Mieloma múltiple recién detectado.

[elide2]

Hola a todos,
hace un par de semanas le detectaron a mi madre un mieloma múltiple. Tiene 64 años.
Ya tenía una banda monoclonal detectada desde hace 6 años que se revisaba cada 6 meses y en la última revisión le salieron los resultados un poco peor. Hace 2 meses le salió un bulto en la cabeza a raíz del cual le han detectado un mieloma múltiple igG Kappa.
La semana pasada empezó el tratamiento con Velcade y Dexametasona, de lo que le van a dar 5 o 6 ciclos, combinado con radioterapia (con la que todavía no ha empezado y aún no sabemos número de sesiones ni nada). Tras todo esto nos dijeron que le harán un autotransplante de médula ósea. Y así dormirán la enfermedad hasta que vuelva a despertar.

Estamos bastante desorientados, desconcertados,... y en cierto modo desinformados. De otro tipo de cánceres parece que se conocen más casos para hablar, comparar, saber qué cosas son normales y cuales no... El tener a alguien que pasa o ha pasado por la misma situación supongo que puede ayudar a entender lo que nos está pasando.

Tiene dolores de cabeza, sobre todo por la parte superior, le han empezado a "chillar" los oidos,... y le asaltan un montón de dudas e incertidumbres a la cabeza. No sabemos si todo esto es normal, y hasta la próxima semana no tenemos cita con la hematóloga. No obstante hay preguntas que tienes la sensación de que los médicos no quieren "mojarse" en contestar o que necesitaríamos más información que nos ayudara a aclarar, asimilar la enfermedad.
Supongo que el tiempo, el adaptarnos a esta nueva situación nos ayudará a enfrentar la enfermedad.

¿Qué tal es la respuesta al tratamiento? ¿El autotransplante se realiza a continuación de los ciclos? ¿Estará muy débil? ¿?

Muchas gracias por todo

[annie]

Hola!

ANTES DE TODO:
ANIMO..
Sé como os senteis..
El momento del diagnostico. es durisimo..Muchas preguntas..muchas incertidumbres..

No hay dos pacientes iguales..ni hay dos MM parecidos..los enfermos reaccionan todos de forma diferente a los tratamientos, y solo los hematólogos pueden determinar cual va a ser el mejor de los tratamientos para cada uno..
El pronostico depende de muchos factores..
de la edad....des estadio del MM cuando se diagnostica..(de si hay o no insufisiencia renal..afectaciones oseas y del estado de salud general del paciente..)
de la respuesta al tratamiento..
Del estado general de cada paciente..de si tiene otras patologias añadidas en el momento del diagnostico (o de si van surgiendo a medida que pase el tiempo, durante el tratamiento...)...
incluso depende de su estado de animo ....
Como ves: hay muchas "variables"....
Teneis que tener paciencia...para ver como va reaccionando al tratamiento que le van a aplicar.
Es importantisimo que tengais confianza en el hematólogo que la va a tratar y que haya una buena comunicacion paciente/medico..
A mi, me diagnosticaron MM en 1996..y estoy en RC desde entonces..
Nuestra vida dió un giro de 180 grados, de un dia para otro!
Tienes mi testimonio en el foro en:
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/

Piensa que somos muchos en haber pasado por todo eso..y que aqui te vamos intentar ayudar entre todos..
Pero todo ha cambiado mucho respecto a pronostico de la enfermedad en la última decada..
Estoy segura que dentro de unos meses(cuando veas los primeros resultados del tratamiento), veras las cosas de otra forma,

ANIMO!!!!

Te dejo estos links de la International Myeloma Foundation;Son muy completos: lo que es MM..los tratamientos que se pueden emplear para combatirlos..ect..

Que es MM:
http://www.myelomala.org/mieloma_1.php
sintomas mas frecuentes:
http://www.myelomala.org/mieloma_sintomas.php
Diagnostico.
http://www.myelomala.org/mieloma_diagnostico.php
Lo que nececitas saber:
http://www.myelomala.org/vivendo_2.php
Terminos y definiciones:
http://www.myelomala.org/glossario.php

Kit informativo (sobre MM)gratuito:
http://www.myelomala.org/kit_solicita.php
Sabes que si te puedo ayudar en algo. solo hace falta que me lo pidas..

Un fuerte abrazo

[isa aurora]

¡Hola elide¡
poco hay que agregar a lo dicho por la querida Annie.
lo que te puedo decir es que tu mamá está en un mejor momento para enfrentar la enfermedad.
hay mejores técnicas de diagnóstico y tratamiento ,tenemos la maravilla del internet y de ésta gran hermandad que es el foro de mm.com.
también nosotros cuando diagnosticaron a mi marido (1985) apechugamos todo solitos.
inclusive en la consulta del hema. no había ningún otro caso de MM.
yo leí todo lo que pude en los libros médicos de la época y todo decían lo mismo........incurable y mortal a los dos años sin tratamiento y de 5 a 7 con tratamiento.
ahora hay muchas opciones de tratamiento para controlar o hasta remitir la enfermedad.
si a mi marido le hubieran hecho el TMO ,creo que no hubiera llegado a la IRC.
así que tu mamá tiene la fortuna de estar diagnosticada y atendida a tiempo.
ten calma,pregunta todo a tus médicos y confía en ellos.
vas a ver que poco a poco se va a aclarar el panorama.
ANIMO
isa aurora

[Delia]

HOLA!!
ESTAS IMPACTADA CON LA NOTICIA Y BUSCAR AYUDA EN ESTE FORO ES LO MEJOR, AQUI HAY MUCHA INFORMACION QUE TE SERA UTIL ASI COMO PERSONAS MUY BUENAS E IDENTIFICADAS CONTIGO.
TE DESEO QUE TODO CAMBIE A BIEN Y QUE DIOS LES BENDIGA.

[elide2]

Muchas gracias por vuestras respuestas tan rápidas. Confiamos en poco a poco ir aclarando dudas e ir organizándonos y adaptándonos a esta nueva situación.
Gracias, de verdad

[toicom]

Suscribo lo que ya te han comentado. Aquí encontrarás respuesta a tus preguntas y sobre todo la compañia de personas que te entienden.

A tu disposición si necesitas algo.



Saludos, ánimo y mucha fuerza