recien llegada

[Miren]

Hola a todos y todas,
Mi nombre es Miren y después de leer casi todo lo que aparece en el foro me he decidido a escribir porque creo que vuestra ayuda es muy valiosa a la hora de afrontar esta dura enfermedad.
Llevamos dos meses de pruebas con mi madre. En los últimos análisis rutinarios el médico de cabecera detectó ciertos parámetros anormales (elevación leve de creatinina. velocidad en sangre, gammapatía???,...). Nos derivó al internista y en navidad le realizaron más análisis, orina de 24 horas y radiografías por todo el cuerpo. El médico nos habló de una posible"enfermedad importante".Este viernes, 24 de febrero nos dan los resultados. La angustia empezó cuando metiendo todos esos síntomas en una coctelera aparece el nombre del cóctel: Miéloma múltiple.
Aunque todavía no tenemos el diagnóstico, estos últimos días he intentado informarme a través de este foro de lo que puedo asimilar ya que todavía hay ciertas informaciones que prefiero no saber (Mi madre es mayor, tiene 80 años, pero está perfecta y en estos momentos se siente bien, sin síntomas aparentes). Los primeros momentos son muy duros y he visto que en este foro ofrecéis una gran ayuda para tranquilizar, asimilar y ver con esperanza cómo afrontar una enfermedad como ésta.
Y eso es lo que necesito en este momento: poder confiar en que a pesar de la enfermedad, mi madre pueda gozar de una calidad de vida mínima.
Muchas gracias por adelantado
un abrazo
Miren

[annie]

Hola,Miren..
Te doy la bienvenida al foro pero siento mucho que le hayan detectado MM a tu madre.
Creo que si no tiene sintomas y se encuentra bien, sin dolores..quizas este solo en grado uno, y no tenga afectaciones oseas.
Es una gran suerte de que no tenga dolores, porque con dolor, la calidad de vida esta muy comprometida..Asi que dentro de lo malo, tu madre tiene tiene un poco de "suerte"...
Ya no es como antes:hay muchos medicamentos nuevos para luchar contra el MM..y praticamente no tienen efectos segundarios..
La gran ventaja, es que son super eficaces y que se pueden aplicar incluso a las personas muy mayores.(antes, solo se podia dar melfalan..ahora hay un gran arsenal de medicamentos eficaces para luchar contra el MM, y en su gran mayoría se pueden aplicar a las personas mayores..Son casi tan eficaces como los transplantes de medula, ya que con ellos se obtiene remisiones completas durante varios años....)
.Asi que confía en el equipo de hematología que la esta atendiendo..intenta guardar la calma. e intenta ser optimista para que ella siga animada cuando empieze su tratamiento.
Espero noticias vuestras..
Un abrazo....

[Miren]

Muchísimas gracias Annie por tu rápida respuesta.
Reconforta mucho saber que hay alguien ahí para darte ánimos.....que es lo que necesitamos siempre pero sobre todo en los primeros momentos: saber que podemos seguir adelante con esta enfermedad.....
un abrazo
miren

[Yeya]

Hola Miren yo tambien te doy la bienvenida y siento mucho lo de tu madre pero es grato saber que se lo han cogido bastante a tiempo y que no tiene dolores oseos, ami me lo diagnosticaron en estadio tres, tenia muchos dolores y de hecho tengo la espalda echa polovo, pero aqui estoy y lo puedo contar, como dice Annie ahora hay muchos medicamentos nuevos y lo mas importante con la edad que tiene tu madre los puede tolerar muy bien, mi tratamiento fue a base de pastillas de Dexametazona y talidomida e inyecciones de Velcade, estos medicamentos no son tan agresivos para el organismo como el melfalan y son muy eficasces, con el tratamiento que me pusieron no se me cayo siquiera el pelo, asi que si tu madre es coqueta mucho mejor para ella, lo que si te digo es que la Dexametozona es un corticoide y puede provocar hinchazón en todo el cuerpo, pero eso es un efecto secundario que provoca todos los corticoides, tienes mi palabra que tu si madre no tiene dolores oseos y si le ponen una medicación similar a la mia va a gozar de una buena calidad de vida, no te voy a negar que pueda tener algún efecto secundario, pero no van a ser tan fuertes como la quimio que le pusieron a Annie y como ella te ha dicho confia en los hematologos que ellos saben muy bien lo que hacer.
Os deso mucha suerte, mucho animo, mucha fuerza y sobre todo no perder nunca la esperanza.
Un abrazo.

[fercu]

Hola Miren:

Bienvenida al foro.
Suponemos como te sientes por el primer impacto.
A medidas que te vayas informando, tomaras conciencia
de que esta enfermedad tiene tratamiento, por lo tanto
no es de las llamadas raras.
Actualmente existen muchos medicamentos que encajarían
en las terapias para tu madre, y digo bien, ya que esta enfermedad
siendo un poco atípica, cada enfermo es diferente a la hora de responder
a los medicamentos.
Deseamos tu participación en el foro, ya nos contaras que tipo de
mieloma tiene tu madre.

Muchos ánimos y a luchar.
Abrazos fercu y mary

[Miren]

Hola de nuevo,
Muchas gracias a todos y todas. Es cierto que al principio es muy duro pero vuestros mensajes ayudan muchísimo.
Estoy informándome cada vez más de esta enfermedad. Todavía sólo quiero fijarme en los aspectos positivos y en eso me han ayudado muchísimo vuestros mensajes.
A pesar de que mi madre está bien "dentro de lo que cabe "(con 80 años, mi padre falleció en abril...) y hace vida absolutamente normal, hay cosas, aunque puedan ser casualidad, que empiezan a encajar. Hace unos años sufrió varios episodios de lumbalgia, le hicieron radiografía y nos hablaron de desgaste y osteoporosis....Ahora me dice que de vez en cuando al levantarse nota el dolor aunque se le pase en el momento....
En fin, que mañana nos entregan los resultados de las pruebas y os contaré algo más...
Muchas gracias de nuevo
un abrazo
miren

[annie]

ANIMO!!!!!!!
Mucha suerte para mañana!
Te aconsejo preparar la consulta para no olvidarte de nada, apuntando en un papel todo lo que te interesa saber(diagnostico..tratamiento..pronostico..)..
Te mando un link que te puede ayudar en realizar esta lista de preguntas..
http://www.mielomala.org/vivendo_2_2.php
esperamos noticias..
Te mando un fuerte abrazo