PRESENTACION

[ara]

Hola a tod@s!! mi nombre es Araceli y soy hija de un maravilloso padre afectado por un Mieloma Multiple desde el 20 de Abril del 2.009.
Recuerdo perfectamente ese día, cuando me dijeron el nombre de esta enfermedad que yo desconocía por completo y que tan familiar me resulta ahora mismo.
A lo largo de todo este tiempo vives con una mezcla de todo tipo de sensaciones... pasas del miedo a lo desconocido, a ser los invencibles.... llegas a olvidarte por momentos de todo lo que está pasando e intentas vivir como si nada ocurriera .... supongo que las personas que viven la enfermedad saben muy bien de lo que hablo...
Me gustaría muchísmo compartir mis vivencias y leer otras experiencias que seguro son parecidas o iguales a las que yo vivo con mi padre ... a veces necesitas saber que no estas solo tu con esa lucha ...
Mi padre es un hombre joven actualmente tiene 63 años, ha sido siempre un hombre muy activo y lleno de vida y la verdad es que cuando le dijeron cual era su enfermedad, se le vino el mundo encima.
Mi madre, directamente no acepto lo que estaba ocurriendo, los acontecimientos iban tan rapido para ella que no daba asimilado...entonces tuve que hacerme cargo de la situación y tomar decisiones...
Mieloma Multiple Bences Jones _ que bonito nombre verdad?... pero a todos no sonaba a chino.
Bueno,creo que me enrrollo mucho...para ser una presentación... os ire contando...
Lo que me gustaría saber es de alguien que haya recaido despues de ser sometido a autotrasplante que es nuestro caso actualmente ...
Un besazo para todos y deciros que muchisima fuerza y energía positiva!!!

[isa aurora]

Araceli:
No estás sola,aquí estamos para acompañarnos y compartir.
besos


isa aurora

[annie]

Hola,araceli..
Bienvenida al foro..
Aqui muchos son familiares como tú..y otros son enfermos, como yo..
Estoy segura que encontraras animo y cariño..

Los TMO no duran para siempre..el MM es incurable y siempre acaba por reaparecer: eso todos los sabemos..
Para unos el TMO dura muchos años(yo llevo 16 años sin recaida: tengo un MM IgA lambda)..para otros el tiempo que transcurre desde el TMO hasta la recaida no llega al año..(cuanto mas corto es el tiempo entre TMO y recaida: peor pronostico; la media es de entre 3 y 5 años..pero cada caso es diferente. )..
Tu padre es joven, y supongo que es candidato a un segundo TMO..De todas forma, el TMO no es la única alternativa a las recaidas..Hay muchismos medicamentos nuevos muy eficaces para frenar la progresion de la enfermedad.
Fercu te explicara que Mary ,su mujer, acaba de ser sometida a su segundo TMO, despues de tener una recaida;Todo fue muy rapido..y Mary esta super bien..
Si lees los foros, veras que son muy numerosos los casos parecidos al caso de Mary..y que la calidad de vida, despues de tratar la recaida, vuelve a ser muy buena..

Te mando mucho animo y un fuerte abrazo.

[fercu]

Hola ara:

Bienvenida al foro.

Por supuesto no estas sola en esto, todos formamos una gran familia.
En el foro tenemos un banco importante de información sobre la enfermedad,
tratamientos, medicamentos, etc. Y lo mas valioso de cara a los demás es la
experiencia personal de cada uno.
Suponemos que tu padre esta pendiente de un segundo TMO. No debes preocuparte
demasiado porque esto es así. La enfermedad no tiene curación actualmente, pero
se puede presumir que en tiempo no muy lejano tengamos algún medicamento definitivo.

Tenemos algo importante a vuestro favor, la edad de tu padre.
mary tambien sufrió una recaída después de 5 años del primer TMO y en Marzo se le realizo un
segundo, estando bastante bien, aunque pendiente de resultados para Septiembre.

Hay muchas opciones y tratamientos si el TMO no diera resultados.
Esperamos tu participación en el foro y ya nos iras contando...

Muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary

[ara]

Muchísimas gracias por vuestras palabras y vuestros ánimos, la verdad es que siempre vienen bien.
Mi padre ha sido autotrasplantado dos veces y la verdad es que la tranquilidad no ha durado demasiado... un año aproximadamente de cada vez cuando efectivamente contábamos con mucho más tiempo ... pero... mala suerte...
Hace una semana, en una revision de rutina han encontrado que la enfermedad quiere empezar su actividad y ya le han puesto a tratamiento....
El esta animado a la vez que resignado... el MM de Bences Jones estadio III es lo que le han diagnosticado y contra el que yo le digo siempre que ha de luchar con uñas y dientes....no queda otra.
Fisicamente se encuentra bien y la verdad es que tiene una buena calidad de vida...pero me haría tan feliz que dieran con el tratamiento que consiguiera al menos dormirle esa actividad por un tiempo....
Ojalá Fercu apareciera ese tratamiento definitivo, dios te oiga!!
Un beso para todos los valientes!