimid una temporada tal vez le venga bien para descansar un poco........Pero no te preocupes: controlaran a menudo el pico monoclonal...y tomaran medidas si se dispara.
Asi que confia!Tranquila!No la dejaran sin tratamiento si la enfermedad se dispara de nuevo...Hay muchas opciones y muchos ensayos clinicos con resultados muy buenos!

Lo de las manchitas rojas puede ser una alergia(polaramide..)o si no se quitan, tambien pueden ser petequias(Trombocitopenia por falta de plaquetas: a mi me pasó durante la quimio....aunque no tuviera tratamiento con revlimid..)..
Te recuerdo los efectos segundarios del revlimid
viewtopic.php?t=10579
Supongo que le han hecho analisis, y que han controlado que no tuviera trombocitopenia(falta de plaquetas)...porque el revlimid puede dar algunas veces, este efecto segundario..

Sea lo que sea:Tranquila:
teneis cita el dia 14..eso es dentro de 6 dias!: si no le ha pasado lo de las manchitas rojas, le repitarán los analisis para ver de donde provienen..
Mucho animo
Un abrazo.


tamar
Mensajes: 176
Registrado: Mar May 27, 2014 9:49 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MIELOMA
Localidad: MADRID

Gracias Annie. Tú como siempre tan atenta a todos nosotros. Eres un sol.
Falta de plaquetas me imagino que no, porque si fuera así lo hubiera visto en la analítica, aunque el miércoles no pudo empezar el ciclo 17º porque tenía las defensa bajas y le mando 3 inyecciones para subírselas, no sé si eso tendrá que ver con el tema de las manchitas esas en la piel...


Camilo
Mensajes: 121
Registrado: Mié May 10, 2017 9:35 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Camilo
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Orense

Gracias Annie. En cuánto obtenga información lo haré saber. Saludos


Mayka
Mensajes: 393
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Hola Tamar,
Siento que a tu madre no le esté yendo el tratamiento como esperabais y espero que pronto se solucione el tema de las manchitas. Mucho ánimo!
Bss


annie
Mensajes: 12782
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Eso me parecia a mi tambien,Tamar...
Siempre lo miran...y de haberle faltado plaquetas: se las hubieran transfundido en mismo dia de la consulta...
Faltan muy pocos dias(5) para salir de dudas.....El hematólogo os dirá lo que hay, y os dirá lo que teneis que hacer..
Mucho animo...
Un fuerte abrazo,Tamar.


Cerrado