
Velcade
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- Mensajes: 47
- Registrado: Mié Sep 02, 2009 7:26 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: España
- Nombre real: Sara
- Patologia: mieloma
- Localidad: Madrid
Re: Velcade
olaaa!!!
qtal vais todos??yo os escribo para contaros como van las cosas....,pues bien el viernes mi padre terminó el 4 ciclo d Velcade y la verdad sq está dando muy buenos resultados, como ya os conté la última vez ya sólo le quedaban un 20% d células,asiq muy contentoss!!!en cuanto a su movilidad ha mejorado mucho y los dolores tb, tiene alguna q otra molestia o se le carga la espalda, xo son cosas normales....
lo nuevo q tngo q contaros sq el dia 16 d este mes, tenemos cita con la hematóloga xra q nos explique bien lo del autotrasplante xq nos dijeron q ya van a empezar a extraerle células xq ahora está en un punto muy bueno para hacerlo, aunq luego tngan q seguir con el tratamiento, asiq poquito a poco las cosas van hacia adelante!!!
tb quiero dar ánimos a la gente, xq muchas veces el tema d la supervivencia lo llevamos muy mal, y quería decir q x coincidencias d la vida, conocemos a gente q nos han dicho q tienen dos amigos q hace años pasaron x esto, uno ya lleva 11 años y otro 9 y ad+ con buena calidad d vida, asiq tnemos q tener esperanzas!!!!
qtal vais todos??yo os escribo para contaros como van las cosas....,pues bien el viernes mi padre terminó el 4 ciclo d Velcade y la verdad sq está dando muy buenos resultados, como ya os conté la última vez ya sólo le quedaban un 20% d células,asiq muy contentoss!!!en cuanto a su movilidad ha mejorado mucho y los dolores tb, tiene alguna q otra molestia o se le carga la espalda, xo son cosas normales....
lo nuevo q tngo q contaros sq el dia 16 d este mes, tenemos cita con la hematóloga xra q nos explique bien lo del autotrasplante xq nos dijeron q ya van a empezar a extraerle células xq ahora está en un punto muy bueno para hacerlo, aunq luego tngan q seguir con el tratamiento, asiq poquito a poco las cosas van hacia adelante!!!
tb quiero dar ánimos a la gente, xq muchas veces el tema d la supervivencia lo llevamos muy mal, y quería decir q x coincidencias d la vida, conocemos a gente q nos han dicho q tienen dos amigos q hace años pasaron x esto, uno ya lleva 11 años y otro 9 y ad+ con buena calidad d vida, asiq tnemos q tener esperanzas!!!!

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- Mensajes: 12790
- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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Re: Velcade
Qué buenas noticias!!
Me alegro mucho quetu padre esté a punto de pasar por la aféresis..
Respecto a la supervivencia, sin querer ser demasiada optimista, te puedo decir que cada dia el pronostico de la supervivencia es mas esperanzador..
No es cuestion de pensar en X años de remision despues del TMO..
Es cuestion que la calidad de vida post TMO; Suele ser excelente y en el caso de una hipotetica recaida, hoy, gracias a los nuevos medicamentos, se consigue otra remision..y otra..y otra..Gracias a esos medicamentos y a poder conseguir muchas remisiones,se logra prolongar mucho la esperanza de vida..El MM casi se ha convertido en enfermedad cronica..Se vigila..y cuando asoma: se da unos ciclos de velcade,Talido o revlimid..Y asi, indefinidamente..
De remision en remision..se va ganando muchos años..
(A parte de eso, no siempre aparecen recaidas!Yo llevo 13 años de Remision completa, y mi calidad de vida es excelente: trabajo..viajo..hago deporte..TODO ha vuelto a ser "como antes"de estar diagnosticada de MM..Desde 1996(TMO)n,o he tenido nunca una recaida y no tomo ningún medicamento de mantenimient,. nisiquiera bifosfonatos..)
Asi que de momento: no pienses en todo eso!
Solo debes pensar que habeis adelantado mucho , que tu padre ha respondido fenomenal al Velcade, y que esta acercandose del TMO,
Dentro de nada..todo eso habrá quedado atrás!
ANIMO
Un abrazo
Me alegro mucho quetu padre esté a punto de pasar por la aféresis..
Respecto a la supervivencia, sin querer ser demasiada optimista, te puedo decir que cada dia el pronostico de la supervivencia es mas esperanzador..
No es cuestion de pensar en X años de remision despues del TMO..
Es cuestion que la calidad de vida post TMO; Suele ser excelente y en el caso de una hipotetica recaida, hoy, gracias a los nuevos medicamentos, se consigue otra remision..y otra..y otra..Gracias a esos medicamentos y a poder conseguir muchas remisiones,se logra prolongar mucho la esperanza de vida..El MM casi se ha convertido en enfermedad cronica..Se vigila..y cuando asoma: se da unos ciclos de velcade,Talido o revlimid..Y asi, indefinidamente..
De remision en remision..se va ganando muchos años..
(A parte de eso, no siempre aparecen recaidas!Yo llevo 13 años de Remision completa, y mi calidad de vida es excelente: trabajo..viajo..hago deporte..TODO ha vuelto a ser "como antes"de estar diagnosticada de MM..Desde 1996(TMO)n,o he tenido nunca una recaida y no tomo ningún medicamento de mantenimient,. nisiquiera bifosfonatos..)
Asi que de momento: no pienses en todo eso!
Solo debes pensar que habeis adelantado mucho , que tu padre ha respondido fenomenal al Velcade, y que esta acercandose del TMO,
Dentro de nada..todo eso habrá quedado atrás!
ANIMO
Un abrazo
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- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Re: Velcade
Hola Sara:
Nos alegramos de tus buenas noticias, y también la información sobre esos conocidos
que superan ya un montón de años después del TMO. Como nos gustaría tener sus testimonios...
Abrazos fercu y mary.
Nos alegramos de tus buenas noticias, y también la información sobre esos conocidos
que superan ya un montón de años después del TMO. Como nos gustaría tener sus testimonios...
Abrazos fercu y mary.