Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...
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Intento no perderme ninguna información sobre las noticias del Beacon Myeloma las recibo directamente y leo las que siempre nos mantiene informados Fercu.
Pero es como un "alud" de tanta información sobre nuevos medicamentos que me hace dudar que sean efectivos.
Hace unos dias se habló de una vacuna que se comercialaria en 2013 que me pareció una muy buena noticia pero no se ha hablado mas.
No se, supongo que todo está en fase de ensayo y cuando realmente haya algo efectivo se nos informará directamente por nuestro hematólogo personal.
Cada visita que tenemos le preguntamos si hay algo de nuevo y de momento nada es seguro todo depende de cada caso y tener suerte de tolerar bien el tratamiento.
Bueno, seguimos en contacto!
Comprendo que por el exceso de información se encuentre
uno perdido y todo sea difícil de asimilar.
Pero es importante tener un banco de datos donde consultar
en caso de necesidad, y os aseguro que nuestro banco es muy
completo, ya lo quisieran tener muchos foros.
Por supuesto!!!!
Siempre se dice que el foro no pretende reemplazar el hematologo!!!!
Tambien es cierto..y todos lo sabemos,que cada caso de MM es diferente.. La única persona que puede prescribir el tratamiento e informarnos es nuestro hematólogo!!!!!!
El foro ni pretende sustituir el hematologo ni pretende dar falsas esperanzas!
Dices que es un alud de noticias:o sé..pero no es obligatorio leerlas todas!..
tambien sé que no estamos "formados" para entenderlas todas..
Todos sabemos que muchos de los nuevos medicamentos citados en las noticias del foro estan todavía usado exclusivamente en ensayos clinicos y que tardaran quizas varios años en ser utilizados de forma rutinaria;Pero no por eso no se usan ni hay que dudar de sus efectos beneficiosos !!!!....Alvite esta tratado con un medicamento que forma parte de un ensayo clinico..varios otros usuarios del foro forman parte de ensayos clinicos, y estan teniendo muy buenos resultados!
Piensa que el Velcade y la Talidomida tan utilizados ahora,eran usados exclusivamente en ensayos clinicos hace menos de 10 años!
Ellos formaban parte "del alud de noticias" que publicabamos en el foro hace 6 años!......
Anima mucho ver que se ha progresando tanto en tan pocos años!
Yo llevo casi 16 años dignosticada de MM..y he asistido en los últimos 10 años, a una verdadera revolucion en el tratamiento del MM! Por eso creo que cuando un nuevo medicamento se descubre ...es bueno hablar de ello..Es alentador ver que se esta progresando tan rapido!...
Nunca desconfio de todas estas noticias tan prometedoras que se publican en el foro sobre los nuevos medicamentos, aunque sé que faltan meses o años para que se apliquen de forma generalizada....
.Entiendo que unos pacientes no quieran saber nada mas de lo que les dice su hematologo..y se sienten confusos leyendo estas noticias ,pero yo agradezco mucho a Fercu que publique en el foro todo lo que recibe del Myeloma Beacon...
Me anima mucho saber que se esta trabajando y progresando para conseguir cronificar la enfermedad....Sé que hay que tener mucha paciencia...sé que no se va a conseguir mañana... pero estoy segura que se conseguirá...!
