MM, y manual para paciente; enfermedades onco-hematologicas

[annie]

Hola,
En la pagina "todocancer.org",en la pagina que trata el tema MM...
(os dejo el link por si no conoceis esta pagina, porque creo que esta super bien hecha)
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... +Multiple/
hablaban de este manual para pacientes de enfermedades onco-hematologicas..
Me parece super interesante , lo comparto.
https://www.todocancer.com/NR/rdonlyres ... ogicos.pdf
Un abrazo

[fercu]

Gracias Annie:

Al final acabaremos sabiendo mas que los médicos.
En la última revisión de mary, el hematólogo, quedo
sorprendido cuando le hable de los nuevos medicamentos,
y de que teniamos un foro...

Chao: fercu y mary

[annie]

JAJA, no se trata de ser mas listos que el papa....ni de querer saber mas que los medicos.. JAJA!!
Pero creo que es super importante que los pacientes esten bien informados y muy al tanto de todo lo que sale sobre el MM..
Lo que pasa, es que muchas veces, los familiares se interesan mas en informase que los propios enfermos!

besos.

[GEMMA]

Es verdad lo de los familiares..
queremos saber todo!

[annie]

Esta en vuestras manos cambiar las cosas:
cuando los familiares leen alguna informacion sobre MM deberian compartirla con su familiar enfermo,(contandosela, o dandole el link de la informacion para que busque en internet), para que el propio enfermo se motive y se decida a investigar e a informarse a fondo sobre su enfermedad.
Al fin a cabo, el que tiene MM es él..asi que creo que seria la mejor forma de ayudarles .....
yo siempre he informado mis familares...no al revés !

abrazos

[GEMMA]

Bueno hay personas que prefieren no saber demasiado.
simplemente se informan de lo que les dice su médico.
Y de internet...no quieren saber nada de nada.
Los médicos son los primeros en decir que no se mire mucho en internet.
Por las mentiras que pueda haber.
Entonces depende de lo que quieran saber ellos...si ves que no les interesa
saber demasiado, pues ya lo dejas.( Hablo de cancer en general)

vamos que a veces no somos los familiares que no queremos informar
si no que son ellos que prefieren no saber

Digo yo...

[annie]

Hola.,Gemma.
Lo que dices de internet es cierto, pero es tan valido para familiares como para los propios enfermos..
En internet hay de todo..y es bueno saber distinguir entre las informaciones verdaderas y las falsas noticias.
Los medicos, a mi, nunca me han aconsejado de no mirar cosas sobre MM en internet.
Al contrario: si pregunto cosas que no entiendo despues de leerlas en internet, me las explican, y da pie a otras preguntas..
creo que es fundamental estar informado de un tema para pode preguntar sobre este tema..
En el 96, no habia internet, y cuando me decian en la consulta:
" tienes alguna pregunta?algo que te preocupes y que quieras saber?"
No sabia que preguntarles!Me daba corte ..No tenia ni idea de nada sobre MM.
Me hubiera ayudado muchisimo saber mas sobre MM, par apoder contrastar datos y preguntar..

Creo que el gran problema que tenemos en el foro,, es que los enfermos de M, suelen ser mayores y no suelen saber navegar en internet.
por eso, no conectan directamente con el foro...
No pienso que sea tan sencillo como que ellos" no quieran saber nada del tema"...
Eso es lo que contestan ..
eso es lo que les contestaba yo tambien al principio....
Pero en el fondo creo que estan todos muy preocupados y que quizas saben mas sobre MM de lo que dejan entrever a los familiares....

Besos
Es mas un foro de familiares que un foro de enfermos!
Creo que por eso las preguntas, casi siempre las hacen los familiares y no los enfermos..

[GEMMA]

Sí, sí..es verdad Annie!
el foro es mas de familiares que de propios enfermos

Bueno lo hacemos con AMOR...