hola, necesito información.

[mimi]

Buenas noches, mi nombre es mimi y temgo 36 años, somos seis hermanas y una de ellas fué diagnosticada en agosto de mieloma múltiple, tiene 38 años y acaba de someterse a un autotransplante ( el 3 de febrero).
La información que tenemos nos la han dado a cuentagotas y nos informamos a través de Gepac, que son los que nos han aclarado en que consiste y por los precesos que va a pasar, por eso os rogaría que me ayudáseis con vuestra experiencia ya que hasta el momento todo está siendo muy duro y confuso.
un abrazo.

mimi

[bereguerrero]

hola mimi, mi esposo tiene mieloma multiple desde hace 2 años, actualmente tiene 48, en junio pasado le realizaron un transplante autologo, desde luego que no ha sido facil, es un proceso como dices doloroso, lleno de altibajos, pero lo que puedo decirte es que no hay mejor ayuda para tu hermana que el apoyo de su familia; muchas veces las noticias seran poco alentadoras otras seran mejores, lo importante es confiar en tu hematologo para que pueda orientarlas mejor; que tipo de mieloma tiene tu hermana?

[annie]

Hola,Mini.
Bienvenida al foro.
aqui encontraras animo , cariño, y podras hablar de lo que te preocupa..

Siento mucho que tu hermana tenga MM.
Qué tipo de MM tiene?En qué grado?
Donde la estan tratando?
Dices que os dan la informacion al cuenta gota: normalmente, en los informes, los hematologos escriben toda la informacion relativa a cada caso..
La mejor informacion, siempre la que da el equipo medico....ya que cada caso de MM es diferente.


A parte del foro, hay mucha informacion general sobre MM en este link:
http://www.mielomala.org/

Tambien puedes leer los testimonios del foro(verás como somos varios en haber superado la enfermedad..)
http://www.mieloma.com/category/testimonios/



Te mando mucho animo..y espero que participes activamente en el foro.

[mimi]

hola.
muchas gracias bereguerro y annie:*
os explico:
le diagnosticaron el 1 de agosto( su médico de cabecera llevaba dos meses diciéndonos que tenía anemia) hasta que otra médico que sustituía al suyo por vacaciones, empezó a pedir más pruebas.
a partir de ahí le diagnosticaron MIELOMA IgG lambda, estadio II B de Salmon con proteinuria de Bence Jones, podéis imaginaros el impacto para todos..
Ha estado 6 meses bien, haciendo su vida normal con tratamiento de velcade, dexametasona, aciclovir y septrim, con una fortaleza anímica espectacular y preparando a sus niños ( tiene dos) para el proceso por el que iba a pasar.

Nos llamaron para ingreso el 1 de Febrero y le hicieron el autotransplante el día 3, todo en ppio ha ido bien, aunque cómo ya sabéis ha sido muy duro para ella, pero ha aguantado como una campeona, quejándose lo mímimo, muy concenciada y positiva, estuvo aislada 12 días y después en planta, ahí, es cuando se ha empezado a encontrar peor, con fortísimos dolores estomacales , diarreas y vómitos normales, según los médicos y sin poder ingerir alimestos, a penas agua, aunque con todos los niveles normales y todo segín los médicos dentro de lo normal.
El transplante autólogo se lo han hecho en Cáceres.
Desde el 23 de febrero está en casa, le dijeron que tenía que intentar comer y llevar una vida normal en la medida de lo posible, pero ella cada vez se ha ido encontrando peor, con fortísimos dolores, hasta que ayer por la noche la ingresaron de urgencias en zafra( badajoz) allí vive ella y le dijeron que tenía una pancratitis aguda y algo afectado el hígado, que tiene un nivel de amilasa de 260.
esto es normal? entra dentro de los efectos secundarios del proceso..?
esta mañana después de estar toda la noche en observación le han dado el alta , dicen que los niveles están bien, que esta en 3ooo de defensas, aún así estamos muy asustados, porque a penas tiene fuerzas para hablar y teníamos entendido que lo peor era durate el auto, que después aunque se encontaría mal, empezaría a notar mejoría y eso no es lo que estamos viviendo, por eso os pido ayuda e información de vuestras experiencias..
cuando os digo que la información es escueta, es porque los médicos se limitan a darnos el informe y decirnos que está dentro de la normalidad, cada vez que les comentamos lo mal que se encuentra, si no la la hubiesen llevado ayer a urgencias no le hubiesen detectado la pancreatitis, porque no tenía que volever a cáceres hasta dentro de 15 días y eso es lo más nos intranquiliza...
espero que podáis orientarme...
os mando muchos besos

[isa aurora]

Hola Mimí:
Cómo no vas a estar preocupada por tu hermana,si estamos hablando de un cáncer,por lo tanto todos los medicamentos y todo por lo que ha pasado ella son bastante duros;pero no te angusties,como podrás leer aquí,muchos han pasado por lo mismo y lo han superado.
Cada caso es distinto,cada persona reacciona de diferente manera,por eso hay que estar alertas,así como actuaron ustedes y le encontraron lo de la pancreatitis.
Ten paciencia y dale mucho amor y comprensión a tu hermana,lo demás déjalo a los médicos,aunque sí ,pregunta todas tus dudas y también todas las recomendaciones que indiquen.
Te envío mucha fortaleza y deseo lo mejor para uds.
un abrazo
isa aurora

[MARIA TERESA]

Mi trasplante fue en diciembre. Salí el día 23 de diciembre. Los primeros días en casa fueron difíciles, porque tenía fiebre, diarrea y muchas ganas de devolver, a partir del día 5 de enero empecé a encontrarme bien y a tener ganas de comer. La semana que viene me hacen el reconocimiento. Estoy esperando, con un poquito de miedo, pero como me encuentro muy bien, tengo esperanzas de que me digan que estoy muy bien. Te deseo que se recupere pronto y que esté como yo, muy bien.Besos y muchos ánimos.

[Mita]

Mimi, mucho ánimo, es un proceso duro pero poco a poco irá mejorando, mucho besos

Maria Teresa, como me alegro de verte, hacia tiempo que no te leia, que tal estás? Ya verás como todo irá bien, eres una campeona.